五岁半EB病毒相关噬血细胞综合征（化疗3周了，我们依然在努力）

佑佐 · 发表于 2022-9-27 00:03

   2022年8月22日带着5岁半的儿子确诊噬血细胞综合征，果断从当地中心医院出发去了省级医院。所有的结果都非常的可怕，孩子被送进了重症！2天后，在我强烈要求下，转入了小儿内科血液科。在临床上，主任说孩子精神很好，按个体化治疗，没有按疗程给孩子进行化疗，只化疗了一次，还是小剂量。20自然日出来结果是：基因检测没有问题，做了NGS排除了寄生虫，细菌等原因，确定EB病毒感染。

   口服环孢素，输液是低塞米松和保肝护肝护胃的药。孩子体温一直在37.3以下浮动，手脚发热。到了第14天突然复烧了！医生说，他大意了，应该按疗程走。从2022年9月6号开始正式按疗程化疗，化疗后，第二天，孩子的温度又恢复正常，到今天已经是第16天了，也化疗了第3周。孩子体温还在36.8-37.3浮动。中午和晚上睡觉就会出汗，体温才会正常到36.3-36.5我很害怕，也许也太紧张，过于敏感！

   我们环孢素都吃了一个月多了，我听和我们同样病情的孩子吃了20多天就停了，说是吃了不好。孩子稳定期间相带他去北京，可是疫情防控限制不让进京！想和孩子主治医生沟通，想会诊，却怕医生会不高兴，我该怎么办？

陈～ · 发表于 2022-9-27 08:38

怕医生不高兴也得请会诊啊！权衡利弊，如果真的想来北京。我当时也请了北京友谊医院王昭教授会诊还是值得的。如果我早点请了我就不会在当地治疗这么长时间，我会尽快趁孩子稳定北上。

陈～ · 发表于 2022-9-27 08:40

就看你怎么跟医生说好一点，我当时给当地主任这样说：我说我有个亲戚也在当地医学会的，她建议我去北京看看，我就这么一个孩子，但现在疫情上不去，能不能医院出面请北京专家线上会诊看看？

开开开小开开 · 发表于 2022-9-27 08:42

如果正常化疗，血项各方面都在好转，小朋友不发烧，基因没有问题，可以在当地治疗啊。好多小朋友没有特殊的情况也都是在当地治疗并结疗的。环孢素在地方医院是从生病起吃到化疗结束的，（当时我家是这样的）另外有个大白片有没有吃，防止卡肺的。

听涛观海 · 发表于 2022-9-27 08:43

开开开小开开发表于 2022-9-27 08:42
如果正常化疗，血项各方面都在好转，小朋友不发烧，基因没有问题，可以在当地治疗啊。好多小朋友没有特殊 ...

我也这么觉得

零度 · 发表于 2022-9-27 08:44

陈～发表于 2022-9-27 08:38
怕医生不高兴也得请会诊啊！权衡利弊，如果真的想来北京。我当时也请了北京友谊医院王昭教授会诊 ...

四周疗走完评估了没，结果怎样？医生建议走八周疗没？

李敏48 · 发表于 2022-9-27 08:52

环孢素北京的医生在治疗EB病毒引起的噬血一般不用，治疗效果不好，还副作用大。一般他们是芦可替尼和激素联用。体温最高到37.3不用太焦虑，因为你家宝贝的体温能自己降下来，大概率是药物的影响。儿童EB引起的噬血大都能通过正规化疗治愈，要有信心，治疗期间好好护理，避免感染发烧引起噬血复发，加油。

琦7205 · 发表于 2022-9-27 08:53

同意楼上的看法，如果孩子一切正常可以先在当地治疗，疗程结束后去北京评估，当初我们家就是，疗程结束去北京评估的！关于环孢素，当初我们在地方也用过，之后因为EB量高地方主任让停了，但是前后也吃了一个月！但是北京这面噬血不让吃环孢素！但是这个具体看医生怎么说！关于会诊的问题，毕竟还在地方治疗，有些地方的医生很牛，不喜欢跟上级医院会诊，所以要是想会诊一定要注意沟通方法！祝好！

漂泊 · 发表于 2022-9-27 10:05

吃不吃环孢素要综合判断，纯eb的一般不服用，且不必多次化疗，一般八疗内ebdna血浆值转阴，就可以停化疗，进入康复巩固治疗。综合自身情况考量是否需要北上评估。

佑佐 · 发表于 2022-9-27 10:13

陈～发表于 2022-9-27 08:38
怕医生不高兴也得请会诊啊！权衡利弊，如果真的想来北京。我当时也请了北京友谊医院王昭教授会诊 ...

我们现在去不了北京，被弹窗了

木易56 · 发表于 2022-9-27 10:14

当地医院能控制住先治着，有机会就赶紧去北京，基因没问题的话儿童eb一般控制住噬血就停疗观察，不要随便移植，一定要慎重。

佑佐 · 发表于 2022-9-27 10:14

开开开小开开发表于 2022-9-27 08:42
如果正常化疗，血项各方面都在好转，小朋友不发烧，基因没有问题，可以在当地治疗啊。好多小朋友没有特殊 ...

没有吃大白片，一直在吃环孢素

佑佐 · 发表于 2022-9-27 10:32

木易56 发表于 2022-9-27 10:14
当地医院能控制住先治着，有机会就赶紧去北京，基因没问题的话儿童eb一般控制住噬血就停疗观察，不要随便移 ...

好的好的，我也是很想去北京，现在限制去不了

佑佐 · 发表于 2022-9-27 10:33

开开开小开开发表于 2022-9-27 08:42
如果正常化疗，血项各方面都在好转，小朋友不发烧，基因没有问题，可以在当地治疗啊。好多小朋友没有特殊 ...

好的，谢谢你们的建议，太感谢了

菜菜子12 · 发表于 2022-9-27 11:37

佑佐发表于 2022-9-27 10:14
没有吃大白片，一直在吃环孢素

大白片要吃起来，化疗期间免疫力低，预防卡肺

佑佐 · 发表于 2022-9-27 12:29

李敏48 发表于 2022-9-27 08:52
环孢素北京的医生在治疗EB病毒引起的噬血一般不用，治疗效果不好，还副作用大。一般他们是芦可替尼和激素联 ...

谢谢您的鼓励加油

小石头啊 · 发表于 2022-9-27 15:10

我们当时在地方医院治疗，吃了两个多月的环孢素，总体是按照8周的04方案走的，在8周之后我就带孩子去北京找王昭主任评估了，到北京之后停了环孢素换芦可替尼，这个月除了护肝药，其他药全部停了。其实地方医院现在对噬血的了解在逐渐多了起来，小朋友大部分是能通过化疗痊愈的，只是我个人建议孩子体征稳定、能够入京的话还是可以去北京评估一下，北京的经验、检查等等确实更丰富完善。

慢慢变老 · 发表于 2022-9-30 07:53

佑佐发表于 2022-9-27 10:13
我们现在去不了北京，被弹窗了

弹窗打北京服务电话 010-12345转人工让人工解决，如果人工那边说让你按照公众号要求上传资料，你就传，再打人工电话解决！机器回复弹窗都是审核不通过，人工你要和他说去带娃治病，会解决的。亲测有效

五岁半EB病毒相关噬血细胞综合征（化疗3周了，我们依然在努力）

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