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噬血细胞综合征之家

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母亲不明原因噬血转血液科治疗后,最新的检查结果及情况

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发表于 2022-9-16 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       母亲63岁,现在还是不明原因噬血细胞综合征。由于疫情原因,还在想办法进京。目前在边治疗边想办法。经过感染科的13天,转到血液科5天,一共上了3次化疗,不发烧了,Scd25有降下来一半还有700多,c反应蛋白从100多降到正常值,但铁蛋白还是在40000以上没下来。噬血是不是没有控制住啊?铁蛋白医院无法稀释。

       cmv病毒血浆里是有的,EB病毒全血里有少量,血浆里没有。NK病毒那里我看不懂。目前医生怀疑是成人still症,但不确定。芦可替尼吃完了,改吃托法替布。请大佬能帮忙看一下,谢谢。

       虽然年纪大了很多人在给我打预防针,但我还是要想尽办法救我妈妈,妈在家才在。


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论坛元老

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发表于 2022-9-17 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家母亲的感染指标肯定是好转的,巨细胞病毒感染属于轻微,估计与免疫力低下有关系。EB病毒结果还好。SCD25有所恢复。血常规除了血红蛋白略低一点,其他小项都还好。

       但是如果只是铁蛋白结果持续的在高位,结合年龄来看,首先要排除肿瘤的问题。当然,也要进一步排除风湿疾病的问题。具体的还是需要医生进一步检查排除,有些病人噬血的诱因,需要多轮检查才能找到诱因。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-9-17 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-17 09:38
你家母亲的感染指标肯定是好转的,巨细胞病毒感染属于轻微,估计与免疫力低下有关系。EB病毒结果还 ...

谢谢亮哥,我们努力北上
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发表于 2022-9-17 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规白细胞,血小板还可以,血红蛋白比较低,问下是否需要输血,如果不是肿瘤和eb病毒引起的话,还是很有机会的,加油,积极治疗
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发表于 2022-9-17 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
体温能压住就好!
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发表于 2022-9-18 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2022-9-17 18:35
血常规白细胞,血小板还可以,血红蛋白比较低,问下是否需要输血,如果不是肿瘤和eb病毒引起的话,还是很有 ...

多谢吉言,希望能顺利度过难关,感谢各位大神
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发表于 2022-9-18 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
JVUEK 发表于 2022-9-17 21:19
体温能压住就好!

减了激素就有些反弹,也是烦恼。毕竟激素用久了也是不行
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发表于 2022-9-24 03:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哎…您这个地方假如周剑峰还在,就简单多了…
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