快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14346|回复: 9

3岁半男宝,EB病毒相关噬血化疗5周,出现卡肺症状,停疗两周后的各项指标!

[复制链接]

3

主题

13

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-9-15 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       孩子EB病毒感染噬血细胞综合征化疗5次,因中途感染了曲霉菌和卡氏肺肺炎,就暂停上化疗药,先治肺炎,但停止化疗两周,细胞因子又上来了,不知是不是有噬血复发的征兆?医生说如果此时上VP16,可能会加重肺炎的病情,如果先治肺炎,不上VP16又怕噬血再次活动,请各位大佬帮忙看看,提点意见,看哪种方案适合我们呢?


150447k06ynupmu0e7un8t.jpg

150441jvr7214vjmno1boo.jpg

150428zc00rl0ouv10va0c.jpg

Screenshot_2022-09-15-14-34-49-43_39bfc74852a5d7184a56637c5bf4e34c.jpg

Screenshot_2022-09-15-14-33-24-20_39bfc74852a5d7184a56637c5bf4e34c.jpg

Screenshot_2022-09-15-14-33-57-17_39bfc74852a5d7184a56637c5bf4e34c.jpg

150423iw999m989070kf99.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509555
发表于 2022-9-15 15:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:之前化疗过程中,没有吃大白片磺胺复方新诺明预防卡肺吗?另铁蛋白、SCD25等结果如何?
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28314
发表于 2022-9-15 16:40 | 显示全部楼层 中国山东青岛
现在看结果还没有噬血的现象,我家当时化疗过程中也是感染了肺炎,是先稳定肺炎又接着上疗,但是各个情况不同,还是得让医生根据病情下方案
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
 楼主| 发表于 2022-9-15 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-9-15 15:22
先问下:之前化疗过程中,没有吃大白片磺胺复方新诺明预防卡肺吗?另铁蛋白、SCD25等结果如何?

没有,铁蛋白正常,SCD25没查,那个是外检的,EB病毒查了,阴性
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509555
发表于 2022-9-15 16:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
小晶晶 发表于 2022-9-15 16:40
没有,铁蛋白正常,SCD25没查,那个是外检的,EB病毒查了,阴性

      你家细胞因子的噬血指标的确升高了,这个需要关注的。EB病毒血清结果阴性,血常规和肝功结果都还不错。类似治疗都是先缓解卡肺,避免化疗进一步感染。之前有病友分享卡肺的帖子,我帮你找下。

      但是如果噬血的其他指标起来了,需要咨询下医生能否保守治疗。另治疗期间一定要预防卡肺的给药,不预防,很可能出现卡肺的,卡肺是危及生命的!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509555
发表于 2022-9-15 16:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
2次卡肺(卡氏肺孢子虫肺炎)的治疗经过   ——  病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=5744&fromuid=386

点击链接就可以看了


回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2022-9-15 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
除了细胞因子高一点,其他检查都还可以,允许的情况下还是先治疗卡肺吧,卡肺也比较危险的
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2022-9-15 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前的报告是没太大的问题,都是能够接受的范围,卡肺是首要任务,是必须先处理的,
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

1971

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1971
发表于 2022-9-15 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西萍乡
我女儿那次也是化疗没有吃黄胺,卡肺花钱2万多,吓得要命
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2023-2-5 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
人间正道是沧14 发表于 2022-9-15 20:23
我女儿那次也是化疗没有吃黄胺,卡肺花钱2万多,吓得要命

你家卡肺多长时间治好的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表