快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9312|回复: 7

2岁宝宝传单后肝功能异常2个月,淋巴肿大,

[复制链接]

2

主题

16

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2022-8-25 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西九江
       宝宝2岁,6月21号传单住院2周后发热症状消失,EB病毒全血和细胞亚群至今一直是阴性,肝功能一直异常,淋巴结持续在长径2厘米左右,8月8号,淋巴突然增大至2.8(长径),后面去北京分别约了友谊医院王昭教授,北京儿童医院张蕊(血液科,肿瘤科),友谊血液科王昭主任建议观察一个月再复查淋巴结,主任非常好,因为小孩小希望我们给小孩一次机会,先观察后期。

       北儿血液科主任,开了个B超建议拿结果去挂肿瘤,因为血液里没有EB病毒,所以他不考虑慢活EB,

       第二天做完B超约了肿瘤科医生:B超结果淋巴结长径3.2,伴随肝脾肿大,之前都没有肝脾肿大,肿瘤科主任建议做EB病毒DNA,巨细胞DNA,拿结果去挂感染科……

       后面就从北儿出来去了其他医院检查:有少部分慢活EB,可以是全血阴性,而淋巴和肝脏有EB病毒,建议住院做活检!我们当时没拿定主意,因为毕竟是手术,小孩还小真是不忍心,不做又怕耽误小孩病情。


       希望各位病友能给些经验建议:

       1、淋巴活检的标准是短径1.5吗?我们家这个情况需要活检吗?

       2、小孩没有发烧,全血持续阴性,活检查出EB病毒的话是不是也可以确诊慢活EB?

       3、观察一个月会不会,会不会拖成更严重的三级,累及全身器官,影响后面治疗?


52692774-240A-47B8-A6A2-64B16BD6DDE4.png

52692774-240A-47B8-A6A2-64B16BD6DDE4.png

231203vcr5grrdzgqrcq4r.png

231203n52kb6jn6dt1nvz8.png


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-8-25 23:21 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
B超结果淋巴结长径3.2,伴随肝脾肿大,之前都没有肝脾肿大,

你这段话的B超结果呢?发出来下,我们看下肝脾增大了多少?
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
 楼主| 发表于 2022-8-25 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
亮哥 发表于 2022-8-25 23:21
B超结果淋巴结长径3.2,伴随肝脾肿大,之前都没有肝脾肿大,

你这段话的B超结果呢?发出来下,我们看下 ...

结果如下:

232359ckac7nagkkpgrn2g.jpg

232413haxeteexqqyyi5ix.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-8-25 23:32 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州

     看了你家的结果,如果EB病毒结果持续阴性,肝脾的确有肿大。这种情况下,建议拿着最新的相关结果,再去问问王昭教授,如果他也怀疑淋巴瘤的问题,可以去找张永红教授(以前北儿的主任)排除下,或者首都儿研所血液科找刘嵘全面排除下。毕竟有些淋巴瘤与EB病毒是没有关系的。当然,有些孩子传单治疗后,整体恢复是比较慢的,这个也需要权威医生的排除,避免误判造成过度治疗。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
 楼主| 发表于 2022-8-25 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
亮哥 发表于 2022-8-25 23:32
看了你家的结果,如果EB病毒结果持续阴性,肝脾的确有肿大。这种情况下,建议拿着最新的相关结果, ...

亮哥,张永红主任现在在哪里坐诊?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2022-8-26 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
张永红大夫去博仁了,也可以去北儿肿瘤科和北肿咨询下的,综合下各个医生的观点。淋巴瘤还是大专家经验丰富。
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2022-8-26 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒阴性的话,可以先不用考虑慢活EB,观察的话,不是等一个月严重了才去看,而是有情况就去看医生
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-8-26 14:58 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我感觉可以按照专家说的隔一个月再去复查,如果这期间有问题及时就医
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表