快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9110|回复: 10

武汉协和医院治疗慢性活动性eb病毒合并噬血怎么样?

[复制链接]

1

主题

11

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
发表于 2022-8-11 00:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
不知道武汉协和医院的治疗经验如何?有没有病友去过?
回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2022-8-11 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB的话,还是北京经验多一些。你是微信病友群几群的?没见你说过话
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-8-11 08:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
个人感觉慢活EB的治疗还是北京,也不是说协和不行,只是术业有专攻,专病专治,得找最专业的专家治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455568
发表于 2022-8-11 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下病人多少岁?年龄问题影响医院的选择问题。另确诊慢活EB合并噬血多久时间了?现在近况如何?
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2022-8-11 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2022-8-11 08:34
先问下病人多少岁?年龄问题影响医院的选择问题。另确诊慢活EB合并噬血多久时间了?现在近况如何?

       5岁!2021年8月是发现颈部淋巴结肿大!扁条体炎症去的武汉市儿童医院初诊治疗无改善!然后查血发现EB病毒感染查eb抗体和全血ebv-dna。给了抗病毒药吃了一个星期。全血eb病毒dna从58000降到11000!血常规正常!肝肾功能正常!然后让回家了!后来武汉又有新冠疫情没有及时复查!到今年8月颈部淋巴结还是没小也没大!就来协和挂了一个专门看eb病毒的医生号吴小艳.又做了初步检查,有轻微贫血(不知道是不是丫挑食的原因),颈部淋巴结8超没有增大,外周血细胞形态异型淋巴细胞高达到12!血浆ebv-dna小于400,但是是阳性。全血是6300!!医生怀疑慢活EB准备要去住院做更详细检查。

150657ru724bnmzefo4fkw.jpg

150700x2eur5e53siouz2i.jpg

150648kaxxrv7txrrrtzwr.jpg

150653enwt445w4u5d16ly.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2022-8-11 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2022-8-11 07:45
慢活EB的话,还是北京经验多一些。你是微信病友群几群的?没见你说过话

是小孩得感染这个才开始网上关注的!!预约了住院做详细检查看是不是慢活EB
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2022-8-11 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2022-8-11 08:05
个人感觉慢活EB的治疗还是北京,也不是说协和不行,只是术业有专攻,专病专治,得找最专业的专家治疗

先把检查做了看这个医生怎么说!他也是协和的教授也是专看这个病的
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-8-11 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐*Guang 发表于 2022-8-11 15:07
5岁!2021年8月是发现颈部淋巴结肿大!扁条体炎症去的武汉市儿童医院初诊治疗无改善!然后查血发 ...

单看这个看不出慢活,血浆弱阳性,高一丢!这个淋巴结也不算大,可以做个活检看看
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2022-8-11 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2022-8-11 16:44
单看这个看不出慢活,血浆弱阳性,高一丢!这个淋巴结也不算大,可以做个活检看看

嗯!等详细检查结果出来,再分享给大家参考哈!


180105ylqvzuyft7t3v0iv.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455568
发表于 2022-8-11 18:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       把你家帖子从头看到尾,开始以为是慢活EB合并噬血。再看了你家上传的结果,还是意义不明确的,只是感染EB病毒。如果医生确实有怀疑,建议有机会可以把病理活检组织送北京友谊医院病理科找张燕林大夫会诊下,以再次明确感染性质。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2022-8-11 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2022-8-11 18:31
把你家帖子从头看到尾,开始以为是慢活EB合并噬血。再看了你家上传的结果,还是意义不明确的,只是 ...

嗯。准备做详细检查了
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表