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噬血细胞综合征之家

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15岁女孩入住友谊医院第五天,检查结果基本做完,原因未定。请各位大佬给分析下?

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发表于 2022-8-26 09:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      15岁女孩,2022年8月6日开始发烧,8月11日-8月21日在天津儿童医院,8月22日入住友谊。截至8月26日,还有高通量细胞因子,人全外显测序,骨髓穿刺(10天前在天津的骨穿结果显示有噬血现象),三个外送检验没有返回结果。昨日医生联系我,说是按照目前的检查结果,也是怀疑风湿免疫类疾病导致的。这个判断与此前天津儿童医院的说法基本一致。目前口服醋酸泼尼松,大概率8月29日前会安排出院。请大佬们给看看现有的检查结果,帮忙分析分析?多谢!


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 楼主| 发表于 2022-8-26 10:08 | 显示全部楼层 中国北京
一楼更新检查结果。 微信图片_20220826100744.jpg
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发表于 2022-8-26 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血相关的检查,铁蛋白高一点,其他检查都还好,肝功能有点高,有用保肝药吗,如果是风湿相关的噬血的话,预后还是不错的,可以找协和风湿免疫王迁看看
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发表于 2022-8-26 15:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
肝功能有好转的,现在NK活性还低,铁蛋白还高点;没有病毒感染等问题,血沉高按医生的可能风湿原因噬血;其他的结果还可以,出院后要注意保护防止感染,祝顺利
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发表于 2022-8-26 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检测较全面,疱疹和利什曼,HIV、cmv,eb等均没有问题,基因检测虽然未上传但从点位蛋白表达预判是没有问题的。如果判断是风湿类依据应该是血沉高。其他风湿抗体也存在阳性。不知道细胞因子咋样?目前情况遵医嘱用激素维系看吧!如果细胞因子反复或许需要用到生物抑制剂例如妥珠单抗等。目前结果看风湿情况不太严重。预祝早好
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发表于 2022-8-26 23:25 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
       你家主要是血沉和免疫印迹法抗RNP抗体阳性,这两个指标都是指向风湿疾病的。如果后期有机会,15岁女孩,建议去问问北京协和医院的宋红梅教授,她是儿童风湿疾病方面的首席权威,但是她的号很难挂的。另肝功、凝血等其他结果有轻微异常,都是治疗中常见的小问题,咨询医生对症处理即可。其他也没有啥特别异常的,具体请以医生的临床医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-8-27 00:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
楼上几位已经说的很详细了,后期再排除一哈风湿,如果没有问题,愈后很不错的,希望早日康复。
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 楼主| 发表于 2022-8-29 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-8-26 14:16
噬血相关的检查,铁蛋白高一点,其他检查都还好,肝功能有点高,有用保肝药吗,如果是风湿相关的噬血的话, ...

感谢!有用保肝药,临出院肝功能指标基本恢复正常。28日上午已经出院,友谊那边的血液科和风湿免疫科会诊了,还是不能确定。医生建议挂一下协和的风湿免疫科,让找一下王迁。
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 楼主| 发表于 2022-8-29 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
v1p、恋情 发表于 2022-8-27 00:10
楼上几位已经说的很详细了,后期再排除一哈风湿,如果没有问题,愈后很不错的,希望早日康复。

感谢!
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 楼主| 发表于 2022-8-29 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-26 23:25
你家主要是血沉和免疫印迹法抗RNP抗体阳性,这两个指标都是指向风湿疾病的。如果后期有机会,15岁女 ...

多谢亮哥。友谊血液科和风湿科会诊了,但是还是不敢确定。建议去协和。宋红梅,王迁,如果这两个人的号很难挂上,协和那边其他的专家教授的号可以吗?
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