成人EB病毒相关噬血细胞综合征（B细胞感染型），停药两年的心情分享

李淑艳 · 发表于 2022-9-16 15:46

   病人、男、32岁、2019年9月6日确诊EB病毒噬血细胞综合征。

   当年8月份先在北京协和医院治疗，医生发现EB病毒高次方数感染的病情，让转院入住北京友谊医院通州院区，在王昭教授、王晶石主任等医护人员诊断B细胞感染的EB病毒相关噬血，在10号制定出治疗方案，并开始漫长的化疗过程，化疗六个疗程于2019年12月底全部结疗，后期吃药维持。

   2020年9月10号停药至今已有两年时间，期间回到北京友谊医院复查多次，一次次的复查结果距离正常值越来越近，噬血细胞综合征及血常规等各项指标全部正常，EB病毒相关噬血彻底治愈，EB病毒全血三年期间一直阳性，但是现在只有2次方，只是免疫力是正常值的一半，还没有完全恢复。

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停药两年病人感冒两次，仅仅吃了几顿药就好了，身体其它方面没有出现任何问题，一切正常。发病初期病人及家属的心情无语言表，感觉天塌了，王晶石主任给出的治疗方案，在征求家属意见的时候，我们没提出任何反对意见及理由，一切听从医护人员安排。终于守得云开见月明，迎来了光明见到了曙光，彻底治愈！

感谢王昭教授、王晶石主任及友谊医院全体医护人员，感谢亮哥及各位大佬的有求必应有问必答。各位病友们！一定要坚持坚持在坚持，相信奇迹发生，相信大病痊愈，加油！