EB病毒噬血复发后的维持治疗，需要上这么多次的化疗吗?

小晶晶 · 发表于 2022-9-29 14:52

今年5月，我家3岁半男宝因感染了EB病毒诱发的噬血细胞综合征，在浙江省儿保8周化疗结束后全面停药，停药一周又再次发烧，经检查，医生说是噬血复发了，医生给的方案是，卷土重来，再上8周化疗，8周后还要维持治疗至少10个月，维持治疗期间每3周(21天)上一次VP16化疗药，请问这样的维持治疗方案真的适合我们吗? 有没有更好的治疗方案? 以下是我们最新的检验报告！

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遥远的彼岸 · 发表于 2022-9-29 15:06

嗜血主要指标铁蛋白，scd25的检查结果怎么样？病毒数？血浆是否有。然后就是复发了也不一定化疗那么久！可以联系一下权威专家看看治疗方案，如果孩子身体条件允许建议北上！

木易56 · 发表于 2022-9-29 15:13

首先说一下，依托泊苷虽然在化疗药里算便宜副作用也不大，但还是化疗药，化疗过多很可能诱发肿瘤，小孩也不一定受得了这么多次化疗。
还有，噬血相关检查建议完善下，现在是控制住了还是？
基因，eb病毒定量，cd107a，颗粒酶这些都查过吗？
有条件建议前往北京权威医院检查治疗。

晴而无雨 · 发表于 2022-9-29 15:56

我家的就是医生坚持40周维持化疗，后来去了北京评估，现在停药停疗半年了，还是去北京权威医院看看吧

亮哥 · 发表于 2022-9-29 18:26

群里好几个儿童都是EB病毒相关噬血，八周化疗治疗中或停药后复发。如果当地医院坚持40周化疗，建议家长带孩子及时北上全面评估检查。第一是判断复发的原因，第二是看是否缓解后停药。类似复发的，有后期正常停药，也有需要移植的。但是长期化疗是不可取的，因为毒副作用太大。而且如果需要移植的，就算化疗完40周，最后还是移植，反而耽误了孩子。

一句话总结：尽快北上找权威医生检查评估。祝好！

禾乐 · 发表于 2022-9-29 19:02

地方上吃不准，我家在8周时染上甲感，那时要我家上9疗，听群里的大伽的意见我果断停疗并北上找的王昭主任评估，门诊王主任看完病历第一句话过度治疗了，按主任的意思3次就可停药，小孩恢复好快，只要营养跟上及平时精细看护。自己决断祝好！

菜菜子12 · 发表于 2022-9-29 19:30

过度化疗没什么意义，还有增加患肿瘤的风险，有条件可以北上评估下，看下一步如何治疗

听涛观海 · 发表于 2022-9-29 19:40

不用看结果这个复发再维持治疗10个月也是不可行的！只要复发再治疗稳定了，就可以评估停药的，过度化疗扯淡！我家的复发一次又治疗八周去北京都说去的晚了，过度了，还是尽早去北京找专家看看吧

漂泊 · 发表于 2022-9-29 20:02

听涛观海发表于 2022-9-29 19:40
不用看结果这个复发再维持治疗10个月也是不可行的！只要复发再治疗稳定了，就可以评估停药的，过度化疗扯淡 ...

附议！切记噬血缓解后就可以停疗

MYCST · 发表于 2022-9-29 20:12

漂泊发表于 2022-9-29 20:02
附议！切记噬血缓解后就可以停疗

Eb病毒引起嗜血，如果eb没有转阴，血项等正常了，也可以停疗吗？

小石头啊 · 发表于 2022-9-29 20:36

我家孩子是去年10月底的时候感染eb噬血的，当时在地方化疗了8周，8周后地方医院医生说我们肝功还是有点高，加上我们eb没有转阴，就让我们准备移植。今年2月我带着孩子去北京评估以后，老王说虽然我们条件不那么好，但还是可以试试保守。把环孢素换成了卢可，在北京没有上化疗，这个月月初，我们完全停药了，目前停疗8个月，停药将近一个月，状态良好。我个人感觉老王的团队停药很谨慎，而且，我们同时期在圣马克的一些小朋友，恢复得也比较好。个人建议，在孩子状态平稳的时候去北京评估一下，确实医生经验更丰富，检查更全面。祝好。

玥小亮 · 发表于 2022-9-29 21:04

我家孩子是去年8月底确诊的EB噬血，在当地化疗8周后不到7天就说复发了，复发后上的是挽救方案，医生和我们说因为VP16不能多打，会引起二次肿瘤，已经打了8周最多再打2-3次不能再多了，让我们准备移植，我们把移植前的工作都做好了，结果我们跑去北京了，很庆幸我们去了北京友谊医院，现在已经停药快9个月了，所有的指标都正常了，建议你还是尽量快点北上吧，为孩子争取时间。这个病经验真的很重要，祝好