八岁半孩子EB病毒感染，上了门冬方案，不知道是不是慢活EB？

李东亮：防水：

        我们孩子现在是八岁半，2022年4月持续发烧一个月。之前一、两年也是爱发烧，一个月基本上感冒一、两次，有时候甚至三次。2019年也以感染住过院，以为是感冒或免疫力低。但是这次是发烧比较严重，反复高烧，吃药无效。输液效果也不好。5月31日去当地县城医院检查出肝功特别高，后来转院我们当地市级医院住院，检查出来是EB病毒感染、肝脾损伤。再次转院郑州，开始住的神经内科，按EB病毒普通治疗方案治疗的，治疗的时候，肝脾不算大，保守治疗丙球方案越来越严重，后来就上了2次普通化疗，效果不太好，还是继续发烧。后来又上了门冬，门冬效果挺好的，肝脾缩回去了，也没有发烧了。医生说是慢活EB，需要移植。后来又有医生说是EB病毒感染，我们也不知道是啥了。这个是慢活EB吗？

亮哥

       看了你家的病史简述。我个人认为应以科室主任的判断为准，因为你家病史各方面都符合EB病毒长期感染的症状。而且最重要的是普通EB病毒感染不会用到LDEP这个强化疗方案，类似难治性EB病毒相关噬血或慢活EB才会用到这个方案。但是因为你家检查太少，只能说有可能是噬血或慢活EB，具体还是需要更多的精准检查结果来综合分析的，只能说整体看更有慢活EB方面的倾向。具体请以医生医嘱为准。如家属确实不放心，可以北上咨询王昭教授，以更全面的检查及评估。加油！

李东亮：防水：

谢谢亮哥，祝您平安

小雨转晴8

在郑州大学第一附属医院，可以挂王叨的号再问问

菜菜子12

亚群都有感染，肝功能比较高，有eb病毒感染的情况，但是否是慢活eb可以再去问问权威医生的意见

听涛观海

是不是慢活现在的这些结果还不能确认，还需要继续诊断来确诊是否是慢活

木易56

之前发烧没查过eb吗，现在的检查结果只能说是eb病毒感染，是不是慢活需要权威专家看看，也会要做更多检查，建议咨询北京友谊医院王昭教授。

李敏48

看EB结果不太好，慢活诊断的金标准就是活检，如果条件允许，有必要活检确认慢活，EB慢活病理诊断的权威专家友谊的张燕林教授。