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儿童传单后,eb病毒近一年高载量,疑似慢活EB。请帮忙看看!想想!

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发表于 2022-8-28 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       我是孩子的妈妈,儿子现在两岁11个月,再过半个月就是他的生日。

       儿子在2021年9月中旬因发烧在当地县级医院住院检查诊断为传单。EB病毒最高为dna104800copies/ml,给予阿昔洛韦静滴抗病毒,后体温恢复正常,二周后病毒降至10400 copies/ml,准许出院。无带药。之后孩子精神状态一直很好,除了挑食(传单前也挑食,营养不良)。 2022年3月中旬,由于不放心,没有任何症状的情况下,再次去检测了病毒,升至56110 copies/ml,医生予以口服伐昔洛韦抗病毒治疗二周。期间仍没有任何症状但治疗效果不佳,五月初病毒量升至73660 copies/ml,后再次伐昔洛韦抗病毒治疗三周。eb病毒小幅回落至53260 copies/ml。但是病毒一直未能转阴。(特此说明:我们检测的都是全血,当地医院也没有检测eb病毒的手段,都是外送到省级医院检查的,结果大约四天知晓。当地医生也不知道传单要检查血清、血浆。以至于延误了大量的诊断治疗的时间。太信任当地的医生,说没有症状就观察,其中肝功能正常,血常规基本正常,淋巴细胞百分比一直远远高出正常值,中性粒细胞百分比则远远低于正常值。)

       2022年6月28日我们第一次到省级医院感染科问诊,第一次检查了eb病毒的血清,结果为阳性,2.33*10^3copies/ml。B超显示有肝肿大,肝脏右叶斜径8.5cm,肋下3.5cm。腹腔淋巴结肿大。较大一枚1.3cm*0.6cm。双侧颈部淋巴结肿大。左侧较大一枚1.6cm*0.9cm,右侧较大一枚1.6cm*0.9cm。后血液科专家汤永民教授建议住院进一步检查评估。让我们回家等床位,期间我自行给予补充了硒滴剂,希望提高他自身的免疫力来对抗病毒。7月中旬于省医院入住血液科全面检查。血清检查eb转阴,低于检测标准。b超显示肝已经回缩至正常,淋巴结也不再肿大。病毒核酸检测,血浆270copies/ml,低于检测标准。淋巴亚群显示全系感染。还有一个迈基诺的全因子基因检测,已经过去四十多天,仍没有结果。

       以下是住院检查的项目清单:抗核抗体20项、eb病毒血清、eb病毒抗体五项、细胞因子流式测定、乙肝定性Hiv梅毒丙肝、CD检测TBNK细胞、调节性T细胞检测、免疫球补体视黄醇、CD检测活化T细胞亚群、甲状腺功能检测7项、粪常规隐血虫卵、血清铁蛋白、生化五类、尿常规、红细胞沉降率测定、凝血普检查、血常规异淋网织+超敏crp测定、血气电解质乳酸葡+胆,以及骨穿、淋巴细胞亚群和全因子基因检测。附异常指标相关检查图。到目前为止,除最早的传单输液阿昔洛韦,以及后期口服伐昔洛韦,没有进行过任何医疗干预。目前孩子精神状态良好,能吃能睡,各种调皮捣蛋。从去年传单到目前为止也没有出现过任何的发烧。想等着基因结果出来了,再问诊汤永民教授,但是结果迟迟不出。我内心又无比焦虑。希望能够得到群友们的指导和帮助!


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发表于 2022-8-28 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       因为你家上传的结果,基本上都是6、7月份的,相关结果个别有异常,但是没有绝对的证据来证明是慢活EB,倾向性也不高。但是铁蛋白低,说明可能存在营养方面的问题,建议加强各方面的营养看看后期。

       后期建议继续随诊EB病毒结果,一定要EB病毒全血和血浆同时检查,才能更精准的判断。例如上次有个小病友,在当地检查EB病毒始终不是太正常,后期直接北上,结果全血和血浆都是阴性,没有查出任何问题的。

       杭儿汤主任也是权威医生,建议咨询下他,看能否外送EB病毒全血和血浆。先看看下次结果再说吧。平时一定要加强孩子的饮食营养。祝好!
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发表于 2022-8-28 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
有最新的检查结果吗?你上传的结果看着还可以,个人判断还达不到慢活EB。
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发表于 2022-8-28 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
上传结果无法判断有慢活迹象,eb也最好参照血浆ebdna值。慢活还是要看活检病理的。预祝早好!
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发表于 2022-8-28 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
你发的结果也明确不了是慢活eb啊,再看看吧,听听专家的意见
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发表于 2022-8-28 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
目前还没有针对EB病毒的特效药,如果基因没问题的话,最关键的还是要提高免疫力。补充营养,加强锻炼。个人认为,在没有症状的情况下,没有必要仅凭全血阳性就一直药物治疗。药物带来的效果有限而且有副作用。
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 楼主| 发表于 2022-8-30 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-8-28 22:04
因为你家上传的结果,基本上都是6、7月份的,相关结果个别有异常,但是没有绝对的证据来证明是慢活E ...

汤主任说,继续检测eb血清,如果持续阴性,就问题不大!还是挺害怕的。
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 楼主| 发表于 2022-8-30 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
v1p、恋情 发表于 2022-8-28 22:15
有最新的检查结果吗?你上传的结果看着还可以,个人判断还达不到慢活EB。

要继续抓娃去抽血。这个病毒太揪心了!
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 楼主| 发表于 2022-8-30 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
漂泊 发表于 2022-8-28 22:20
上传结果无法判断有慢活迹象,eb也最好参照血浆ebdna值。慢活还是要看活检病理的。预祝早好!

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-8-30 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
海若 发表于 2022-8-28 23:49
目前还没有针对EB病毒的特效药,如果基因没问题的话,最关键的还是要提高免疫力。补充营养,加强锻炼。个人 ...

嗯,只能继续检测!谢谢
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 楼主| 发表于 2022-8-30 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2022-8-28 22:29
你发的结果也明确不了是慢活eb啊,再看看吧,听听专家的意见

看了汤教授,他说继续检测eb血清,从上一次阳性,三个月时间能持续阴性就问题不大。
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发表于 2022-11-22 09:35 | 显示全部楼层 中国上海
亲,你家eb病毒血浆阳了后,自己转阴的么。我儿子10月底血浆阴性,吃了两周药停了两周药去查,血浆阳性到了5次方,但儿子其他指标正常,精神也还行,我一下子崩溃了。
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发表于 2023-3-19 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
你好,我儿子也刚确诊,也是全系感染,能聊下吗
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 楼主| 发表于 2023-5-22 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
PCIRA 发表于 2022-11-22 09:35
亲,你家eb病毒血浆阳了后,自己转阴的么。我儿子10月底血浆阴性,吃了两周药停了两周药去查,血浆阳性到了 ...

其它精神状态好,就还是观察吧!崩溃是正常的,但是还是要慢慢来,自己找办法调整心态,照顾好自己和孩子!
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 楼主| 发表于 2023-5-22 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
LFNBY 发表于 2023-3-19 20:05
你好,我儿子也刚确诊,也是全系感染,能聊下吗

嗯,你们现在还有其它症状吗?
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发表于 2023-8-8 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
楼主你好,你家宝宝最近有复查吗?
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