快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6441|回复: 7

53岁男,打完疫苗第三针,第二天持续高热后确诊噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

16

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2022-8-10 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      我父亲53岁,今年3月接种了第三针,接种完第二天晚上开始发烧,持续一周高热后就医。地市医生进行两次骨髓抽取后送检发现噬血细胞,建议转院,转院至友谊医院后确诊噬血细胞综合征。并怀疑感染猿猴分枝杆菌,期间送检培养猿猴分枝杆菌并未成功,且医院对是否真的感染的猿猴分枝杆菌存疑。

       经过四次化疗6月17出院后,7月底再次出现持续高热,并且进食困难,呕吐,打嗝不止,在进京治疗的路上脱水严重产生严重的缺钠,并在夜里出现意识不清,胡言乱语,行为怪异已经无法自主排尿,入院治疗后输了两天补液但吸收不好,到今天已经住院三天还是嗜睡、无力,插了尿管,想问问有没有病友出现过类似的情况?他在这几天有说过头疼、脖子疼,我有一点怀疑脑梗,明天腰穿抽脑脊液,还要拍一个加强CT。

202237kq4fao1p4zrr8p98.jpeg

202238e81pi0u8p7m873uv.jpeg

E5A90802-FAD9-4CDF-A387-5C0F5DFD548D.jpeg

AFC4B3E0-9D56-451A-8D84-AEA58C7651CD.jpeg

202238whoo800v8lx28ohc.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2022-8-10 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:基因检测结果和免疫功能学等结果如何?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2022-8-10 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-10 21:34
先问下:基因检测结果和免疫功能学等结果如何?

免疫的都筛了他没事,因为我是系统性红斑狼疮当时就怀疑过,但是他的指标都是阴性补体什么都正常,基因的有一个检查,我不知道是不是您说的,您看看
EE8FE9A9-41E3-4E90-AB2E-3AE36803AF07.png
EE8FE9A9-41E3-4E90-AB2E-3AE36803AF07.png
EE8FE9A9-41E3-4E90-AB2E-3AE36803AF07.png
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-8-10 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看情况还是比较危急,这次是复发吗,血常规还可以,铁蛋白有点高
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2022-8-10 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-8-10 21:56
看情况还是比较危急,这次是复发吗,血常规还可以,铁蛋白有点高

大夫说不像是噬血引起的,他铁蛋白已经降了很多了,在家最高是600多,来之前是540多,到北京还降了点,我就怕他是脑梗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2022-8-10 22:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
飞天小猪 发表于 2022-8-10 21:41
免疫的都筛了他没事,因为我是系统性红斑狼疮当时就怀疑过,但是他的指标都是阴性补体什么都正常,基因的 ...

       这个是病原学测序基因,有棒状杆菌感染,但是应该不会引起那么严重的病情症状,除非病人身体免疫功能严重低下。这种病原学基因不是我说的外显子基因检测。

       从你家现有上传的结果来看,血常规、铁蛋白的噬血指标都不高,我个人也认为不太符合噬血复发的指标,更倾向于感染或其他原因的症状。建议先对之前怀疑的猿猴分枝杆菌感染进行排除。也要进一步全面检查排除其他疾病,尤其是脑部多发低密度的问题。之前类似疫苗后噬血的,后期都查出特殊感染、风湿、肿瘤、基因原发性噬血或免疫缺陷等诱因。所以,先看看后期的检查结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2022-8-10 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-10 22:17
这个是病原学测序基因,不是我说的外显子基因检测。

       从你家现有上传的结果来看,血常规 ...

好的!谢谢您!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-8-11 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
排查一下看吧!感觉现在下结论都是不科学的!病原很关键。脑梗的可能性也不太大个人感觉。不排除脑神经受累倒是
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表