快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7963|回复: 5

5岁EB病毒引起的噬血,现在化疗中

[复制链接]

2

主题

3

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2022-9-9 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西
       孩子8月份反复发烧,期间每次用抗生素好了两天又烧。到8月底高烧40.2度用退烧药不退,慌!赶忙医院办理住院。到医院医生给塞屁股退烧,过了两个小时还是高烧不退。决定上地米先稳住体温,上了地米马上控制住了体温。后开始一系列的检查。B超见肝脾肿大,两系减少,铁蛋白3000多,甘油三脂4.7,肝功能转氨酶500多,满足噬血八条中的五条,还外送了细胞因子发现高了很多倍,查了宏基因发现EB病毒很多。确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征!全身发软!安定后配合医生第二天决定上VP16,这星期到今天第三次vp16,体温基本控制住。期间查了NK活性和CD107a,结果正常。还有可能查了基因,问了医生说没有家族性原发的证据,噬血相关基因查了没有问题,可是没有看到有报告。目前在住院继续治疗中,希望一切顺利吧!附一些外送相关报告,有些报告在医生那里。


104936axo4eosbo95r4ovr.jpeg

0051CF9A-A9A2-4637-AAA3-4D2AE38F3573.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

8727

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31765
发表于 2022-9-9 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈,关注铁蛋白,scd25,eb病毒等指标是否好转,上述检查细胞因子还好,不是很高
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26740
发表于 2022-9-9 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病情稳定了,eb的噬血刚对来说好治疗的,如果基因没问题那大概率光化疗就能治愈的!
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-9-9 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家的宝宝跟我家的宝宝发病过程太类似了,儿童EB引起的噬血,排除了原发性噬血和慢活EB,大都通过正规化疗能治愈。看你发的报告单,结果挺好的,化疗应答效果也挺好,祝大吉大利!我家已经停药2年多了,已经上小学了,要有信心,加油。
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

1377

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1377
发表于 2022-9-9 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家也是五周岁生病的 我家刚开始发病指标比你家还要高的多 ,现在八周治疗后恢复的停不错的了。五岁已经懂事了,大人的情绪会影响到孩子,积极一点给孩子正面的引导,不要老是当孩子面哭。还有最重要的一点注意护理,买点酒精喷喷、擦擦桌子,孩子的衣服玩具用滴露泡泡消毒,口罩除了吃饭都要带着。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449700
发表于 2022-9-9 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上各位大佬都分享了很多了,我个人就重复下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的整体愈后还是比较好的,祝小朋友早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表