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噬血细胞综合征之家

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60岁,疑似eb病毒感染引起噬血,大神们帮忙看下检查结果

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发表于 2022-10-24 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川绵阳
       反复发烧入院感染科,检查EB病毒抗体阳性,后转入血液科,住院月,9月28号一线治疗效果短暂体温稳定了半个月,铁蛋白2万降到2000多;10月14日再次发烧,铁蛋白4万+,肝功受损,血小板降到30,医生开始上二线治疗方案多柔比星+甲泼尼龙+依托泊苷,希望能够改善病情!现在第三次做骨穿(前两次偶见嗜血,异型淋巴细胞4%),细胞因子检查(一月前1900)结果待出,大神们帮忙看看,能不能确定eb病毒感染噬血细胞综合征?还需要做哪些检查?


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发表于 2022-10-24 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白太高了,是否eb病毒引起,一个就是eb病毒定量,一个是eb病毒感染的淋巴细胞亚群
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发表于 2022-10-24 21:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白结果很高,建议稀释法检查。血常规结果的血小板很低。再加上你说的骨穿、发烧等情况(没有看到SCD25、细胞因子等结果)。噬血的诊断应该是没有问题的。而且现在很多医院都能及时正确的诊断噬血,诊断噬血不是什么难事了。主要是治疗上的问题,尤其是成人。

       再说EB病毒的问题,你家病原学基因结论是检出EB病毒,相对丰度100%。这个什么意思呢,通俗的说就是EB病毒比例很高,感染很重。建议再查下EB病毒结果的全血、血浆及EB病毒淋巴细胞亚群,以更加精准的判断EB病毒的严重程度。成人EB病毒相关噬血,尤其是老年人,在治疗上是存在一定难度的,先看看后期的治疗效果吧。具体请以医生临床医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-10-24 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
亮哥了解华西的血液科治疗情况吗?想去但是病情爆发又不敢走
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发表于 2022-10-24 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
结合这些指标看看
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 楼主| 发表于 2022-10-24 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
听涛观海 发表于 2022-10-24 21:20
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白

已经符合确诊标准
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发表于 2022-10-24 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
向日葵花花 发表于 2022-10-24 21:19
亮哥了解华西的血液科治疗情况吗?想去但是病情爆发又不敢走

       绵阳之前好几个病友,在当地治疗都没了,而且都是青壮年。你家这年龄,更难了。先派个家属去问问华西本院的血液科吧。如果家庭条件允许,建议先让本院医生与北京友谊医院王昭远程医疗会诊。祝好!
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发表于 2022-10-24 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白还需要再稀释检查,查出具体数值更能精准判断病情程度,eb病毒需要做eb病毒定量和淋巴细胞分选,成人eb病毒合并噬血还是挺麻烦的,建议能让你们那医生远程和北京友谊医院王昭教授会诊最好。
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 楼主| 发表于 2022-10-26 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
木易56 发表于 2022-10-24 22:04
铁蛋白还需要再稀释检查,查出具体数值更能精准判断病情程度,eb病毒需要做eb病毒定量和淋巴细胞分选,成人 ...

怎么联系王昭医生呢?我问了我主治医师,他们找不到他,远程会诊里面也没有他
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发表于 2022-11-3 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
好医生app可以预约他的电话问诊
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发表于 2022-11-30 17:15 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-10-24 21:29
绵阳之前好几个病友,在当地治疗都没了,而且都是青壮年。你家这年龄,更难了。先派个家属去问问 ...

天津这边的水平怎么样呢
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