1岁6个月停药半年的复查结果

玥小亮 · 发表于 2022-8-10 15:33

孩子是1岁6个月发病的EB病毒感染噬血细胞综合征，从开始的发病到现在有一年时间了，这一年来心功都是忽高忽低的，吃过辅酶和左卡没有太大效果，心脏彩超什么都做过了，没有问题，有没有类似经验的请指点迷津？

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玥小亮 · 发表于 2022-8-10 15:37

孩子在家半年时间，发烧了3次，每次发烧都有打丙球，每次打了丙球EB就3次方，在家休养检查就4次方，这个情况是不是每个月带孩子打瓶丙球比较好呢？

木易56 · 发表于 2022-8-10 17:14

Eb弱阳性还好，有条件可以问问医生需不需要每个月打丙球，肌酸激酶一直偏高有没有想过去相关权威医院看看什么原因。

玥小亮 · 发表于 2022-8-10 17:23

木易56 发表于 2022-8-10 17:14
Eb弱阳性还好，有条件可以问问医生需不需要每个月打丙球，肌酸激酶一直偏高有没有想过去相关权威医院看看什 ...

问过广州的权威医生说没有问题，说孩子大点就好了

菜菜子12 · 发表于 2022-8-10 17:26

长期打丙球也不好，血制品存在风险，指标总体还行，观察吧

玥小亮 · 发表于 2022-8-10 17:30

菜菜子12 发表于 2022-8-10 17:26
长期打丙球也不好，血制品存在风险，指标总体还行，观察吧

没有长期打丙球，半年打了3次，都是发烧了才打的，不打丙球就4次方，所以才问有没有必要一个月打一次，或者两个月打一次

亮哥 · 发表于 2022-8-10 18:39

建议孩子如果没有经常感冒等免疫方面的问题，不要去长期打丙球，避免出现依赖性反而影响自身的免疫功能。肌酸激酶同工酶高的问题，咨询下医生是不是生理性的，或者等肝功完全正常后，看会不会恢复。是否继续护心治疗，由医生医嘱判断。

其他结果都挺好的，噬血是完全缓解的。EB病毒的问题，慢慢恢复吧，急不得的。加油！