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噬血细胞综合征之家

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2岁7个月EB病毒相关噬血,绝处逢生复发的孩子,来给大家鼓励啦!—— 就医康复记录

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发表于 2022-9-16 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2021年8月25号宝贝发烧了,当时以为是普通感冒发烧,带去卫生院开了药,第二天还是高烧40°,精神也不太好,就带当地医院检查输了液,值班医生说如果孩子在输液后退烧了又发烧起来,这期间没有超过6个小时就是不正常的发烧,要回去住院,当孩子输液后半小时就退烧了,在回家途中孩子又烧起来了,这让我意识到不对劲,赶紧回家收拾东西去住院。

       当我们马不停蹄的赶到医院时,当时的医生下班了,换了一个医生,当这个医生看到资料的时候,说我们下午已经开过药了,做了检查了,也输液了,没有其他人检查可以再做了时,我哭着和医生说了下午值班医生交代我的话,这个医生回了我一句孩子发烧死不了人的,何况你们都看过了,就这样拒绝让我们住院,当时已经是晚上10点多,就这样我们又回家了。


       第二天早上8点左右孩子又发烧到40°,我们又带着孩子到医院,挂了主任的号,当我和主任说了孩子情况后,
看了血常规的检查结果,说什么三系降低,他也意识到不对劲,要求我们马上住院,搞完核酸加其他资料,当天下午4点多我们就住进儿科。

       我很清楚的记得住进去的当晚是27号,因为孩子抽搐了,当时我抱着孩子输液,就这样抽搐在我怀里,我当时整个人都吓傻了,看着医生抢救孩子。就这样担惊受怕过了一个晚上,第二天做了一系列检查,脑脊液,骨髓都做了,没有问题,还是发烧,找不出来原因。


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       就这样到了30号早上,那天很早6点多一位男医生找到了我,和我说孩子的病很像噬血细胞综合征,我当时很懵,医生说再抽一次骨髓看看有没有噬血细胞,我当时不同意,因为前天才抽了骨髓,今天又抽,怕对孩子以后会有影响,医生和我说这个病死亡率很高、很快。就这样我才同意了抽骨髓再化验一次,医生说加急化验,下午就出结果了,结果出来后医生要求我们马上转院到市中心医院化疗。

       当孩子送过市中心医院,马上去了儿童lCU重症室,医生说晚送来半天可能就没救了,我们只有在重症室外等着孩子。也网上查了下什么是噬血细胞综合征,北京友谊医院王昭教授这个名字就出现在我眼前,看完度娘上的介绍,我马上说转院到北京找这个医生,不然去广州儿童医院也可以,但是地区医生不让,说这个病(EB病毒相关噬血细胞综合征)去了北京、广州也是打依托泊苷,一次说转院,两次说转院,医生都不让。就这样,我们留在当地治疗了,很顺利的打完8周的化疗,医生告诉我们要停化疗了,药也减半。

       当时心里激动的呀,以为要熬出头了,没想到孩子第二天又发烧了,医生说孩子复发了,要骨髓移植,当我听到骨髓移植时头皮发麻,也哭不出来,脑海里在骂自己为什么当时不坚持北上找王昭教授,为什么,心里悔啊!


       这期间也通过度娘找到我们的病友组织 ——  噬血细胞综合征之家 论坛。看了大家的治疗经验,也更坚定了我们北上的信心!
        

       在当地医院又住了半个月稳定下来后,因为当时的疫情比较严重,所以我们选择去广州等待时机,在就这样在广州一待就是两个月,在这两个月里孩子经历了比化疗还痛苦的病---《手足综合征》,手脚都烂了,每天换药2次,哭的撕心裂肺,让我更加想快点北上,无数次的申码,无数次的电话,甚至报警求助,终于在各方面的努力下,我们登上了去北京的飞机。就这样我们见到了传说中治疗噬血细胞综合征的鼻祖  ——  王昭 教授。


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       经过北京友谊医院 王昭 教授的专业检查治疗,后期逐步调药下,孩子渐渐的好起来了。王教授说孩子经过基因等检查,没有发现必须移植的结论,应该给复发的孩子一次机会,所以就没有主张移植。现在孩子已经停药8个月了,所有的指标都正常了。



       很庆幸自己没有再一次因犹豫不决害了孩子!也告诉大家,治疗儿童EB病毒感染的噬血一定要找有经验的医生,儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的复发,要看复发的原因,不是必须都要移植的,一定要多看看权威的医生!

       同时也祝各位病友都早日康复!加油!




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发表于 2022-9-16 14:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的正能量分享!祝小宝贝健康快乐每一天!
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发表于 2022-9-16 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
详细感染指标可否分享一下?我们正在承受着煎熬!
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发表于 2022-9-16 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
已经八个月了应该没啥事了,加油恢复免疫力!多锻炼身体!这种嗜血经历每一个嗜血的孩子都类似,家长都是煎熬过来的,尤其在医院那段时间更是不堪回首,真希望有特效药研发出来!
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发表于 2022-9-16 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
感谢分享,幸运的孩纸,负责的爸妈,专业的医生缺一不可,希望以后越来越好,加油!
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发表于 2022-9-16 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享,更感谢你的帮助,当时特别迷茫时,联系到你,请教了很多问题,也得到了你的很多帮助,好人一生平安,我们的孩子都会好好的,祝福祝福!
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发表于 2022-9-16 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
宝宝好可爱啊越来越好
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发表于 2022-9-16 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
好漂亮的小妞,皮肤真好,健康快乐
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发表于 2022-9-16 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜
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发表于 2022-9-16 19:31 | 显示全部楼层 中国
哇,你家姑娘真可爱!感谢分享。我家孩子2岁10个月。马上就停药了。看到你家的康复记录,我内心又平静了很多。非常感谢!
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发表于 2022-9-16 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
希望宝贝越来越好我们也停了3个月了!希望群里孩子到时候每个人都能够写一篇康复日记!

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发表于 2022-9-16 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
宝贝会越来越好!加油!过去的已成往事!开启崭新的一页
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发表于 2022-9-16 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
挺好挺好。祝后面宝贝健康快乐成长!
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发表于 2022-9-16 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
恭喜康复,满血归来!
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发表于 2022-9-16 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
希望越来越好,大吉大利!
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发表于 2022-9-16 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
回想起感觉很快,但经历的一时一刻都是那么刻骨铭心,一起加油
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发表于 2022-9-17 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
祝小朋友健康快乐成长!
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发表于 2022-9-17 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是什么感染?
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发表于 2022-9-17 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复!
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发表于 2022-9-17 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
家长的决断很多时候才是孩子命运的转折,你们的不放弃,努力才换来了孩子的新生!
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