48岁淋巴瘤加eb病毒，合并噬血，病人现在情况非常不好

jiujiu圆圆个

       病人这两天情况非常严重，肿瘤已经控制不住了，铁蛋白四天前只有七千，今天已经超过四万了，超过检查上限，血常规的红细胞、白细胞、血小板和血红蛋白都有不同程度的降低，这种情况不知道什么时候能控制住肿瘤和噬血，现在还没有切片观察，没有确诊是哪种淋巴瘤，医生说要切除整个脾脏然后控制噬血，这种情况应该控制肿瘤北上吗？

菜菜子12

在哪个医院治疗啊，地方医院就喜欢盯着肿瘤，没有都要扣出来，关键还是控制噬血，现有方案不行的话，只有换方案，dep方案或者芦可替尼，切脾感觉也控制不住啊

jiujiu圆圆个

菜菜子12 发表于 2022-9-5 15:18
在哪个医院治疗啊，地方医院就喜欢盯着肿瘤，没有都要扣出来，关键还是控制噬血，现有方案不行的话，只有换 ...

目前就是在武汉协和医院治疗，主任是郭涛，之前控制住了结果复发了，用了新方案控制了一个礼拜，前两天又恶化了，医生又说要换新方案，今天都发烧到40多度了

亮哥

jiujiu圆圆个 发表于 2022-9-5 15:42
目前就是在武汉协和医院治疗，主任是郭涛，之前控制住了结果复发了，用了新方案控制了一个礼拜，前两天又 ...

       成人噬血复发一次，病情严重一次，而且你家病情又很复杂，现阶段是存在生命危险的。

       你家现在怎么保住性命才是关键了。另切脾的确有控制噬血的，但多数是不明原因噬血的患者。如果涉及EB病毒，又怀疑淋巴瘤的，这种切脾后，对噬血的意义效果应该不会太大的。

        建议你家先和医生沟通如何缓解噬血，保住生命。当然，遇到实在没办法的，只有救护车直接北上，但是路途是存在高风险的，群里有好几个病重的病友转院途中失去生命的。具体多与医生商量吧，你家是很危险的。加油！

马妮

凝血这么差，怎么能切脾呢，我感觉路上救护车都不敢动。

听涛观海

切脾的还是先缓缓，先把噬血稳定稳定，你家这个噬血成人复发一次，现在结果又很差。还是挺危险的；噬血稳定下再考虑是否北上就医

jiujiu圆圆个

听涛观海 发表于 2022-9-5 16:41
切脾的还是先缓缓，先把噬血稳定稳定，你家这个噬血成人复发一次，现在结果又很差。还是挺危险的；噬血稳定 ...

医生的意思也是就算去了北京那边也是要切脾，这边先控制住嗜血，今天做了骨穿应该是切片诊断淋巴瘤类型的，现在动手术不能保证下的来手术台，

亮哥

jiujiu圆圆个 发表于 2022-9-5 18:29
医生的意思也是就算去了北京那边也是要切脾，这边先控制住嗜血，今天做了骨穿应该是切片诊断淋巴瘤类型的 ...

        反正我觉得你家这个情况啊，相当的困难，需要医生的临床经验了。建议还是先与北京会诊下，以得到更精准的治疗方案。

JVUEK

同意上面几位说的，CAEBV继发噬血经常被误诊为淋巴瘤或者NK白血病，因为EB病毒感染淋巴细胞经常出现表型异常，这属于感染，不是肿瘤，要以骨髓病理检查为准，免疫分型只是参考。你这个情况不是NK白血病，因为如果真是的话，只用94或者阿霉素的dep方案，第一疗程都活不过，要用smile或者ddgp。切脾的大手术只会诱发噬血加重，没必要。高热不退，只能最后一搏，可以试试血液净化加上ddgp。供参考。

亮哥

JVUEK 发表于 2022-9-14 00:52
同意上面几位说的，CAEBV继发噬血经常被误诊为淋巴瘤或者NK白血病，因为EB病毒感染淋巴细胞经常出现表型异 ...

       别人连淋巴瘤类型都没有确诊。个人认为一些治疗方案的问题，需要医生结合病理结果来判断。而且慢活EB的病人，不一定都适合强化疗的淋巴瘤方案，这是一个误区。可能你家的疾病，与慢活EB和噬血不一样，所以爱用淋巴瘤的方案来衡量EB病毒的重症疾病。我们认为：治疗方案还是要医生来定夺。