2022年10月4号下午,北京儿研所,1岁4个月大的女儿确诊由EB病毒引起的并发症:《噬血细胞综合征》,eb病毒复制数 : 10的7次方,消化科和血液科大夫会诊确认,记录一下孩子从发烧到确诊到现在仍在ICU与病毒作斗争的过程。
9月18号带孩子在当地市医院做的常规儿保检查,当时儿保医生从血常规中看到孩子存在病毒感染,后面几天可能会有发烧或感冒的情况,所以后续一段事件都在更小心细微的照顾孩子.但是9月24号孩子还是发烧了,按照以往细菌感染的经验,下午给孩子用了泰诺林布洛芬降烧,晚上和第二天一整天孩子都没再出现发烧的情况,所以当时我和孩子妈妈也没有放到心里,周一回北京上班。
接下来的几天,孩子又出现间断性高烧的情况,一直到周四孩子妈妈回到当地带孩子去医院检查,同样的血常规结果,医生判断为病毒性感染引起的发烧,回家自行药物消炎和降烧,这个期间药物降烧还是有用的,但是降烧后孩子明显出现没有力气,没有精神的情况。
10月1号又是一个周六,距离孩子第一次发烧已经整整一周了,孩子仍然出现高烧不退的情况,上午孩子妈妈带孩子再次到当地的三甲医院诊断,因为孩子一直用药呕吐和间断性高烧,孩子妈妈要求住院输液和观察,由于需要住院,所以医院给孩子安排了全血检查。
从血常规(白细胞、血小板等)看,当地医生认为孩子没有太大异常,但是谷丙转氨酶和谷草转氨酶异常增高,两项值均在1000以上,孩子可能存在肝病并且随时有出现衰竭的危险,建议我们转院。这个消息宛如晴天霹雳,当天晚上紧急核算结果出来后,120带我们直接转院到了北儿,并再次做了全血,超声等一系列检查,急诊医生也通知消化科医生做了紧急会诊,但是会诊结果认为孩子并没有明显指向性的异常,孩子只有两项转氨酶异常增高并不能说明孩子有严重的感染或疾病,晚上无法住院,第二天无法保证有床位并且家长不允许住院陪床。
考虑再三,我和孩子妈妈决定带孩子转院到 北京儿研所,此时已经是2号凌晨,紧急挂号后我们见到了北京儿研所的第一位医生,在经过一系列的详细询问后,医生也同样认为孩子没有太大的异常,两项转氨酶增高可以先吃保肝药暂时维持一下,随后又安排做了CT平扫,彩超,心率等一系列检查,结果依然看不出来任何问题。但是孩子已经连续高烧接近三个小时(最高到40.9度),急诊医生认为孩子是因为发炎而引起的发烧,并且现在没有找到发炎的原因,所以高烧是正常的,需要一段时间找到原因并退烧,但是作为父母,看到孩子烧的发紫的样子,还是没有忍住,愤怒的和医生理论了两次,终于在凌晨5点半,医生给孩子安排了一次消炎药输液,并且我们要求使用了美林布洛芬退烧(医生不给用药的理由是,头孢消炎药不能过于频繁使用,并且退烧药会伤肝(孩子有肝损的异常))。
由于床位紧张,在儿研所也没有立马安排上住院,急诊留观的小床位也没有,我和孩子妈妈只能在输液的小座位上和孩子熬过了这个揪心的晚上.
2号上午,联系到消化内科住院部医生后,医生描述床位比较紧张但可以尽量安排,我们也非常感激的准备带孩子办理住院手续,但是临到住院才知道,急诊科医生给我们安排的核酸检查并不能入院,需要做呼吸七项检查孩子是否存在感染,在几乎崩溃的等待了4个小时后,下午1点半拿到结果再次准备住院,医生检查发现我们没有做新冠抗体检查,仍然不能入院。直接绝望,从1号晚上转院到北京儿童医院,再2号凌晨转院到儿研所,经过了一系列重复相同的检查后,不但没有查到病因,现在住院也像皮球一样被踢来踢去。
终于在2号下午4点办左右,孩子和孩子妈妈进入了住院部,不过由于孩子呼气七项检查出支原体阳性,所以被安排到了发热病房。
此时,我和妈妈还感到有些庆幸,孩子可能是支原体发炎引起的持续高烧,没有太大问题,只需要查下两项转氨酶异常增高的问题,消化科医生也同意了这个观点,继续输消炎液,观察下两项转氨酶是否为降低。同病房的孩子妈妈询问我们孩子是不是也是eb感染引起高烧来的消化科,这是我和孩子妈妈第一次听到eb病毒这个名次,但是当时并没有在意,三个医院的检查结果和医生诊断都没有提到这个病毒,所以肯定是和我们没有关系的。
3号一整天孩子都在输液(消炎液、退烧、补充液)等,因为3号住院部验血科不上班,所以没有做任何抽血的检查。4号上午,孩子抽了10几管血,下午另一位消化科医生联系我们,说从孩子各个血象和eb检查结果看(复制数10的7次方),孩子大概了由于eb病毒引发了并发症:嗜血综合征。当时对这个东西完全不了解,但从名字和医生的语气看,这是一个非常严重的病,孩子随时有生命危险,我和孩子妈妈崩溃大哭,乞求医生一定救救孩子,医生安慰说只是可能很严重,还需要血液科确认,随后血液科主任会诊确诊。
这里回顾一下诊断过程,从最后这位消化科医生描述来看,孩子没有任何感冒或者咳嗽的症状,白细胞、血小板异常,总胆红素和甘油三酯增高,并且孩子持续多天高烧,就可以大概率判断出孩子感染了eb病毒,虽然无法确认是否有噬血细胞综合征的情况。
这个血象的结果从当地医院的全血和儿童医院的全血看,都是可以看到相同血象异常的,但是三个医院的急诊医生,儿童医院的消化科医生,包括儿研所第一位消化科医生高大夫,都没有看出异常,也没有怀疑提到eb病毒,直到4号消化科的第二位大夫确诊。
所以这里提醒各位能够看到这份记录的家长,如果孩子有没有任何其它正常的高烧不退,尽快全血检查,存在转氨酶异常增高或者总胆红素和甘油三酯增高的情况,基本可以向eb病毒感染怀疑,尽快到最近的一线城市儿童医院就医。
4号晚上,孩子还是药物化疗和其它药物的辅助治疗,但是孩子情况并没有得到好转,并且开始出现呼吸困难,嗜睡的情况,5号医生再次紧急会诊和抽血检查,孩子血象中的各个指标又下降了一倍,5号晚上孩子开始全身发青,高烧不退,6号凌晨紧急进入icu抢救,在icu这几天,负责联系我们的大夫通知的情况,一天比一天糟糕,我和孩子妈妈几乎是绝望的,从医生的描述看,孩子做了各种骨穿,腰穿检查,肺部、腹部也都存在大量积液的情况,身上插入了不同的管子用来排出积液和尿液,整体处于嗜睡和昏迷之间。
是否能脱离生命危险,什么时候能脱离生命危险,脱离危险后是否产生后遗症,后续如果脱离危险后,噬血细胞综合征能否治愈,通过骨髓移植后的预后情况和预后的死亡率都是未知和凶险异常的。
一次次的绝望和迷茫,我和孩子妈妈也通知了孩子的爷爷奶奶,姥姥姥爷,又是一次次的崩溃大哭,我们决定让孩子不要在这个让人痛苦的世界弥留了。
2022年10月8号,也就是今天,孩子的噬血病情稍微有了转机,我们也终于见到了血液科主任,就是孩子治疗方案的主治医生,给我们对这个病和病情做了更多详细的解释,也给了我们失望,孩子在经过这几天ICU的血浆置换后,高烧褪去了,各项血象指标也不再下降的那么快速,孩子的eb病毒分类(3-5天出结果)和基因检查(7-14天出结果)今天也送检了,希望孩子能够挺过这一关。
最后附一张全国的通用治疗方案图: |