5岁男孩发烧7天，最终确诊噬血细胞综合征，情况严重吗？

千里马 · 发表于 2022-10-25 20:56

小孩2022年1瓯越15号开始发烧，一开始去县医院以为是普通感冒，上呼吸道感染，一直是按感冒治疗，几乎每天高烧39度以上，一直是吃布若芬降温，验血白蛋白，血小板持续降低，医生建议到大医院。

第八天到省儿童医院抽血，穿刺，10月22号结果出来就说是噬血细胞综合征，医生说八项指标全部达标然后打了激素治疗，EB病毒结果4.74E+0.5拷贝。输血浆，丙球白球。第二天验血血小板，白蛋白还掉，24号直接上了94方案化疗。以下是24号的检查结果，今天血常规指标有点好转，这种情况严重吗？

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YUQDL · 发表于 2022-10-25 21:35

你这个算确诊的快的，尽快做基因检测，基因没有问题的话大多数通过化疗就能治愈，特别是小孩，预后都比较好，群里所有人都这样过来的，心态要好，以后很长的一段时间日常护理都需要注意，论坛里多学习一下！加油。

v1p、恋情 · 发表于 2022-10-25 21:36

噬血疾病情况算起来是很严重的，来势凶猛，但你也不要怕，及早发现，查明病因，及时干预治疗，都会康复的，家长要脑子清醒，住院治疗各种检查复查都比较频繁，费用也比较大。目前你上传的结果看，噬血爆发期，应及时干预治疗，查清楚病因，大概一个多月住院就能有好转，祝孩子早日康复。

玥小亮 · 发表于 2022-10-25 21:38

这个病刚开始就是炎症风爆，化疗控制下来就会慢慢退烧的，只要基因没有问题的，孩子的治愈率还是很高的，我家孩子是EB噬血的，经过抢救，复发，lCu常客了，地方医院说要移植，后面我们去北京找王昭教授评估了，到现在快一年了也没有移植，所有指标都正常了，允许的情况下尽量北上找王昭教授，祝好

木易56 · 发表于 2022-10-25 21:38

白细胞太低了，需要干预，打升白针和吃升白药，谨防感染，血小板低，肝功偏高，有肝损，铁蛋白需要继续稀释检测，一定要测出具体数值才好判断病情，还有scd25，cd107a，颗粒酶，穿孔素，淋巴细胞分检，基因检测都需要完善，儿童噬血细胞综合征治愈率还是可以的，也有希望不用移植，希望化疗后能控制病情。
病情控制住后建议北上找权威医生继续后期治疗和评估，经验更多，治愈率更高。

听涛观海 · 发表于 2022-10-25 21:41

上化疗了有所好转说明治疗方案有效果，确定病因，排除基因突变问题，治疗多数孩子可以治愈，要有信心，多看看治疗的经验贴，多学习，会有帮助

漂泊 · 发表于 2022-10-25 21:46

不是原发性的就是来也匆匆去也匆匆，噬血就是瀑布效应病，方案对了好的也很快。加油！

菜菜子12 · 发表于 2022-10-25 21:52

各项指标都一般，还是比较严重的，白细胞很低要打升白针，其他指标看化疗后有没有好转

亮哥 · 发表于 2022-10-25 21:58

楼上大佬说了很多诊治经验及愈后情况了。我个人就啰嗦下，准确的说儿童EB病毒相关噬血在爆发期，都是危险的，都是严重的，但是噬血病情初期重，是不影响愈后的恢复如初的。即大多数EB病毒相关噬血的小病友只要治疗及时，愈后都是很好的。群里很多小朋友都停药5--10年了，都正常生活了，都正常读书了。所以，家长一定要有信心。如果当地医院治疗经验不足，可以北上再诊治的。加油！祝好！

琦7205 · 发表于 2022-10-25 22:06

去年10月也是我儿子发病的时候，但是我们是半个月才确诊，你们治疗很及时的，噬血这病来势汹汹，但是用对了方案也缓解很快！既然上了方案你家指标有所好转就说明治疗是有效果的！儿童EB噬血，只要不是原发及难治性都是可以用化疗达到治愈的，但是很多地方医院见的噬血少；对后期评估不是很专业，如果条件允许可以在孩子相对缓解之后北上评估！因为治疗噬血的专家都在北京！祝好！

笑妞（伟星管） · 发表于 2022-10-25 22:16

我家孩子7.1号开始发烧在县医院3天没控制住转院3天确诊嗜血细胞综合症 7.8号是最崩溃的一天孩子进重症监护室医生叫我们通知家里想见孩子的都来见一下，孩子7.8输了15瓶丙球输了血小板真的很不想回忆那段时光现在3个多月了孩子基本稳定了 9.1号出院已经在上学了这个群里都是这么挺过来的家长一定要心态好，加油吧！祝早日康复！

笑妞（伟星管） · 发表于 2022-10-25 22:18

一定要注意孩子的卫生，一旦感染一切又得从新开始。

麦麦2021 · 发表于 2022-10-25 22:22

初期是存在危险的，但是现在医疗技术高，有经验的医院都还是能对症治疗的，后期排除原发和其他原因，愈后还是比较好的。可以理解你现在的心情，那时候我一周瘦了8斤，3天不吃饭，但是现在都过来了，孩子也顺利停药1年7个月。要坚定信心，更要勇敢面对、积极治疗，多记录用药情况、体温等病情情况，多翻论坛吸取经验，多掌握护理技巧。加油！