快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6325|回复: 15

16岁男孩EB病毒感染两个月,慢活EB待排?

[复制链接]

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-8-18 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       儿子今年16岁,6月底开始发烧,以为感冒,喝了几天连花清瘟和感冒冲剂,四天后退烧,7月13日突然高烧,扁桃体坏死性的布满脓栓,耳鼻喉住院,继续发烧,耳鼻喉查出EB病毒感染,转血液科,完善血液,骨穿,淋巴切片和EB病毒细胞分选实验,定位EB病毒初次急性感染,肝脾肿大,脾有19.4的大小,肝功也异常,T细胞和NK细胞均有感染。

       经过一段时间抗生素和小剂量地塞米松治疗后,没有发烧,病情稳定,定性为传单,慢活EB待排出院,转诊到北京友谊医院接受进一步排查。到友谊医院后,进行了进一步骨穿,腰穿和查血等检查。免疫功能学结果均正常。淋巴切片重新会诊在友谊医院找周小鸽主任会诊了。

       本来到友谊医院是想评估孩子目前病情,住院九天,医生说EB病毒感染确实存在,也感染有T细胞,目前孩子血常规正常,温度稳定,只能慢慢观察,发烧后再来,17日准备出院,突然当天早上头疼,头晕,恶心,重新查血,CT检查,目前还在等结果,孩子一人住院,不让看护,家长也无法和医生沟通。

       我想问问是必须感染超过三个月才能定为慢活EB吗?还是以有没有噬血细胞综合征作为标准,或者别的标准?T细胞感染时间久了,一定会发展为慢活EB吗?有没有可能转阴,彻底恢复?我们来北京是想在第一次感染就控制住,但是现在只是各种检查,说在平稳期没有任何治疗,只能这样等着吗?这样的话,EB病毒感染急性和慢性就只是时间问题了吗?终究会变为慢性?烦请各位大佬病友帮我解解惑,谢谢!


微信图片_20220818205805.jpg


202448co0kp62xoifncaog.jpg

202514zc9kwrr9kr4rrdct.jpg

202243ugv7rd3noicazz5o.jpg

203130zo8v3o9t553bvibf.jpg

202714eqq5bj3q36vfmf2l.jpg

202209fttmqb56fkeqq4re.jpg

202255s50snqvhb5hzf2hp.jpg

203001yuy0iighej5weg9u.jpg

203019lyssez1vriazgrer.jpg

203031en85s7s1djm4n5kj.jpg


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437377
发表于 2022-8-18 21:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家SCD25和血常规结果来看,你家是没有发生噬血的。其他流式细胞术、基因重排检测、染色体等结果也是正常的,没有发现类似肿瘤的恶性疾病。而且你也说免疫功能结果都是正常的。

       再说EB病毒感染的问题,友谊医院的结果是EB病毒血浆阴性,全血3次方阳性感染;EB病毒淋巴细胞亚群是T细胞4次方阳性感染;结合骨穿和两次病理活检的结论综合来分析,我个人认为你家还是倾向于传单,传单也是有几率导致多细胞感染的。所以,现阶段慢活EB的证据不足。建议看看后期的恢复如何。同时也建议平时加强营养,以利于提高免疫力恢复来清除EB病毒。

       具体你家还是门诊问下王昭教授,以他医嘱判断为准。祝好!

      
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-8-18 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
看了一下你家的现有检查结果,慢活应该不是,继续观察看,没有什么症状配合治疗,EB病毒普通感染的后期恢复都很好的。
回复

使用道具 举报

26

主题

8631

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31330
发表于 2022-8-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亚群t细胞有感染,但是病理结果还好,指示传单,eb病毒血浆也是阴性的,先配合医生治疗
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
 楼主| 发表于 2022-8-18 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-18 21:31
从你家SCD25和血常规结果来看,你家是没有发生噬血的。其他流式细胞术、基因重排检测、染色体等结果 ...

感谢哦,因为见不到医生,我只能看见这些内容,也不是很懂,最初的发病时期的病理指向的嗜血和T细胞感染,所以很担心,您这样解释,感觉放心很多,我再咨询一下主治医生,太谢谢了!
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
 楼主| 发表于 2022-8-18 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-8-18 21:54
亚群t细胞有感染,但是病理结果还好,指示传单,eb病毒血浆也是阴性的,先配合医生治疗

好的,谢谢分析,感谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
 楼主| 发表于 2022-8-18 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2022-8-18 21:43
看了一下你家的现有检查结果,慢活应该不是,继续观察看,没有什么症状配合治疗,EB病毒普通感染的后期恢复 ...

感谢!
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2022-8-18 22:38 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病理看就是传单,慢活还不能确定,至于后面是不是慢活还得再观察
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-8-18 23:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
应该只是传单,根据孩子目前的情况来看应该不会发展为慢活EB。EB病毒没有特效药,平稳期一般不会特别治疗。自身免疫力是消灭EB病毒的最佳武器。好好照顾孩子,增强免疫力,相信孩子很快就能康复了。
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
 楼主| 发表于 2022-8-19 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-8-18 23:27
应该只是传单,根据孩子目前的情况来看应该不会发展为慢活EB。EB病毒没有特效药,平稳期一般不会特别治疗。 ...

非常感谢分析鼓励和祝福,请教一下有没有什么可以提高免疫力的好方法,或者孩子平时饮食要多吃什么少吃什么,谢谢啦!
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
 楼主| 发表于 2022-8-19 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子一直没有用过抗病毒药物,就是5毫克的地塞米松注射和出院后的甲泼尼龙,还需要阿昔洛韦或者更昔洛韦之类抗病毒药物吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-8-19 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现有EB结果的报告单看起来不像慢活,没有症状就静养观察,好好护理,适当运动提高免疫力,强健体质,免疫力和体质上去了,EB病毒就不怕了,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
 楼主| 发表于 2022-8-19 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437377
发表于 2022-8-19 12:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
看看下面这个帖子内容


合理的运动锻炼让我EB病毒持续下降   ———   病友分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2812&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
 楼主| 发表于 2022-8-19 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗯嗯,谢谢!大家一起加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
发表于 2022-9-20 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
想问下,你家脾大有没有恢复呢,最近一次复查是什么时候
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表