快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5801|回复: 13

5岁eb病毒诱发噬血,第二次化疗后的数据,大佬们帮忙分析一下

[复制链接]

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2022-9-21 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2022年9月2号和3号开始发烧,9月6日开始治疗,上丙球;9月9日激素。9月14日开始第一次vp16,9月18日第二次。目前方案是前两周一周两次vp16,
      
       结果:

       EB病毒,9月19日早晨查的,感觉跟9月9日开始时候想比数值没有变化。这个是不是治疗没效果??

       血项测试,9月19血常规基本正常。铁蛋白从9月14日的500降到9月19日的400多。甘油三酯、转氨酶等9月19也正常值内。

       其他还有异常的是9月14日测的scd25,一万多。9月20日新的数值还没出来。

       各位大佬,eb病毒是治疗没有效果吧?还是第二次化疗后接着测试的 (9月14日第一次,9月18日第二次,9月19日测的eb病毒浓度),时间太短的原因?现在建议直接北上评估治疗吗?


Screenshot_2022-09-21-20-14-46-459_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2022-09-21-20-14-46-459_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2022-09-21-20-14-46-459_com.tencent.mm.jpg

IMG_20220921_210940.jpg

IMG_20220921_211034.jpg

IMG_20220921_211034.jpg

IMG_20220921_215318.jpg
IMG_20220921_211034.jpg

IMG_20220921_211034.jpg






回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2022-9-21 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白,血项,甘油三酯,肝功这些都是有好转的,说明噬血有控制,才化疗两次这个eb病毒也分个人情况,可能降的慢些,或许后面再治疗会有好转!你家在青医附院的哪个院区啊?
回复

使用道具 举报

26

主题

8648

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31411
发表于 2022-9-21 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
再治疗看看吧,先别急着评估,治疗是有一个周期的,急不来的,血常规,铁蛋白等指标还可以
回复

使用道具 举报

0

主题

29

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2022-9-21 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-21 21:57
铁蛋白,血项,甘油三酯,肝功这些都是有好转的,说明噬血有控制,才化疗两次这个eb病毒也分个人情况,可能 ...

在黄岛那边
回复

使用道具 举报

0

主题

29

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2022-9-21 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-21 21:59
再治疗看看吧,先别急着评估,治疗是有一个周期的,急不来的,血常规,铁蛋白等指标还可以

本来其他指标恢复的都挺好,今天出来Eb浓度。跟14号没上化疗前的对比。浓度没降,好不淡定啊
回复

使用道具 举报

26

主题

8648

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31411
发表于 2022-9-21 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
海上人 发表于 2022-9-21 22:02
本来其他指标恢复的都挺好,今天出来Eb浓度。跟14号没上化疗前的对比。浓度没降,好不淡定啊

等着下次化疗后再复查看看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439585
发表于 2022-9-21 22:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家血常规、铁蛋白、肝功等结果均有好转,而且发烧也持续控制了,说明噬血是缓解了的。

       你家最关心的就是EB病毒的结果,9月18日化疗后的EB病毒结果,对比第一次结果的确还是不太理想。但是我个人觉得在其他结果均好转的情况下,可以再看看后两次的化疗效果,有时候初期效果的确不明显,需要观察后期的结果来判断。当然,期间一定要注意孩子体征,尽量避免感冒感染,加强护理。

        当然,如果家长确实受不了这种状态,想北上也是可以的。毕竟这种疾病诊治过程的压力,的确让人很纠结的。其他具体请以医生临床判断和诊治为准,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

29

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2022-9-21 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 亮哥 发表于 2022-9-21 22:44
你家血常规、铁蛋白、肝功等结果均有好转,而且发烧也持续控制了,说明噬血是缓解了的。

        ...

收到 亮哥,感谢!
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2022-9-22 11:50 | 显示全部楼层 中国山东青岛

有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-9-22 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看血象和铁蛋白等报告单,噬血在标准方案治疗下是有效果的。你家还是第二疗,尽管EB病毒的结果还是很高,但是噬血其他指标都在好转,可以8周化疗结束后再对比EB结果和其他指标看看是否好转。儿童EB引起的噬血大多能通过正规化疗治愈,要有信心,加油,大吉大利。
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-9-23 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-9-22 12:53
看血象和铁蛋白等报告单,噬血在标准方案治疗下是有效果的。你家还是第二疗,尽管EB病毒的结果还是很高,但 ...

谢谢敏哥
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-9-23 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-22 11:50
有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右

谢谢涛哥
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-9-23 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-22 11:50
有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右

加不了你,晚上出来喝点,我也跟你多请教请教
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2022-10-9 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-9-22 11:50
有需要帮忙的吱声啊,我就在这附近1公里左右

方便加一下微信么?涛哥有事请教我的dingdavy1
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,铁蛋白高。有没有类似的?
2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,
2023年3月份确诊嗜血,7月份停疗。孩子身体一直都挺好。直到2024年9、10月份孩
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
24年4月份在友谊医院移植的,移植后一直定期CT、肺功能检查,去年11月份肺功能还是正
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
42岁疑慢活eb,后续的进展
42岁疑慢活eb,后续的进展
原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表