快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 26494|回复: 31

近半年的EB病毒病史,怀疑淋巴瘤、怀疑慢活EB,今天EB病毒转阴,终于可以回家啦~

[复制链接]

7

主题

51

帖子

721

积分

高级会员

Rank: 4

积分
721
发表于 2022-10-26 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东烟台
       男孩6岁,EB病毒感染、淋巴结大、脾大持续半年。其他医院医生怀疑过淋巴瘤,怀疑过慢活EB,也有医生说我们肯定不是传单。病理活检结果也是每个医生不同,有淋巴瘤,有EB病毒感染。

       这次来到北京友谊医院检查,经过全面检查,因为EB病毒只感染了B细胞,王昭主任说不能算慢活EB,最终给我们的诊断是传单(传染性单核细胞综合征)。但是组织里也有EB病毒感染,所以还是在医院治疗两次(都是用的国产美罗华),现在EB病毒都已完全转阴,王昭主任今天说可以回家观察啦!再次感谢论坛各位大佬的支招!让我们少走弯路!加油!加油!祝我们大家都一切顺利!

     ( 我家具体病情及治疗情况,可以点击我头像查看,希望能给各位病友帮助,也一定要去找权威医生,避免过渡治疗!)


EB病毒B细胞感染.jpeg

EB病毒持续感染的传单.jpeg



回复

使用道具 举报

10

主题

46

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2022-10-26 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,一切顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-10-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2022-10-26 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5160

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5160
发表于 2022-10-26 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
真好真好,恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
不错不错,祝你好运。
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2635

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2635
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

3

主题

114

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-10-26 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。
回复

使用道具 举报

3

主题

114

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-10-26 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
你们去北京治疗时有症状吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500729
发表于 2022-10-26 20:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况我是从开始就很关注,也很觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细胞感染。所以,才建议你家去找王昭教授,希望能有一个保守成功的好结果。现在如大家所愿,结果还好,EB病毒成功转阴。希望后期一切良好,祝好运!也特别感谢你家的分享,希望能帮助到以后类似的小朋友!


EB病毒感染病史.png
回复

使用道具 举报

3

主题

114

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-10-26 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
亮哥 发表于 2022-10-26 20:12
你家这个从开始我就觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细 ...

亮哥拯救了多少家庭啊,真是大家的贵人!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
发表于 2022-10-26 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!大吉大利
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1909

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1909
发表于 2022-10-26 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接好运!
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

721

积分

高级会员

Rank: 4

积分
721
 楼主| 发表于 2022-10-26 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

去北京时脾大+全身淋巴结大+eb病毒阳性,其他的都正常,就是比较容易得肺炎、中耳炎、鼻窦炎。
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

721

积分

高级会员

Rank: 4

积分
721
 楼主| 发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

治疗过程挺顺利 只有第一次上美罗华20分钟时发烧了,并且上吐下泻,停药四十分钟接着打就好了;第二次用药没有不适。
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利!感觉你家宝宝就是我们住院的时候同病房的那个特别爱画画,表达能力超强的聪明宝宝呢!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2022-10-26 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,祝小朋友身体越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
发表于 2022-10-26 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:09
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。 ...

你家只感染了T细胞么?
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

833

积分

高级会员

Rank: 4

积分
833
发表于 2022-10-26 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
恭喜恭喜,祝孩子越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表