快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6089|回复: 13

5岁eb病毒诱发噬血,第二次化疗后的数据,大佬们帮忙分析一下

[复制链接]

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2022-9-21 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2022年9月2号和3号开始发烧,9月6日开始治疗,上丙球;9月9日激素。9月14日开始第一次vp16,9月18日第二次。目前方案是前两周一周两次vp16,
      
       结果:

       EB病毒,9月19日早晨查的,感觉跟9月9日开始时候想比数值没有变化。这个是不是治疗没效果??

       血项测试,9月19血常规基本正常。铁蛋白从9月14日的500降到9月19日的400多。甘油三酯、转氨酶等9月19也正常值内。

       其他还有异常的是9月14日测的scd25,一万多。9月20日新的数值还没出来。

       各位大佬,eb病毒是治疗没有效果吧?还是第二次化疗后接着测试的 (9月14日第一次,9月18日第二次,9月19日测的eb病毒浓度),时间太短的原因?现在建议直接北上评估治疗吗?


Screenshot_2022-09-21-20-14-46-459_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2022-09-21-20-14-46-459_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2022-09-21-20-14-46-459_com.tencent.mm.jpg

IMG_20220921_210940.jpg

IMG_20220921_211034.jpg

IMG_20220921_211034.jpg

IMG_20220921_215318.jpg
IMG_20220921_211034.jpg

IMG_20220921_211034.jpg






回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2022-9-21 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白,血项,甘油三酯,肝功这些都是有好转的,说明噬血有控制,才化疗两次这个eb病毒也分个人情况,可能降的慢些,或许后面再治疗会有好转!你家在青医附院的哪个院区啊?
回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2022-9-21 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
再治疗看看吧,先别急着评估,治疗是有一个周期的,急不来的,血常规,铁蛋白等指标还可以
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2022-9-21 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-21 21:57
铁蛋白,血项,甘油三酯,肝功这些都是有好转的,说明噬血有控制,才化疗两次这个eb病毒也分个人情况,可能 ...

在黄岛那边
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2022-9-21 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-21 21:59
再治疗看看吧,先别急着评估,治疗是有一个周期的,急不来的,血常规,铁蛋白等指标还可以

本来其他指标恢复的都挺好,今天出来Eb浓度。跟14号没上化疗前的对比。浓度没降,好不淡定啊
回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2022-9-21 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
海上人 发表于 2022-9-21 22:02
本来其他指标恢复的都挺好,今天出来Eb浓度。跟14号没上化疗前的对比。浓度没降,好不淡定啊

等着下次化疗后再复查看看
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457433
发表于 2022-9-21 22:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家血常规、铁蛋白、肝功等结果均有好转,而且发烧也持续控制了,说明噬血是缓解了的。

       你家最关心的就是EB病毒的结果,9月18日化疗后的EB病毒结果,对比第一次结果的确还是不太理想。但是我个人觉得在其他结果均好转的情况下,可以再看看后两次的化疗效果,有时候初期效果的确不明显,需要观察后期的结果来判断。当然,期间一定要注意孩子体征,尽量避免感冒感染,加强护理。

        当然,如果家长确实受不了这种状态,想北上也是可以的。毕竟这种疾病诊治过程的压力,的确让人很纠结的。其他具体请以医生临床判断和诊治为准,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2022-9-21 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 亮哥 发表于 2022-9-21 22:44
你家血常规、铁蛋白、肝功等结果均有好转,而且发烧也持续控制了,说明噬血是缓解了的。

        ...

收到 亮哥,感谢!
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2022-9-22 11:50 | 显示全部楼层 中国山东青岛

有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右
回复

使用道具 举报

8

主题

894

帖子

5406

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5406
发表于 2022-9-22 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看血象和铁蛋白等报告单,噬血在标准方案治疗下是有效果的。你家还是第二疗,尽管EB病毒的结果还是很高,但是噬血其他指标都在好转,可以8周化疗结束后再对比EB结果和其他指标看看是否好转。儿童EB引起的噬血大多能通过正规化疗治愈,要有信心,加油,大吉大利。
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-9-23 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-9-22 12:53
看血象和铁蛋白等报告单,噬血在标准方案治疗下是有效果的。你家还是第二疗,尽管EB病毒的结果还是很高,但 ...

谢谢敏哥
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-9-23 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-22 11:50
有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右

谢谢涛哥
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-9-23 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-22 11:50
有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右

加不了你,晚上出来喝点,我也跟你多请教请教
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-10-9 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-9-22 11:50
有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右

方便加一下微信么?涛哥有事请教我的dingdavy1
回复

使用道具 举报

热门推荐
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比半年前又高了?
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比
我们停药半年做了检查还挺好的,前几天孩子发烧,最高39.2,烧了两天,一查是
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表