大佬们帮忙看看5岁儿童eb病毒感染噬血，治疗四周后的结果情况

MYCST

       2022年9月2号开始发烧，9号确诊EB病毒感染噬血细胞综合征后，到21号基本上是：头孢2次输液，阿昔洛韦3次输液，激素3次输液，丙球（10号，24号），vp16（一周两次），其他辅助保肝肠的药


       21号开始：停了头孢；①阿昔洛韦改成口服，一次一片，一天3次；②激素减到一天2次

       差不多22号以后开始vp16一周一次；29号：地塞米松开始改口服


       恢复情况:

       血常规从16号开始基本正常，29号测有部分微低。铁蛋白200左右，Scd251000左右。EB病毒情况，血浆和全血一直没有转阴。孩子从9号丙球加激素后不在发烧，状态也还好。


        请教：

        1、血常规和铁蛋白scd25正常，eb病毒还未转阴，还需要继续化疗吗？目前大夫给的治疗方案是一周化疗一次

        2、如果北上评估，孩子状态ok的话，是随时都可去评估？还是要等治疗完八周后再去评估？

        感谢！

亮哥

       你家凝血结果的纤维蛋白原仍低，需要医生对症处理；铁蛋白结果持续好转；血常规也符合治疗期的结论，可接受范围，关注下血红蛋白结果。以上结果整体看，噬血是持续缓解的。

       另EB病毒结果化疗四周了，全血和血浆仍没有转阴，亚群结果19号的也高，这个需要关注下了。这种情况肯定需要继续治疗的，如何治疗，由医生定夺。还有就是何时北上，这个要看家长态度，家长如果认可当地医院，那就继续化疗再看看后期结果。如果觉得EB病毒持续没有转阴，也可以北上进一步找权威医生检查评估，再定夺治疗方案。

       具体请以医生医嘱为准，家长也要需考虑决定。加油！

海上人

亮哥 发表于 2022-9-29 20:55
你家凝血结果的纤维蛋白原仍低，需要医生对症处理；铁蛋白结果持续好转；血常规也符合治疗期的结论 ...

全血和血浆降低了一点，补一张26号采样的图

海上人

海上人 发表于 2022-9-29 21:29
全血和血浆降低了一点，补一张26号采样的图

26号的全血

亮哥

海上人 发表于 2022-9-29 21:30
26号的全血

       和你老公在微信上有详细沟通，整体结果是向好的，具体的以后期治疗效果为准。给你老公说了备选办法的。祝好！

兜兜姐

我家的是第6周全血才转阴，血浆4次方，八周结束评估的时候血浆还是4次方，出院几天就停药了，到现在三年了，已经痊愈了，在群主论坛和很多元老的指导下，学到了不少知识，没事可以多逛逛论坛，会有收获的，不过你家凝血不太好，要做好防护，别随意走动，加油！

海若

如果各方面条件都合适，个人认为越早去越好。因为地方医院多数会化疗八周。北上的话，不化疗八周的机会更大。

菜菜子12

血浆还有病毒的话，肯定是需要继续治疗的，治疗有效的话可以配合当地医生治疗，如果各项指标恢复了也可以提前去北京评估

MYCST

兜兜姐 发表于 2022-9-29 22:25
我家的是第6周全血才转阴，血浆4次方，八周结束评估的时候血浆还是4次方，出院几天就停药了，到现在三年了 ...

血浆还是4次方出院后，有在化疗干预治疗还是自己恢复阴性的？

MYCST

海若 发表于 2022-9-29 23:28
如果各方面条件都合适，个人认为越早去越好。因为地方医院多数会化疗八周。北上的话，不化疗八周的机会更大 ...

了解，感谢

MYCST

菜菜子12 发表于 2022-9-29 23:59
血浆还有病毒的话，肯定是需要继续治疗的，治疗有效的话可以配合当地医生治疗，如果各项指标恢复了也可以提 ...

谢谢菜总~

兜兜姐

MYCST 发表于 2022-9-30 06:56
血浆还是4次方出院后，有在化疗干预治疗还是自己恢复阴性的？

不好意思，没说清楚，我们是第六周还有4次方，到第八周的时候就临近正常值，出院后一周就血浆转阴，全血还有4次方，我家全血两年多才转阴的，只要好好调养，免疫力好了，自然就能自己清除病毒了，期间最好不要感冒啥的，这是一个漫长的过程

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正常来说不一定非得化疗8周，其他的情况楼上大神都说了，北京评估的话大概需要去3－4天，大概花费在1－2万左右，eb病毒回复需要时间，指标上看你家目前情况像好的方向发展

李敏48

EB结果不太好，血常规还好，看相关报告单，噬血经过治疗是缓解的，看看后期EB血浆和淋巴亚群感染的结果，如果血浆持续转阴，淋巴亚群感染的结果在下降，大概率愈后会很好，加油。

MYCST

谢谢各位大佬