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噬血细胞综合征之家

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GATA2基因异常,致病性高吗?

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发表于 2022-9-16 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
        孩子6岁,不明原因噬血细胞综合征复发后在圣马克医院治疗。首次噬血当地治疗时基因检查,淋巴结活检都无异常,2021年三月出过一次荨麻疹特别严重,两次噬血也都是先出荨麻疹,所以医生怀疑可能有免疫方面的问题,但是一直没有确切证据。

       来京后也做了一次基因检测,之前也没有说有什么,停疗两个月时除了白细胞还一直低,每周一次升白针,血红蛋白略低一点,肝功略高一点没其他问题,同时芦可开始减量,肝功就开始涨,最高谷丙240多,输保肝药后很快正常。现在停疗三个月来复查,Nk活性和CD107a又异常了,之前NK一直正常,来京化疗几次后低了,CD107a因为当地没有查过,来检查时也是化疗后开始的就一直很低,显示缺陷,但是发现距化疗时间久点值就相对高点。停疗后复查几次也是一直在涨,停疗两个月时NK活性和CD107a都刚卡线正常,但是这次复查又低了,就开始考虑GATA2基因异常是否是噬血的原因。今天抽了我和老公的血做基因比对,如果是遗传我们的相对安全点,胚胎突变的话可能就要考虑这个基因点的致病性了。

       有懂这个基因点的病友交流下,有没有因为这个基因点确诊原发性的?后期有没有移植?另外我们首次发病在当地治疗时,白细胞打着化疗也在正常值,当地没有吃芦可。来京从治疗开始就服用芦可化疗后,到现在一直白细胞低,其他没啥异常,一周一次升白针,有没有因为服用芦可白细胞一直上不去的?


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发表于 2022-9-16 11:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       除了你说的那个基因,我个人认为 BCL11B 这个基因点也是重点,建议同时查下孩子父母的,排除下复杂杂合的突变。

       先不说哪个基因点致病,因为还没有父母的具体结果。但是原发性免疫缺陷疾病也是可能导致噬血的,之前群里有类似小病友,在确诊的情况下,首选就是移植。另芦可替尼是有概率导致细胞低下的,特别是持续用药的情况下。先等等其他相关结果吧。

        如有必要,可以多找几个专家看看免疫问题,比如北京协和宋红梅教授,陆军总院唐湘风教授,以多方对比基因结果。祝好!



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 楼主| 发表于 2022-9-16 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-9-16 11:44
除了你说的那个基因,我个人认为 BCL11B 这个基因点也是重点,建议同时查下孩子父母的,排除下复杂 ...

感谢亮哥的分析
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发表于 2022-9-16 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家也是gata2基因异常,现在友谊医院通州住院,你在6群吗
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 楼主| 发表于 2022-9-16 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
微信用户31 发表于 2022-9-16 18:54
我家也是gata2基因异常,现在友谊医院通州住院,你在6群吗

是的在6群,你们现在怎么说的?是哪种情况?怎么处理的?
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发表于 2022-9-17 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家gata2基因异常,咱俩加一下吧,我家这现在又复查了一遍全外显子二代
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发表于 2022-9-17 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2022-9-16 11:44
除了你说的那个基因,我个人认为 BCL11B 这个基因点也是重点,建议同时查下孩子父母的,排除下复杂 ...

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发表于 2023-12-16 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
你好楼主。请问你家现在是什么情况呢?我家目前也是查出gata2基因突变
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发表于 2023-12-16 00:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
A小柠檬 发表于 2022-9-16 23:13
是的在6群,你们现在怎么说的?是哪种情况?怎么处理的?

大佬,请问你们后续是怎么治疗的呢
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