14岁11月3号确诊噬血细胞综合征，医生说治不了

加油75

孩子14岁噬血，又感染新冠，现在医生说治不了了，各位帮忙看看还有希望吗？

亮哥

       血常规结果的细胞、血系都是很低很低，几乎没有！细胞因子结果的噬血关键指标，都是很高！你家从这两个结果来看，属于噬血细胞综合征的严重爆发阶段，是绝对危险期！

       还有是什么原因引起的噬血呢？铁蛋白和肝肾功结果有吗？孩子体征和神志各方面如何？

菜菜子12

指标都很差，比较危险，但积极治疗总是有机会的，有用激素和化疗吗

小雨转晴8

一定不要放弃！只要治疗都是有机会的，就怕大人放弃！现在正是嗜血爆发期，但一定不要放弃

木易56

血常规指标很差，铁蛋白scd25结果有吗？从3号到现在排查了哪些病因？有没有用过治疗方案？芦可替尼吃了吗？

v1p、恋情

尽快干预治疗，血项太低呢，及早干预查清病因，噬血是可以康复的。

王宾宾

噬血爆发期，指标都很差。噬血患者，有些血压低到高压60，血小板只剩下个位数的，下了很多病危通知的，噬血方案用药后都能扭转回来，你们得抓紧时间用药，方案对了，14岁身体恢复是很快的。如果地方医院不能用药，抓紧找方便合适的上级医院。

--碧海蓝天

找权威专家，对症治疗，不要放弃，嗜血治疗康复以后小孩还会健康依旧，加油

索索

这会应该在ICU了吧，我们爆发期比你这还严重，血小板是2，完了透析和血浆置换、还有插管后三天就好一些了。你这应该是有脓毒症了，血浆置换上了吗？现在我们治疗八周就停药了，现在挺好，先保命要紧。

慧颖

现在是发作期啊，赶快到北京找对症的医生，治这个病医生经验太重要了 首选北京， 一定要想办法，会好的。14岁了不要轻易放弃，日常注意不要磕碰外伤，防止出血止不住

易6997

不要轻信放弃，能治好的

听涛观海

指标很差，但是也不是医生说的治不了，噬血爆发期就是指标会很差，控制住后再根据情况看怎么治疗，最差的还有移植可以考虑

宏儿

噬血爆发期确实危险，但孩子还小，有希望的，好多病友都经历过的，坚持积极配合医生治疗。加油

加油75

亮哥 发表于 2022-12-26 19:40
血常规结果的细胞、血系都是很低很低，几乎没有！细胞因子结果的噬血关键指标，都是很高！你家从这 ...

11月3号住进浙大一院血液科，查了是EB病毒感染的，继发性的，现在又感染新冠，人就今天昏睡，现在血浆什么的很难买到输，vp16用了3次，芦可替尼吃了快1个半月了，效果没有，现在医生说这个指标放弃治疗，没有希望了

加油75

索索 发表于 2022-12-26 20:38
这会应该在ICU了吧，我们爆发期比你这还严重，血小板是2，完了透析和血浆置换、还有插管后三天就好一些了。 ...

没有进，在普通病房，现在血浆什么难弄，今天输了纤维蛋白原，血浆一小包，晚上就有精神点了

加油75

现在也想去北京友谊医院，可是没有认识的人，没办法去，浙江大学附属第一医院也算血液科权威啊

木易56

加油75 发表于 2022-12-26 22:09
现在也想去北京友谊医院，可是没有认识的人，没办法去，浙江大学附属第一医院也算血液科权威啊

       我在群里待了一年半，没人去北京是因为有熟人的，现在说这个也没用，你家没有转院条件，还有血液科权威不代表是噬血细胞综合征的权威，现在的办法是，跟医生商量找北京友谊医院王昭教授远程会诊，医院一般都能操作，或者找金域医学的工作人员，他们也可以联系，看看老王有没有办法尽快缓解病情，你家所有指标都跟噬血爆发期其他病人指标差不多，甚至有些结果还好一些，尽快联系远程会诊。

小茜姐

我妹妹现在也在浙一血液科住院，eb漫活，说实话杭州对eb了解的不够，针对性检查不够。真正懂得血液科医生没有几个，我们已经北上回杭州，现在阳了在住院，这个月第三次住进浙一，因为还有其他脑血管疾病，北上我们的eb治疗受阻碍。

漂泊

请求医院与北京远程会诊一下吧先！立刻马上求助医院做此动作

Meworld

加油75 发表于 2022-12-26 22:09
现在也想去北京友谊医院，可是没有认识的人，没办法去，浙江大学附属第一医院也算血液科权威啊

给孩子看病不是因为有没有熟人才看的啊，去北京，医生也不会因为你没熟人不给治病啊，带孩子来到世界走一遭，只要有一点点希望就别放弃！！这也是对生命的尊重！愿孩子早日康复！！