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噬血细胞综合征之家

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5岁娃EB病毒感染噬血,化疗4周后的评估报告

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发表于 2022-11-14 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
5岁孩子EB病毒相关噬血细胞综合征化疗4次后的检查结果,请大佬看看,我家娃可不可以停化疗药了?基因检测过了、无HLH相关变异、医生说要八周化疗、想不做那么多次、愁人、现在娃状态好


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发表于 2022-11-14 14:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家SCD25结果正常;EB病毒检查结果的各项虽然还是阳性,但是不高,符合化疗4周后的结论,可接受范围内;但是NK细胞活性、CD107a,穿孔素结果均低,要结合基因检测结果来看,也不排除细胞样本或运输检测的问题,需要复查。

        是否停药的问题,请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-11-14 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-14 14:05
你家SCD25结果正常;EB病毒检查结果的各项虽然还是阳性,但是不高,符合化疗4周后的结论,可接受范 ...

谢谢你!亮哥!看样子还得8周化疗了
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发表于 2022-11-14 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A鑫知泰伟(燃气 发表于 2022-11-14 14:22
谢谢你!亮哥!看样子还得8周化疗了

NK和CD107的结果跟继续化疗没有关系哦,跟免疫缺陷或样本保存不当有关,反而会受化疗的影响降低,后期需要复查。除了这个两个结果,其他结果都不错的,地方一般都不敢4周就停疗,一般都是照本宣科至少8周化疗,如果想早日停疗,有条件还是北上治疗评估。祝大吉大利!
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发表于 2022-11-14 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
是否停疗还是要听医生的,scd25和nk细胞活性的检查都还可以
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 楼主| 发表于 2022-11-14 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-11-14 14:27
NK和CD107的结果跟继续化疗没有关系哦,跟免疫缺陷或样本保存不当有关,反而会受化疗的影响降低,后期需 ...

原来是这样!感谢菜总
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发表于 2022-11-14 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
停疗不停疗这个决定是很需要勇气的!停早怕病情没控制住复发,停药晚怕对孩子伤害大,我家8周后,一些检查没达标,医生建议继续维持治疗!想和医生沟通下是不是可以不维持治疗或有什么其它方法吃卢可之类的,医生直接说我们这没这方案,不维持治疗就看你孩子的命吧,医生的那个嘴脸不好吐槽了!!后因多方考虑没选择维持治疗,现停药5个月了!目前孩子一切都好!因我们这地方医院很多检查都没完善,生怕自己害了孩子!停药前面一个月过得心惊胆战的!地方经验不足,能给你8周停疗,就知足吧!如想早点停疗估计只有北上专家评估,有希望。祝好!!
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发表于 2022-11-14 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
NK细胞好几个指标都不行啊,这些指标运输有影响,还是尽快北上评估比较可靠
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发表于 2022-11-14 15:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
赞成楼上大佬意见,多与医生沟通。
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发表于 2022-11-14 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-11-14 15:01
停疗不停疗这个决定是很需要勇气的!停早怕病情没控制住复发,停药晚怕对孩子伤害大,我家8周后,一些检查 ...

那请问你家后来停疗是因为去了北京找王昭才停的吗?还是自己决定停疗的?
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发表于 2022-11-14 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
自己停的!!目前都正常,我是主张去评估的!但孩子母亲和家人觉得孩子就和没生病前一样,觉得观察看看!所以,一天拖一天,一晃最危险的一个月过去了!也就慢慢放点心下来直到现在,但是,有条件能去评估下是最好的。要不前面停药初期每天自己都快神经病了,就怕复发,每天,2点才睡,5点就会醒来!
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发表于 2022-11-27 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-11-14 15:01
停疗不停疗这个决定是很需要勇气的!停早怕病情没控制住复发,停药晚怕对孩子伤害大,我家8周后,一些检查 ...

请问你家8周化疗后是去北上才停药停辽的吗?还是自己决定就停了
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发表于 2022-11-27 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-11-14 19:36
自己停的!!目前都正常,我是主张去评估的!但孩子母亲和家人觉得孩子就和没生病前一样,觉得观察看看!所 ...

可以加下微信吗?18355101303想向你咨询点事
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发表于 2023-1-4 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
请问你们是4周停疗还是8周,我和你的担心一样,不想孩子多化疗,但是又怕复发
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