7个月宝宝不明原因巨噬细胞活化综合征，化疗第五天又发烧了

微信用户49

       2022年9月13号流鼻涕，在县医院拿了药，一直反复看了三次，9月30号发烧，住院六天，高烧不退，转院怀疑不典型川崎又遇到国庆节，10月8号全身检查，10月10号查出巨噬细胞活化综合征，治疗期间又发烧，血常规指标各项都往下降，目前在ICU治疗，基因检测报告还没出来，一开始医生说是不典型川崎也会引起巨噬细胞活化综合征，期间发烧才做的基因检测，今天是化疗的第五天，又发烧了   麻烦帮忙看看检查单，给点建议？

亮哥

       你家血常规的中性粒都是 0 了，白细胞、血系也在下降。白介素6升高，C反升高，降钙素原结果都有升高，说明有炎症。肝功结果也有升高。以上结果说明可能病情并没有完全的控制住。咨询医生铁蛋白。白介素2、白介素8、白介素10、SCD25最新的结果如何？就是检查细胞因子全套结果。

       你家现有情况，还应紧急咨询医生，是否打生白针。以避免细胞持续低下，导致病情复发！还有就是，你家到底是噬血还是巨噬？这个必须诊断清楚。有机会去问问福州协和医院吧，之前群里好几个小孩都在那治疗过。再不行就要紧急北上。感觉你家现在的情况有可能后期不太理想。具体请以医生最新的检查判断为准，祝好！

奔跑的五花肉

看到你所说的跟我家宝宝基本一样，我家1.8岁，已经9月8号住院到现在，进了2次ICU，现在都还有点低烧……

微信用户49

亮哥 发表于 2022-10-28 13:31
你家血常规的中性粒都是 0 了，白细胞、血系也在下降。白介素6升高，C反升高，降钙素原结果都有升高 ...

好的，谢谢，现在福州疫情，孩子还在icu医生说没办法转院，急

微信用户49

奔跑的五花肉 发表于 2022-10-28 13:36
看到你所说的跟我家宝宝基本一样，我家1.8岁，已经9月8号住院到现在，进了2次ICU 现在都还有点低烧… ...

唉。。。心里特别难受，然后对这种又不懂，又只能听医生的   

奔跑的五花肉

微信用户49 发表于 2022-10-28 13:46
唉   心里特别难受   然后对这种又不懂   又只能听医生的

我们都想去北京……但是去不了，改不了绿码

微信用户49

奔跑的五花肉 发表于 2022-10-28 14:07
我们都想去北京……但是去不了，改不了绿码

疫情阻挡，本来想着说没发烧，指标有在好转了，可是又发烧了，那就是他们说的病情没控制住，之前本来有想过转院的，但是单靠我们一个人也不能决定的，唉，急急急

菜菜子12

白细胞很低，要打升白针了，其他指标也感觉一般，白介素高，肝功能高，血项低，如果不能及时好转的话，还是要考虑北上看看

微信用户49

菜菜子12 发表于 2022-10-28 18:27
白细胞很低，要打升白针了，其他指标也感觉一般，白介素高，肝功能高，血项低，如果不能及时好转的话，还是 ...

现在北上不容易啊，打升白针，其实一开始白细胞偏低，医生不知道有没有打。我到今天才在群里看到他们聊天说打升白针，不然都不知道，白介素这次才高，肝功能已经好多了，之前是一千六百多，慢慢跟着白细胞一起降了下来，医生是说会再调整一下方案，我目前在福建这边，如果北上不容易，还有哪家医院可以推荐一下？

财神弟139594693

现在福州也疫情，大佬说的协和医院。

菜菜子12

微信用户49 发表于 2022-10-28 18:49
现在北上不容易啊，打升白针，其实一开始白细胞偏低，医生不知道有没有打。我到今天才在群里看到他们聊天 ...

福建不太清楚啊