快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9666|回复: 15

我的爱人32岁,确诊有EB病毒,皮肤溃烂有发烧

[复制链接]

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2023-1-6 00:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国吉林
       病人32岁,2022年6月开始断断续续发烧,检查有EB病毒感染,最开始有脚肿,后期溃烂,7个月了一直没有好。最近开始天天发烧,有肝脾肿大。不知道这个疾病应该怎么办?治疗费用多少?

003737dk41kxk6tj0wo0k1.jpg

003921n3www5s043vpwv0k.jpg

004006gp8fiopoe1pidn7k.jpg

003835pzn5msj25sns65ha.jpg

003914jgzmghjh8yha0e2p.jpg

003647wimh8h1c2s16cdsi.jpg

003654lmcslp0r6rmkm6w3.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481698
发表于 2023-1-6 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 07:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
亮哥 发表于 2023-1-6 02:16
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

做过,报告不在我手里,昨天医生说的
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 07:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
亮哥 发表于 2023-1-6 02:16
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

这个是吧?

073734xomii31rwoeerdf6.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7091

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27448
发表于 2023-1-6 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看这个样子有点像慢活啊,成人的慢活基本上就是移植,费用50-100左右
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481698
发表于 2023-1-6 10:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人感觉你家整体症状不好,有点像慢活EB,但是需要更精准的检查。建议先完善以下重要检查:1、检查EB病毒全血和血浆DNA结果,以对比载量;2、检查EB病毒淋巴细胞亚群,以判断感染哪个细胞;3、去当地医院病理把病理活检片借片15片送北京友谊医院,找病理科张燕林会诊,以得到更精准的活检结果,排除EB病毒增殖性疾病;4、完善SCD25、细胞因子、铁蛋白检查,辅助血常规、肝肾功等体征结果,以判断是否达到噬血细胞综合征的倾向或标准。

       以上结果建议尽快完成。如果病人体征及检查结论持续下降,需要家属及时咨询医生,以给予生命的抢救治疗措施。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2023-1-6 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
症状还是比较严重的,血常规血项也比较低,如果确诊慢活的话,大多需要移植,移植前需要准备四十万,不包括前期治疗费用
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

578

积分

高级会员

Rank: 4

积分
578
发表于 2023-1-6 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
听涛观海 发表于 2023-1-6 10:08
看这个样子有点像慢活啊,成人的慢活基本上就是移植,费用50-100左右

移植后期效果怎么样,过程很痛苦吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
这个病需要挂什么科室
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
菜菜子12 发表于 2023-1-6 10:37
症状还是比较严重的,血常规血项也比较低,如果确诊慢活的话,大多需要移植,移植前需要准备四十万,不包括 ...

大概一共得需要多少钱
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

1195

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1195
发表于 2023-1-6 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:49
这个病需要挂什么科室

血液科
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2023-1-6 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:50
大概一共得需要多少钱

移植有价排异无价,移植大概30万起步,后期排异费用要看情况
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2623

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2623
发表于 2023-1-6 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
你家这个确实特别像慢活,但据说皮肤型的虽然看着吓人,但算是慢活里治疗效果好的。现在首先要借病理切片找北京西城友谊张燕林会诊一下,确定病因才好对症治疗。其次是费用问题,如果确定要移植,肯定是移植前情况越稳定效果越好花钱越少。顺利情况费用大概50-100。
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2023-1-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:49
这个病需要挂什么科室

血液科
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2023-1-7 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
尽快确诊病因,如果是慢活要积极考虑移植。
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表