2岁7个月EB病毒相关噬血，绝处逢生复发的孩子，来给大家鼓励啦！—— 就医康复记录

玥小亮 · 发表于 2022-9-16 13:11

   2021年8月25号宝贝发烧了，当时以为是普通感冒发烧，带去卫生院开了药，第二天还是高烧40°，精神也不太好，就带当地医院检查输了液，值班医生说如果孩子在输液后退烧了又发烧起来，这期间没有超过6个小时就是不正常的发烧，要回去住院，当孩子输液后半小时就退烧了，在回家途中孩子又烧起来了，这让我意识到不对劲，赶紧回家收拾东西去住院。

   当我们马不停蹄的赶到医院时，当时的医生下班了，换了一个医生，当这个医生看到资料的时候，说我们下午已经开过药了，做了检查了，也输液了，没有其他人检查可以再做了时，我哭着和医生说了下午值班医生交代我的话，这个医生回了我一句孩子发烧死不了人的，何况你们都看过了，就这样拒绝让我们住院，当时已经是晚上10点多，就这样我们又回家了。

   第二天早上8点左右孩子又发烧到40°，我们又带着孩子到医院，挂了主任的号，当我和主任说了孩子情况后，看了血常规的检查结果，说什么三系降低，他也意识到不对劲，要求我们马上住院，搞完核酸加其他资料，当天下午4点多我们就住进儿科。

   我很清楚的记得住进去的当晚是27号，因为孩子抽搐了，当时我抱着孩子输液，就这样抽搐在我怀里，我当时整个人都吓傻了，看着医生抢救孩子。就这样担惊受怕过了一个晚上，第二天做了一系列检查，脑脊液，骨髓都做了，没有问题，还是发烧，找不出来原因。

   就这样到了30号早上，那天很早6点多一位男医生找到了我，和我说孩子的病很像噬血细胞综合征，我当时很懵，医生说再抽一次骨髓看看有没有噬血细胞，我当时不同意，因为前天才抽了骨髓，今天又抽，怕对孩子以后会有影响，医生和我说这个病死亡率很高、很快。就这样我才同意了抽骨髓再化验一次，医生说加急化验，下午就出结果了，结果出来后医生要求我们马上转院到市中心医院化疗。

   当孩子送过市中心医院，马上去了儿童lCU重症室，医生说晚送来半天可能就没救了，我们只有在重症室外等着孩子。也网上查了下什么是噬血细胞综合征，北京友谊医院王昭教授这个名字就出现在我眼前，看完度娘上的介绍，我马上说转院到北京找这个医生，不然去广州儿童医院也可以，但是地区医生不让，说这个病（EB病毒相关噬血细胞综合征）去了北京、广州也是打依托泊苷，一次说转院，两次说转院，医生都不让。就这样，我们留在当地治疗了，很顺利的打完8周的化疗，医生告诉我们要停化疗了，药也减半。

   当时心里激动的呀，以为要熬出头了，没想到孩子第二天又发烧了，医生说孩子复发了，要骨髓移植，当我听到骨髓移植时头皮发麻，也哭不出来，脑海里在骂自己为什么当时不坚持北上找王昭教授，为什么，心里悔啊！

   这期间也通过度娘找到我们的病友组织 ——  噬血细胞综合征之家论坛。看了大家的治疗经验，也更坚定了我们北上的信心！

   在当地医院又住了半个月稳定下来后，因为当时的疫情比较严重，所以我们选择去广州等待时机，在就这样在广州一待就是两个月，在这两个月里孩子经历了比化疗还痛苦的病---《手足综合征》，手脚都烂了，每天换药2次，哭的撕心裂肺，让我更加想快点北上，无数次的申码，无数次的电话，甚至报警求助，终于在各方面的努力下，我们登上了去北京的飞机。就这样我们见到了传说中治疗噬血细胞综合征的鼻祖  ——  王昭教授。

   经过北京友谊医院王昭教授的专业检查治疗，后期逐步调药下，孩子渐渐的好起来了。王教授说孩子经过基因等检查，没有发现必须移植的结论，应该给复发的孩子一次机会，所以就没有主张移植。现在孩子已经停药8个月了，所有的指标都正常了。

   很庆幸自己没有再一次因犹豫不决害了孩子！也告诉大家，治疗儿童EB病毒感染的噬血一定要找有经验的医生，儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的复发，要看复发的原因，不是必须都要移植的，一定要多看看权威的医生！

   同时也祝各位病友都早日康复！加油！