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噬血细胞综合征之家

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41岁_女,巩固治疗中的结果,请大家帮忙指点,谢谢!

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发表于 2022-9-26 15:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
      1、病人信息:女,41岁,9年前患淋巴结核吃药6个月痊愈,打完第二针疫苗将近1年;

      2、发病情况:2022年5月1日开始发冷发烧,诊断为病毒+细菌感染,急疹输液4天;6日住院治疗,期间持续高烧,最高温度41度;20日确诊噬血细胞综合征,21日开始打依托泊苷,23日止住发烧;6月11日再次发烧38.4度,增加盐酸莫西沙星注射液后温度恢复正常;6月24日出院,吃药治疗。

      3、治疗方案:
      a)  每周抽血复查,每10~15天住院打一次依托泊苷;总计已打11次,10.1打第12次;
      b)  目前服用:异烟肼片、双环醇片,阿卡波糖版,曲安西龙片2片,碳酸钙D3片,骨化三醇软胶囊,阿仑膦酸纳版,阿昔洛伟片,兰索拉唑肠溶片,诺科飞,芦可替尼,熊去氧胆酸胶囊(治疗胆囊)。

      4、病人目前状况:
      a)   噬血症状巩固治疗中(见附图);
      b)   脚后根疼,大腿肌肉疼痛,膝关节疼,走走就不疼了,一休息再起来时,就会疼;
      c) 夜间偶尔有咳嗽(有没有问题)?

      5、请教:
      a)   病人噬血情况是否已控制?
      b)   关节疼痛是副作用?还是病症的前兆?
      c)   平时饮食,卫生等有什么样的建议?
      d)   肝胆肾等有没有问题?
      e)   经常出汗是吃药副作用还是身体虚弱?




CD25.jpg

NK细胞活性.jpg

EBDNA.jpg

LDH.jpg

铁蛋白.jpg

血常规.jpg

PETCT.jpg

肝胆胰脾彩超.jpg




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发表于 2022-9-26 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果,噬血控制住了,肝功能没什么问题!关节痛可能化疗导致的钙等元素缺失,有虚汗一方面化疗影响,另一方面虚弱也有原因!饮食这块除了干净卫生。还要注意低脂饮食!
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发表于 2022-9-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼痛是比较常见的,需要时间恢复,饮食的话自己做最好,干净卫生,经常出汗也是比较常见的,身体虚和药物作用都有,基因有查过吗
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 楼主| 发表于 2022-9-26 20:33 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-9-26 19:29
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼 ...

基因没查,想北上的,疫情没完没了了
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 楼主| 发表于 2022-9-26 20:33 | 显示全部楼层 中国天津
听涛观海 发表于 2022-9-26 18:59
看结果,噬血控制住了,肝功能没什么问题!关节痛可能化疗导致的钙等元素缺失,有虚汗一方面化疗影响,另一 ...

谢谢老师
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发表于 2022-9-26 21:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-26 20:33
基因没查,想北上的,疫情没完没了了

       你家噬血现阶段肯定是缓解的;关键疼痛可能与化疗有关系,会导致缺钙或骨质疏松;饮食一般清淡易消化,以干净为准;加强护理,避免感冒感染是关键;肝脏B超结果还略大,肋下2厘米,这个需要继续恢复;汗多的问题也是化疗的副作用,后期康复后都会正常的。总的来说,很多问题都要考虑化疗等药物副作用的。具体请以医生临床判断为准。另你们当地医院怀疑是什么原因引起的噬血呢?
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发表于 2022-9-26 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看指标噬血是控制住了没什么大问题,其他指标也都还可以,咳嗽拍个肺部ct看看,关节痛,尤其是休息后痛,有可能是风湿,和晨僵比较像,可以往风湿方面查查,医生有怀疑哪方面的原发病吗?
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 楼主| 发表于 2022-9-26 21:45 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-26 21:07
你们当地医院怀疑是什么原因引起的噬血呢?

说是淋巴瘤,但是一直没有机会做活检;喷鼻血消耗太快,输上液后,就没有机会做活检了;9月8日刚做的PET,没啥问题
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 楼主| 发表于 2022-9-26 21:46 | 显示全部楼层 中国天津
木易56 发表于 2022-9-26 21:43
看指标噬血是控制住了没什么大问题,其他指标也都还可以,咳嗽拍个肺部ct看看,关节痛,尤其是休息后痛,有 ...

感染科说是成人斯蒂尔,血液科怀疑是淋巴瘤,目前用的化疗药是VP16,噬血原因没找到
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发表于 2022-9-26 21:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-26 21:45
说是淋巴瘤,但是一直没有机会做活检;喷鼻血消耗太快,输上液后,就没有机会做活检了;9月8日刚做的PET ...

      咳嗽问题要尽快对症检查和治疗,因为治疗期间一个感冒感染都有可能造成噬血再次活动,很危险的,即可去咨询医生吧。另楼上之前的回复有重新编辑。还有一点,你家这个情况,有机会尽快北上,以得到更权威的诊治。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-9-27 07:19 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-26 21:48
咳嗽问题要尽快对症检查和治疗,因为治疗期间一个感冒感染都有可能造成噬血再次活动,很危险的,即 ...

好的,谢谢亮哥!
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 楼主| 发表于 2022-9-27 07:20 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-9-26 19:29
可以用上磺胺预防卡肺,咳嗽的话不放心可以看下肺部胸片,噬血是控制住了,又说什么原因引起的,肌肉关节疼 ...

大夫就没提到过磺胺,怎么办?我要问一下他吗?
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发表于 2022-9-27 09:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
YNWZM 发表于 2022-9-27 07:20
大夫就没提到过磺胺,怎么办?我要问一下他吗?

复方新诺明,这个药名,问问医生
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 楼主| 发表于 2022-9-27 10:21 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-27 09:41
复方新诺明,这个药名,问问医生

好的,谢谢亮哥
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发表于 2022-9-28 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
淋巴瘤或者still的判断是比较考究的如果存在关节长期疼痛,还是要权威大夫诊断为好!淋巴瘤得看病例活检。
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 楼主| 发表于 2022-9-28 15:52 | 显示全部楼层 中国天津
漂泊 发表于 2022-9-28 08:50
淋巴瘤或者still的判断是比较考究的如果存在关节长期疼痛,还是要权威大夫诊断为好!淋巴瘤得看病例活检。

您指的是噬血的权威医生?
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 楼主| 发表于 2022-9-28 15:52 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-9-27 09:41
复方新诺明,这个药名,问问医生

我们家马上打第12次VP16了,是不是已经属于过度治疗了?
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