快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10590|回复: 10

武汉协和医院治疗慢性活动性eb病毒合并噬血怎么样?

[复制链接]

1

主题

11

帖子

1460

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1460
发表于 2022-8-11 00:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
不知道武汉协和医院的治疗经验如何?有没有病友去过?
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2022-8-11 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB的话,还是北京经验多一些。你是微信病友群几群的?没见你说过话
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2022-8-11 08:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
个人感觉慢活EB的治疗还是北京,也不是说协和不行,只是术业有专攻,专病专治,得找最专业的专家治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500710
发表于 2022-8-11 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下病人多少岁?年龄问题影响医院的选择问题。另确诊慢活EB合并噬血多久时间了?现在近况如何?
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1460

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1460
 楼主| 发表于 2022-8-11 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2022-8-11 08:34
先问下病人多少岁?年龄问题影响医院的选择问题。另确诊慢活EB合并噬血多久时间了?现在近况如何?

       5岁!2021年8月是发现颈部淋巴结肿大!扁条体炎症去的武汉市儿童医院初诊治疗无改善!然后查血发现EB病毒感染查eb抗体和全血ebv-dna。给了抗病毒药吃了一个星期。全血eb病毒dna从58000降到11000!血常规正常!肝肾功能正常!然后让回家了!后来武汉又有新冠疫情没有及时复查!到今年8月颈部淋巴结还是没小也没大!就来协和挂了一个专门看eb病毒的医生号吴小艳.又做了初步检查,有轻微贫血(不知道是不是丫挑食的原因),颈部淋巴结8超没有增大,外周血细胞形态异型淋巴细胞高达到12!血浆ebv-dna小于400,但是是阳性。全血是6300!!医生怀疑慢活EB准备要去住院做更详细检查。

150657ru724bnmzefo4fkw.jpg

150700x2eur5e53siouz2i.jpg

150648kaxxrv7txrrrtzwr.jpg

150653enwt445w4u5d16ly.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1460

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1460
 楼主| 发表于 2022-8-11 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2022-8-11 07:45
慢活EB的话,还是北京经验多一些。你是微信病友群几群的?没见你说过话

是小孩得感染这个才开始网上关注的!!预约了住院做详细检查看是不是慢活EB
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1460

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1460
 楼主| 发表于 2022-8-11 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2022-8-11 08:05
个人感觉慢活EB的治疗还是北京,也不是说协和不行,只是术业有专攻,专病专治,得找最专业的专家治疗

先把检查做了看这个医生怎么说!他也是协和的教授也是专看这个病的
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2022-8-11 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐*Guang 发表于 2022-8-11 15:07
5岁!2021年8月是发现颈部淋巴结肿大!扁条体炎症去的武汉市儿童医院初诊治疗无改善!然后查血发 ...

单看这个看不出慢活,血浆弱阳性,高一丢!这个淋巴结也不算大,可以做个活检看看
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1460

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1460
 楼主| 发表于 2022-8-11 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2022-8-11 16:44
单看这个看不出慢活,血浆弱阳性,高一丢!这个淋巴结也不算大,可以做个活检看看

嗯!等详细检查结果出来,再分享给大家参考哈!


180105ylqvzuyft7t3v0iv.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500710
发表于 2022-8-11 18:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       把你家帖子从头看到尾,开始以为是慢活EB合并噬血。再看了你家上传的结果,还是意义不明确的,只是感染EB病毒。如果医生确实有怀疑,建议有机会可以把病理活检组织送北京友谊医院病理科找张燕林大夫会诊下,以再次明确感染性质。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1460

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1460
 楼主| 发表于 2022-8-11 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2022-8-11 18:31
把你家帖子从头看到尾,开始以为是慢活EB合并噬血。再看了你家上传的结果,还是意义不明确的,只是 ...

嗯。准备做详细检查了
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表