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噬血细胞综合征之家

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2岁7个月孩子eb病毒感染噬血,北上友谊医院的检查结果

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发表于 2022-10-10 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2岁7个月孩子,2022年7月1日确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征。94方案一个疗程,过来一个星期,又发烧了,当时按照复发的程序输依托泊苷,吃地塞米松,发烧就压下去了。9月29日转北京友谊医院。请各位帮忙看看北上友谊医院的检查结果,尤其是抗eb病毒活性检测阴性和细胞因子水平的检测报告,是否需要移植?谢谢大佬。


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发表于 2022-10-11 08:07 | 显示全部楼层 中国山东青岛
抗EBV免疫活性这个结果阴性,是不好的自身杀灭病毒的能力缺失,其他的细胞因子,SCD25、NK活性,穿孔素。颗粒酶还有UNC13D的结果都是正常的,现在都是稳定的;EB病毒定量血浆阴性全血3次方也还行,细胞因子也问题不大,IL6/IL10正常;结果基本都正常。对于儿童老王多数会给停药观察的机会的。
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 楼主| 发表于 2022-10-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-10-11 08:07
抗EBV免疫活性这个结果阴性,是不好的自身杀灭病毒的能力缺失,其他的细胞因子,SCD25、NK活性,穿孔素。颗 ...

抗evb免疫活性转阳,保守治疗是怎么个治疗方法啊?王教授申请的专利是不是就是这个治疗方法。
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发表于 2022-10-11 09:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先问下:当时第一次八周疗程走完后的发烧,能确认是复发了吗?当时发烧的时候的SCD25、铁蛋白、EB病毒、血常规关键指标是否明确确认复发?
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发表于 2022-10-11 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查还好,噬血相关的细胞因子都是正常的,血浆eb病毒阴性,免疫活性有一些患者是阴性的,指标都恢复了的话,应该有机会观察
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 楼主| 发表于 2022-10-11 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-10-11 09:10
先问下:当时第一次八周疗程走完后的发烧,能确认是复发了吗?当时发烧的时候的SCD25、铁蛋白、EB病 ...

这是复发后的各项检测结果,请您看一下是否eb复发。

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发表于 2022-10-11 11:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
Kevin65 发表于 2022-10-11 10:13
这是复发后的各项检测结果,请您看一下是否eb复发。

       这个复发的出院病历上,EB病毒均没有转阴。

       但是这次友谊医院的相关结果,EB病毒和噬血指标整体看还是比较好的,楼上大佬把重点基本上都说了。我就简单说下抗EB病毒免疫活性的结果,你家这个是阴性,没有达到正常。但是这个指标会受到化疗的影响。一些儿童小病友在停药后,只要免疫功能正常,后期逐步恢复,这个抗EB病毒免疫活性基本上都会正常的。

        其他的就以医生医嘱为准,只要孩子条件允许,王昭主任一般都给儿童最大的观察机会的。祝好!
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发表于 2022-10-11 13:28 | 显示全部楼层 中国山东青岛
Kevin65 发表于 2022-10-11 09:06
抗evb免疫活性转阳,保守治疗是怎么个治疗方法啊?王教授申请的专利是不是就是这个治疗方法。

看看后面稳定了之后恢复情况
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 楼主| 发表于 2022-10-11 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-10-11 11:28
这个复发的出院病历上,EB病毒均没有转阴。

       但是这次友谊医院的相关结果,EB病毒和噬血 ...

非常感谢亮哥详细的解答
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 楼主| 发表于 2022-10-11 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-10-11 13:28
看看后面稳定了之后恢复情况

非常感谢
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 楼主| 发表于 2022-10-11 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-10-11 09:18
检查还好,噬血相关的细胞因子都是正常的,血浆eb病毒阴性,免疫活性有一些患者是阴性的,指标都恢复了的话 ...

非常感谢
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发表于 2022-10-11 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB结果血浆阴,全血病毒量也不高,这点很好。EB免疫为阴性,不过不用担心,后期停药停疗再复查一下,很有可能会是阳性,也就是对EB病毒有去除效果。儿童EB噬血,王教授会给最大的机会观察不移植,继续大吉大利。
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 楼主| 发表于 2022-10-13 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-10-11 20:29
EB结果血浆阴,全血病毒量也不高,这点很好。EB免疫为阴性,不过不用担心,后期停药停疗再复查一下,很有可 ...

谢谢给予指导,但愿一切皆好。
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