56岁，医院诊断为eb病毒感染传染性单核细胞增多症，继发性噬血细胞综合征

TCBHU · 发表于 2022-10-23 23:32

   我爸56岁，9月30日出现持续性发烧，10月5日因鼻子出血不止120送到遵义第四人民医院，因血小板从160下将至30，当晚住进ICU治疗，补充2份血小板回升至90。

   10月6日上午进行骨穿。10月6日下午转院至遵义医科大学附属医院急诊科，下午5点入住ICU，发烧、感染严重、肝功能和肾功能指标极具下降，怀疑为急性白血病。

   10月7日-11日，进行抗感染治疗。其中：（1）10月8日，骨穿。（2）10月10日，情绪变得暴躁，怀疑脑膜炎，使用镇静剂，进行腰穿检查脑脊液：蛋白定量、氯升高。同时因肺部积水，功能恶化，使用呼吸机，抽肺部积水。

   10月11日，一次腰穿结果出来了，骨髓增生活跃，异常单核细胞增高占29.5%。考虑其他病情。

   10月12日，二次腰穿结果出来了，排除白血病，考虑EB病毒引起的传染性单核细胞增多症和噬血细胞综合症，进行痰液、血外检（查病菌、病毒、NK、cd25）。

   10月14日，痰检和血检结果出具，主要关注病原体无，次要关注病原体纹带棒状杆菌、eb病毒和人类疱疹病毒6型。

   10月17日，可溶性cd25报告出具，检查结果421.28U/ml。

   10月19日，NK细胞活性报告出具，检查结果活性3.1%。同时查eb病毒DNA定量<5.00×10^2。

   10月20日，各科会诊，感染科确认传染性单核细胞增多症、血液科确认继发性噬血细胞综合症、神经内科诊断有轻微炎症、风湿免疫科确认无问题。用药：

   1、传染性单核细胞增多征感染科在用头孢派酮纳舒巴坦钠、伏立康唑、万古霉素、美罗培南。（抗生素）

   2、噬血细胞综合征在用地塞米松。（长效糖皮质激素）

   10月21日，血小板下降至22，补充一份血小板。同时注射免疫球蛋白。

   10月23日，肝功能、肾功能已基本好转，肺已撤除呼吸机，脑部炎症有所好转。噬血现象无好转，血红蛋白、血小板、白细胞均在下降。

   治疗过程：使用呼吸机、透析和血浆置换。使用了地塞米松，没使用免疫抑制剂，没进行化疗。感觉在这个医院缺乏治疗经验，噬血现象无法控制，感觉像是慢活性eb病毒噬血细胞综合症。目前想把我爸转至长沙湘雅治疗，又担心1000多公里路太远，实在没办法了，请广大病友帮忙参考下，谢谢。

   相关的检查结果：

最近几天血常规.jpg

亮哥 · 发表于 2022-10-24 09:01

你家这个很多噬血的关键指标没有，铁蛋白、SCD25、细胞因子等。另EB病毒DNA也是阴性，没有发现阳性的指针，结合病原学基因的EB病毒次要关注的结论，不太符合EB病毒感染。所以，从你家上传的整体结果来看，不太完全符合噬血的诊断标准，估计你家的结果没有上传全面。具体请以医生临床判断为准，也需进一步排除其他血液疾病。祝好！

TCBHU · 发表于 2022-10-24 09:24

亮哥发表于 2022-10-24 09:01
你家这个很多噬血的关键指标没有，铁蛋白、SCD25、细胞因子等。另EB病毒DNA也是阴性，没有发现阳性 ...

亮哥，第一次论坛发帖，漏了点数据。血清蛋白323ug/l，可溶性CD25：421.28U/ml

木易56 · 发表于 2022-10-24 09:24

噬血检查不完善，尽快把噬血相关指标做一次，目前来看scd25正常，nk活性低，凝血也还好，铁蛋白没有，脾部b超没有，细胞因子没有，不能完全确定是否是噬血细胞综合征，eb病毒也没异常，医院是怎么确诊这两个病的有点奇怪。

如果确定是eb病毒合并噬血细胞综合征，有机会赶紧去北京治疗，湘雅对这个病也没有经验。