快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5465|回复: 11

血小板一直下降:不明原因噬血,基因结果正常,目前激素4片+环孢素早晚各0.4ml,

[复制链接]

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
发表于 2022-10-7 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2岁5个月发病。麻烦各位老师帮忙看看,近期复查血小板呈下降趋势,之前怀疑 非典型川崎+幼特,目前仍然未确诊。


C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg

C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg

C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg

C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麻烦各位老师看看怎么回事,大夫建议观察一周后查血在看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484030
发表于 2022-10-7 12:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
近期有没有调整药物?比如减量药物之类的。
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
激素9月16号从5片半减到五片,10月1号从5片减到4片
回复

使用道具 举报

9

主题

64

帖子

1983

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1983
发表于 2022-10-7 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
跟我家的用药一样,也是不明原因,怀疑川崎和风湿。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-10-7 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
有没有排除再障?或者存在免疫性血小板减少?如果噬血稳定,单独血小板不增,还是要看看骨穿的!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484030
发表于 2022-10-7 14:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
qinqin 发表于 2022-10-7 12:55
激素9月16号从5片半减到五片,10月1号从5片减到4片

        感觉你家这个血小板降低的情况还是有点快,建议提前至3天后复查个血常规,稳妥的。另如果再持续降低,就要赴上级医院就诊进一步检查下了。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-10-7 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的也不是特别低,再持续监测看看,再降低的话,就要找原因,针对治疗了
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-10-7 12:46
近期有没有调整药物?比如减量药物之类的。

确实有调整,近期调整情况:
9月9号出院,激素5.5片/天,环孢素早0.5ml晚0.4ml
9月16日激素减药
减至5片/天(出院时5.5片)
环孢素不变
9月19日环孢素减量
减至早0.4ml晚0.4ml。(出院时早0.5ml晚0.4ml)
10月1日激素减药
激素减至4片/天
环孢素不变,早晚各0.4ml
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
漂泊 发表于 2022-10-7 13:13
有没有排除再障?或者存在免疫性血小板减少?如果噬血稳定,单独血小板不增,还是要看看骨穿的!

再障什么意思?之前骨穿造血功能停滞确实打过两针刺激造血针,出院时大夫说网织红细胞都正常了,造血功能已恢复了。免疫性血小板减少:这项需要在做什么项目检查呢
如果不增骨穿还得再做一次,具体看哪项
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-10-7 14:27
感觉你家这个血小板降低的情况还是有点快,建议提前至3天后复查个血常规,稳妥的。另如果再持续 ...

嗯嗯谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-10-7 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
qinqin 发表于 2022-10-7 15:57
再障什么意思?之前骨穿造血功能停滞确实打过两针刺激造血针,出院时大夫说网织红细胞都正常了,造血功能 ...

再障是再生障碍性贫血(此症血小板不涨)也就是骨髓造血异常!免疫性血小板减少是一种免疫功能异常造成的血小板不涨!骨穿得看骨髓造血功能方面的!具体得看大夫咋说?咋判断
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先
亲爱的病友们,大家新年好! 今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表