快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

1岁4个月女孩确诊eb病毒引发的噬血细胞综合征,父母的转院抉择及心声

[复制链接]

8

主题

66

帖子

819

积分

高级会员

Rank: 4

积分
819
发表于 2022-10-9 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,我们每一个噬血都是异常艰难困苦的挺过来,我们都感同身受,过了噬血这一关就是劫后重生,接下来就是治疗原发病,一定要有信心,千万不要放弃!祝顺利走出ICU。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2022-10-9 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
不要放弃,我们孩子也在PICU里呆了9天,开始也是呼吸衰竭插管上呼吸机,做了血浆置换和血液净化,同时使用激素和丙球。目前已经基本控制住,在慢慢减激素了。
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

666

积分

高级会员

Rank: 4

积分
666
发表于 2022-10-9 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,我家孩子发烧10多天才确诊,也是转了三次院,也是凌晨进的picu差不多住一个月,确诊的时候才一个多月大,只要确诊了后期治疗 恢复得很快的,我家宝宝现在已经停药11个月了。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-10-9 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
加油!不要放弃!孩子比我们想象的要坚强!这个病也没有我们想象的那么可怕!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

727

积分

高级会员

Rank: 4

积分
727
发表于 2022-10-9 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油加油加油,孩子一定会好起来的,坚持住!不要放弃
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2022-10-9 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我的孩子从ICU出来又感染上了D病毒,两种病毒我真不知道怎么好,化疗吧医生说怕孩子肺出血。
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1068
发表于 2022-10-9 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽黄山
加油
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-10-9 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们家孩子刚开始发病的时候也是很严重的,目前已经停疗停药3年了
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

745

积分

高级会员

Rank: 4

积分
745
发表于 2022-10-9 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
孩子的求生欲很强,只要大人不放弃,孩子肯定会出现奇迹的,相信我们的孩子,他们是最棒的
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
发表于 2022-10-9 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
每一条评论都有力量、有温度!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2022-10-9 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宿州
加油加油
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

929

积分

高级会员

Rank: 4

积分
929
发表于 2022-10-9 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
坚持、加油、会挺过去的,祝安好!
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

466

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
466
发表于 2022-10-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
风雨过后有彩虹,相信宝贝儿,一定会好起来的,加油,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2022-10-11 07:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油加油,孩子一定会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2022-10-11 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
果果加油,爸爸妈妈也加油,一定能挺过难关
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2022-10-11 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油宝贝,一定能扛过去的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2022-10-11 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,一定可以好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2022-10-11 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不要放弃,加油,这个能治好的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2022-10-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
孩子一定可以的,肯定会挺过去的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2022-10-11 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,最难的时候已经过去了。当时安安出生的时候我也经历过绝望。放心,咱们又没有做过伤天害理的事情,一定会没事的(我爸的原话,他就是这么鼓励我的)。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
在武汉儿童医院打完第9次化疗后 EB病毒外检结果不好 血浆还有4次方 马上来北上查的部
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表