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噬血细胞综合征之家

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2岁宝宝传单后肝功能异常2个月,淋巴肿大,

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发表于 2022-8-25 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西九江
       宝宝2岁,6月21号传单住院2周后发热症状消失,EB病毒全血和细胞亚群至今一直是阴性,肝功能一直异常,淋巴结持续在长径2厘米左右,8月8号,淋巴突然增大至2.8(长径),后面去北京分别约了友谊医院王昭教授,北京儿童医院张蕊(血液科,肿瘤科),友谊血液科王昭主任建议观察一个月再复查淋巴结,主任非常好,因为小孩小希望我们给小孩一次机会,先观察后期。

       北儿血液科主任,开了个B超建议拿结果去挂肿瘤,因为血液里没有EB病毒,所以他不考虑慢活EB,

       第二天做完B超约了肿瘤科医生:B超结果淋巴结长径3.2,伴随肝脾肿大,之前都没有肝脾肿大,肿瘤科主任建议做EB病毒DNA,巨细胞DNA,拿结果去挂感染科……

       后面就从北儿出来去了其他医院检查:有少部分慢活EB,可以是全血阴性,而淋巴和肝脏有EB病毒,建议住院做活检!我们当时没拿定主意,因为毕竟是手术,小孩还小真是不忍心,不做又怕耽误小孩病情。


       希望各位病友能给些经验建议:

       1、淋巴活检的标准是短径1.5吗?我们家这个情况需要活检吗?

       2、小孩没有发烧,全血持续阴性,活检查出EB病毒的话是不是也可以确诊慢活EB?

       3、观察一个月会不会,会不会拖成更严重的三级,累及全身器官,影响后面治疗?


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发表于 2022-8-25 23:21 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
B超结果淋巴结长径3.2,伴随肝脾肿大,之前都没有肝脾肿大,

你这段话的B超结果呢?发出来下,我们看下肝脾增大了多少?
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 楼主| 发表于 2022-8-25 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
亮哥 发表于 2022-8-25 23:21
B超结果淋巴结长径3.2,伴随肝脾肿大,之前都没有肝脾肿大,

你这段话的B超结果呢?发出来下,我们看下 ...

结果如下:

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发表于 2022-8-25 23:32 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州

     看了你家的结果,如果EB病毒结果持续阴性,肝脾的确有肿大。这种情况下,建议拿着最新的相关结果,再去问问王昭教授,如果他也怀疑淋巴瘤的问题,可以去找张永红教授(以前北儿的主任)排除下,或者首都儿研所血液科找刘嵘全面排除下。毕竟有些淋巴瘤与EB病毒是没有关系的。当然,有些孩子传单治疗后,整体恢复是比较慢的,这个也需要权威医生的排除,避免误判造成过度治疗。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-25 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
亮哥 发表于 2022-8-25 23:32
看了你家的结果,如果EB病毒结果持续阴性,肝脾的确有肿大。这种情况下,建议拿着最新的相关结果, ...

亮哥,张永红主任现在在哪里坐诊?
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发表于 2022-8-26 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
张永红大夫去博仁了,也可以去北儿肿瘤科和北肿咨询下的,综合下各个医生的观点。淋巴瘤还是大专家经验丰富。
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发表于 2022-8-26 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒阴性的话,可以先不用考虑慢活EB,观察的话,不是等一个月严重了才去看,而是有情况就去看医生
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发表于 2022-8-26 14:58 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我感觉可以按照专家说的隔一个月再去复查,如果这期间有问题及时就医
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