快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11187|回复: 7

母亲不明原因噬血转血液科治疗后,最新的检查结果及情况

[复制链接]

5

主题

24

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-9-16 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       母亲63岁,现在还是不明原因噬血细胞综合征。由于疫情原因,还在想办法进京。目前在边治疗边想办法。经过感染科的13天,转到血液科5天,一共上了3次化疗,不发烧了,Scd25有降下来一半还有700多,c反应蛋白从100多降到正常值,但铁蛋白还是在40000以上没下来。噬血是不是没有控制住啊?铁蛋白医院无法稀释。

       cmv病毒血浆里是有的,EB病毒全血里有少量,血浆里没有。NK病毒那里我看不懂。目前医生怀疑是成人still症,但不确定。芦可替尼吃完了,改吃托法替布。请大佬能帮忙看一下,谢谢。

       虽然年纪大了很多人在给我打预防针,但我还是要想尽办法救我妈妈,妈在家才在。


D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

D761D9DD-756E-44FC-B84E-DD63A281B8A9.jpeg

234755b66ff662rf6lsdxt.jpeg

234755by5z416rpltutp56.jpeg

234755c0r4a0ai04yu4im4.jpeg

234755hjzcl6h2b0gg6enc.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484248
发表于 2022-9-17 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家母亲的感染指标肯定是好转的,巨细胞病毒感染属于轻微,估计与免疫力低下有关系。EB病毒结果还好。SCD25有所恢复。血常规除了血红蛋白略低一点,其他小项都还好。

       但是如果只是铁蛋白结果持续的在高位,结合年龄来看,首先要排除肿瘤的问题。当然,也要进一步排除风湿疾病的问题。具体的还是需要医生进一步检查排除,有些病人噬血的诱因,需要多轮检查才能找到诱因。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
 楼主| 发表于 2022-9-17 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-17 09:38
你家母亲的感染指标肯定是好转的,巨细胞病毒感染属于轻微,估计与免疫力低下有关系。EB病毒结果还 ...

谢谢亮哥,我们努力北上
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-9-17 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规白细胞,血小板还可以,血红蛋白比较低,问下是否需要输血,如果不是肿瘤和eb病毒引起的话,还是很有机会的,加油,积极治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2022-9-17 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
体温能压住就好!
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2022-9-18 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2022-9-17 18:35
血常规白细胞,血小板还可以,血红蛋白比较低,问下是否需要输血,如果不是肿瘤和eb病毒引起的话,还是很有 ...

多谢吉言,希望能顺利度过难关,感谢各位大神
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2022-9-18 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
JVUEK 发表于 2022-9-17 21:19
体温能压住就好!

减了激素就有些反弹,也是烦恼。毕竟激素用久了也是不行
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
发表于 2022-9-24 03:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哎…您这个地方假如周剑峰还在,就简单多了…
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表