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5岁女儿eb病毒慢活怎么判断?eb病毒转阴多久?

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发表于 2022-9-17 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       5岁病情:从2022年9月3号下午开始发烧39.6左右,持续4天,起初社区医院诊断是病毒感染,输液一天治疗。

       9月7号 血小板33,并在儿童医院血液科住院(入院后打了头孢、阿昔洛韦、护肝药,下午体温恢复正常,未再发烧)。9月8号 血小板22,铁蛋白1860

       7号做的骨穿、b超、各种血液检查,出检查结果:肝脾肿大 、铁蛋白超2000多,骨髓里发现噬血细胞,综合各种指标,妇幼确诊为【EB病毒噬血细胞综合征】


       治疗:除保头孢、阿昔洛韦、护肝药,注射甲泼尼龙、丙种球蛋白

       9月9号-14号基本就是头孢、阿昔洛韦、地塞米松(抗菌抗病毒和激素), 然后各种检查。9月14号,复测了血小板300,铁蛋白541。

       期间外送检查的结果回来: 病毒核酸定量测试外周血EBV、EBV-T、EBV-B、EBV-NK都高。血浆EBV-DNA2600多。

       从15号开始,用vp16开始化疗。

       希望朋友们帮我看看我家孩子EB病毒严重程度,EB病毒一般多久可以消除或者转阴?还有是不是慢活EB应该怎么判断?大家帮忙给一些经验,我很担心有些没识别到的一些风险。谢谢大家!


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发表于 2022-9-17 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
       eb全系感染(nk,b,t细胞均感染),目前需要继续vp16治疗,大部分是6-8疗后评估看eb病毒dna血浆载量是否转阴。转阴意味着eb病毒得到了控制,全血载量需要较长时间恢复转阴;也就是治疗期的血浆载量是关键。

       是不是慢活EB除了体征上发烧不断,身体有受累疼痛感或皮肤有各种变态皮疹等外,还要看骨穿病理活检情况。预判你家情况应该不是慢活EB,血象恢复还是较快的。也没太多复杂症状。

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发表于 2022-9-17 13:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家的病情简介,个人认为以下几点浅见:

       第一、你家现阶段,医生临床诊断的是EB病毒相关噬血,不是慢活EB。

       第二、儿童EB病毒相关噬血的病毒感染,基本上都是细胞全系感染。所以,没必要过于紧张。经过医生的对症治疗,在基因和免疫功能正常的情况下,EB病毒血浆会首先转阴。后期逐步停药后,一般半年左右,EB病毒全血及亚群都会逐步完全转阴的。

       第三、你家孩子经过化疗后,从最新的血常规结果来看,好转情况是比较明显的,即治疗是有效果的。建议再结合EB病毒全血和血浆、铁蛋白、肝功、细胞因子等结果综合判断治疗效果。

       总的来说,儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的愈后还是很不错的,大多数通过激素或化疗手段治疗后,都能正常停药的。噬血是危及生命的疾病,建议继续配合医生检查及治疗,祝好!
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发表于 2022-9-17 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       慢活CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:

       第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;

       第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;

       第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。

       你家这个看血项结果,噬血有缓解的,目前就是eb病毒感染的噬血,是不是慢活EB还有待验证,至于eb病毒多久转阴,得看噬血控制住情况及恢复状态,有停药几个月转阴的,也有一年多转阴的,每个人后期的情况不同。

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发表于 2022-9-17 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
你家这eb病毒引起噬血发病期,如果确实是eb噬血,及早干预治疗,后期恢复都很不错的,至于恢复时间长短,可能3-6个月甚至再长一点。
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发表于 2022-9-17 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
看指标没我家发病那会严重,治疗也是效果比较明显的,而且你家确诊比较快,我家搞了大半个月才确诊。是否慢活除了检查,有时也需要时间印证,相信自己家的不是!加油!
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发表于 2022-9-17 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-9-17 13:28
eb全系感染(nk,b,t细胞均感染),目前需要继续vp16治疗,大部分是6-8疗后评估看eb病毒dna血浆载 ...

骨穿结果大夫说还好,另外,eb病毒一般多久复测一次啊,第一次测试的结果入院时候,现在治疗也有一个礼拜了,不知道目前浓度咋样
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发表于 2022-9-17 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-17 13:29
看了你家的病情简介,个人认为以下几点浅见:

       第一、你家现阶段,医生临床诊断的是EB病毒 ...

嗯,谢亮哥。医生确诊是eb病毒引起的噬血,就是比较担心是慢活。血值指标还有孩子状态确实还可以
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发表于 2022-9-17 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海上人 发表于 2022-9-17 14:59
嗯,谢亮哥。医生确诊是eb病毒引起的噬血,就是比较担心是慢活。血值指标还有孩子状态确实还可以

就是害怕还有些没有考虑到的情况,担心错过治疗。如果没有其他情况,就先等基因报告了
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发表于 2022-9-17 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-17 13:33
慢活CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:

       第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作( ...

谢谢涛哥。转阴是指的血浆eb病毒测试吗?
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发表于 2022-9-17 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2022-9-17 13:55
你家这eb病毒引起噬血发病期,如果确实是eb噬血,及早干预治疗,后期恢复都很不错的,至于恢复时间长短,可 ...

已经在治疗,而且确实没再出现发热。入院后激素丙球蛋白治疗后血值恢复还可以。15号开始一周两次vp16化疗治疗了
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发表于 2022-9-17 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2022-9-17 14:19
看指标没我家发病那会严重,治疗也是效果比较明显的,而且你家确诊比较快,我家搞了大半个月才确诊。是否慢 ...

嗯,一起加油
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发表于 2022-9-17 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海上人 发表于 2022-9-17 15:03
谢谢涛哥。转阴是指的血浆eb病毒测试吗?

先是血浆eb病毒转阴,这个多数停药就阴性了,全血的eb病毒可能时间会长些
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发表于 2022-9-17 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
应该只是Eb噬血。目前噬血控制得还不错,细心护理孩子,早日停疗,早日康复!
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发表于 2022-9-17 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-17 15:23
先是血浆eb病毒转阴,这个多数停药就阴性了,全血的eb病毒可能时间会长些

了解,谢谢
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发表于 2022-9-17 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-9-17 15:31
应该只是Eb噬血。目前噬血控制得还不错,细心护理孩子,早日停疗,早日康复!
谢谢
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发表于 2022-9-17 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈,看血小板和铁蛋白都有恢复,继续治疗,看eb病毒和scd25的恢复情况,完善基因检查
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发表于 2022-9-17 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
海上人 发表于 2022-9-17 14:57
骨穿结果大夫说还好,另外,eb病毒一般多久复测一次啊,第一次测试的结果入院时候,现在治疗也有一个礼拜 ...

治疗期间可以两周测一次,看看化疗效果。当然以医生建议为准。
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