快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10736|回复: 8

GATA2基因异常,致病性高吗?

[复制链接]

3

主题

38

帖子

1194

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1194
发表于 2022-9-16 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
        孩子6岁,不明原因噬血细胞综合征复发后在圣马克医院治疗。首次噬血当地治疗时基因检查,淋巴结活检都无异常,2021年三月出过一次荨麻疹特别严重,两次噬血也都是先出荨麻疹,所以医生怀疑可能有免疫方面的问题,但是一直没有确切证据。

       来京后也做了一次基因检测,之前也没有说有什么,停疗两个月时除了白细胞还一直低,每周一次升白针,血红蛋白略低一点,肝功略高一点没其他问题,同时芦可开始减量,肝功就开始涨,最高谷丙240多,输保肝药后很快正常。现在停疗三个月来复查,Nk活性和CD107a又异常了,之前NK一直正常,来京化疗几次后低了,CD107a因为当地没有查过,来检查时也是化疗后开始的就一直很低,显示缺陷,但是发现距化疗时间久点值就相对高点。停疗后复查几次也是一直在涨,停疗两个月时NK活性和CD107a都刚卡线正常,但是这次复查又低了,就开始考虑GATA2基因异常是否是噬血的原因。今天抽了我和老公的血做基因比对,如果是遗传我们的相对安全点,胚胎突变的话可能就要考虑这个基因点的致病性了。

       有懂这个基因点的病友交流下,有没有因为这个基因点确诊原发性的?后期有没有移植?另外我们首次发病在当地治疗时,白细胞打着化疗也在正常值,当地没有吃芦可。来京从治疗开始就服用芦可化疗后,到现在一直白细胞低,其他没啥异常,一周一次升白针,有没有因为服用芦可白细胞一直上不去的?


111410pq06sen0v6ev0fzf.jpg

111356z2odrh2ri2h25rr9.jpg

111424ku8ibsw7zuwcshwj.jpg


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2022-9-16 11:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       除了你说的那个基因,我个人认为 BCL11B 这个基因点也是重点,建议同时查下孩子父母的,排除下复杂杂合的突变。

       先不说哪个基因点致病,因为还没有父母的具体结果。但是原发性免疫缺陷疾病也是可能导致噬血的,之前群里有类似小病友,在确诊的情况下,首选就是移植。另芦可替尼是有概率导致细胞低下的,特别是持续用药的情况下。先等等其他相关结果吧。

        如有必要,可以多找几个专家看看免疫问题,比如北京协和宋红梅教授,陆军总院唐湘风教授,以多方对比基因结果。祝好!



回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1194

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1194
 楼主| 发表于 2022-9-16 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-9-16 11:44
除了你说的那个基因,我个人认为 BCL11B 这个基因点也是重点,建议同时查下孩子父母的,排除下复杂 ...

感谢亮哥的分析
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2022-9-16 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家也是gata2基因异常,现在友谊医院通州住院,你在6群吗
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1194

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1194
 楼主| 发表于 2022-9-16 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
微信用户31 发表于 2022-9-16 18:54
我家也是gata2基因异常,现在友谊医院通州住院,你在6群吗

是的在6群,你们现在怎么说的?是哪种情况?怎么处理的?
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2022-9-17 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家gata2基因异常,咱俩加一下吧,我家这现在又复查了一遍全外显子二代
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-9-17 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2022-9-16 11:44
除了你说的那个基因,我个人认为 BCL11B 这个基因点也是重点,建议同时查下孩子父母的,排除下复杂 ...

回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2023-12-16 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
你好楼主。请问你家现在是什么情况呢?我家目前也是查出gata2基因突变
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2023-12-16 00:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
A小柠檬 发表于 2022-9-16 23:13
是的在6群,你们现在怎么说的?是哪种情况?怎么处理的?

大佬,请问你们后续是怎么治疗的呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表