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3岁半女孩EB慢性活动性感染,请大佬看看病理活检结果

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发表于 2022-10-10 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我闺女的病理报告出来了,北京友谊医院张燕林大夫看的,已经确诊慢性活动性EB病毒感染,最近一次全血ebdna1.7E7,血浆500,还请各位大佬帮忙看看上个帖子,是否存在噬血?根据经验未来的治疗应采取什么方式治疗?是否应该尽快进行移植? 拜托各位!


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发表于 2022-10-10 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理是慢活eb,亚群全系感染,慢活eb大多是通过移植才能治愈,具体的治疗还是问下医生
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发表于 2022-10-10 11:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       张燕林大夫的两个活检会诊的结果是慢性活动性EB病毒疾病(T细胞感染为主)。结合你家之前的帖子,EB病毒是B、T、NK细胞全系感染,这种情况下,首先是通过治疗缓解病情,另后期大概率还是要做好造血干细胞移植的准备。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-10-10 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
那么小的孩子,是不是有机会保守治疗呢?现阶段小孩有什么症状呢?
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发表于 2022-10-10 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
确诊了慢活,那就稳定下来就准备好移植吧,慢活目前还是移植是最有效的了!还有治疗方案可以咨询下老王
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 楼主| 发表于 2022-10-11 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
.5063 发表于 2022-10-10 12:03
那么小的孩子,是不是有机会保守治疗呢?现阶段小孩有什么症状呢?

现在还是低烧,而且SCD25也有所升高,暴风因子个别项高于正常值了,孩子状态还可以,但是不再无忧无虑...
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 楼主| 发表于 2022-10-11 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-10-10 18:39
确诊了慢活,那就稳定下来就准备好移植吧,慢活目前还是移植是最有效的了!还有治疗方案可以咨询下老王

谢谢大夫找我谈了,先按照94方案化疗,评估后准备移植...
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 楼主| 发表于 2022-10-11 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-10-10 11:03
张燕林大夫的两个活检会诊的结果是慢性活动性EB病毒疾病(T细胞感染为主)。结合你家之前的帖子,EB ...

谢谢亮哥!谢谢各位病友!纵使乌云遮蔽日,阴霾亦只是须臾!我相信一切都会好起来的!
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发表于 2022-10-12 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢慢变老 发表于 2022-10-11 18:41
谢谢大夫找我谈了,先按照94方案化疗,评估后准备移植...

加油,一定会没事的!
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发表于 2023-1-30 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢慢变老 发表于 2022-10-11 18:39
现在还是低烧,而且SCD25也有所升高,暴风因子个别项高于正常值了,孩子状态还可以,但是不再无忧无虑...

您好 我想问下您们是为什么建议做了肝穿呀,我现在住院评估,平时只是肝功经常70多,不知道需要肝穿吗?
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