麻烦大家给看看，成人慢活EB治疗的选择？

MGWWK · 发表于 2022-9-28 14:54

   38岁成人，7月持续低烧，脾大，转氨酶高，辗转各大医院，9月中旬住进友谊医院，诊断慢活EB累积肺、脾，中枢也有少量，医生给出方案让选择：

      1、回家观察，有症状再来医院。

      2、给予PD-1治疗，医生说现在情况稳定不建议移植，家人实在不知道该怎么办？

MGWWK · 发表于 2022-9-28 14:57

MGWWK · 发表于 2022-9-28 14:58

MGWWK · 发表于 2022-9-28 15:01

听涛观海 · 发表于 2022-9-28 15:02

检查的结果还不是很好，等情况稳定了再移植不行么？

MGWWK · 发表于 2022-9-28 15:07

听涛观海发表于 2022-9-28 15:02
检查的结果还不是很好，等情况稳定了再移植不行么？

医生就说不建议现在移植，让回家观察或者PD-1治疗，让我们自己选。

亮哥 · 发表于 2022-9-28 16:42

问下：医院的检查结果，是不是肺部有EB病毒感染？或者现阶段肺部感染的情况不适合移植？

菜菜子12 · 发表于 2022-9-28 16:44

可以试试pd1，脑脊液也有eb病毒，感觉回家观察有风险

小智7 · 发表于 2022-9-28 16:57

亮哥发表于 2022-9-28 16:42
问下：医院的检查结果，是不是肺部有EB病毒感染？或者现阶段肺部感染的情况不适合移植？

肺部有感染，10的8次方，医生说现在情况感染了部分器官，但是还没有到达嗜血，就给出上面两种选择。

小智7 · 发表于 2022-9-28 16:58

菜菜子12 发表于 2022-9-28 16:44
可以试试pd1，脑脊液也有eb病毒，感觉回家观察有风险

但是医生说PD-1有10%-20%的可能会引起嗜血，所以家属不知道该怎么选择。

亮哥 · 发表于 2022-9-29 08:18

小智7 发表于 2022-9-28 16:57
肺部有感染，10的8次方，医生说现在情况感染了部分器官，但是还没有到达嗜血，就给出上面两种选择

肺部有EB病毒感染的情况下，还真没法移植的，还真只有先保守治疗，看看效果如何。因为这种器官感染EB病毒的情况下，会导致移植的失败率很高，前几天有个成人病友和你家情况一样，肺部EB病毒感染，而且比较严重。医生也是先让治疗肺部的感染。你翻翻前几天的这个帖子，我也写了治疗肺部感染的大拿医生，希望对你有帮助。祝好！