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噬血细胞综合征之家

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3岁半男宝,EB病毒相关噬血化疗5周,出现卡肺症状,停疗两周后的各项指标!

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发表于 2022-9-15 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       孩子EB病毒感染噬血细胞综合征化疗5次,因中途感染了曲霉菌和卡氏肺肺炎,就暂停上化疗药,先治肺炎,但停止化疗两周,细胞因子又上来了,不知是不是有噬血复发的征兆?医生说如果此时上VP16,可能会加重肺炎的病情,如果先治肺炎,不上VP16又怕噬血再次活动,请各位大佬帮忙看看,提点意见,看哪种方案适合我们呢?


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发表于 2022-9-15 15:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:之前化疗过程中,没有吃大白片磺胺复方新诺明预防卡肺吗?另铁蛋白、SCD25等结果如何?
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发表于 2022-9-15 16:40 | 显示全部楼层 中国山东青岛
现在看结果还没有噬血的现象,我家当时化疗过程中也是感染了肺炎,是先稳定肺炎又接着上疗,但是各个情况不同,还是得让医生根据病情下方案
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 楼主| 发表于 2022-9-15 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-9-15 15:22
先问下:之前化疗过程中,没有吃大白片磺胺复方新诺明预防卡肺吗?另铁蛋白、SCD25等结果如何?

没有,铁蛋白正常,SCD25没查,那个是外检的,EB病毒查了,阴性
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发表于 2022-9-15 16:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
小晶晶 发表于 2022-9-15 16:40
没有,铁蛋白正常,SCD25没查,那个是外检的,EB病毒查了,阴性

      你家细胞因子的噬血指标的确升高了,这个需要关注的。EB病毒血清结果阴性,血常规和肝功结果都还不错。类似治疗都是先缓解卡肺,避免化疗进一步感染。之前有病友分享卡肺的帖子,我帮你找下。

      但是如果噬血的其他指标起来了,需要咨询下医生能否保守治疗。另治疗期间一定要预防卡肺的给药,不预防,很可能出现卡肺的,卡肺是危及生命的!
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发表于 2022-9-15 16:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
2次卡肺(卡氏肺孢子虫肺炎)的治疗经过   ——  病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=5744&fromuid=386

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发表于 2022-9-15 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
除了细胞因子高一点,其他检查都还可以,允许的情况下还是先治疗卡肺吧,卡肺也比较危险的
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发表于 2022-9-15 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前的报告是没太大的问题,都是能够接受的范围,卡肺是首要任务,是必须先处理的,
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发表于 2022-9-15 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西萍乡
我女儿那次也是化疗没有吃黄胺,卡肺花钱2万多,吓得要命
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发表于 2023-2-5 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
人间正道是沧14 发表于 2022-9-15 20:23
我女儿那次也是化疗没有吃黄胺,卡肺花钱2万多,吓得要命

你家卡肺多长时间治好的?
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