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噬血细胞综合征之家

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小孩7岁半8周化疗结疗,小孩免疫功能低,7周疗效结果请大佬们帮忙看看

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发表于 2023-1-11 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       小孩今年7岁半11月19日确诊噬血细胞综合征,开始94方案化疗,每周一次,今天8周化疗结疗(因感染新冠阳性第6次化疗未打医生说不补了实打7次)本周地米1.5粒/次到周末,然后停地米一星期再连服三天6粒/次,连续重复4次,中间1/25,2/8需来二次医院打依托泊甘再进行大评估外加外送检测,到2/16完成停疗停药。小孩因遗传我的基因杂合突变免疫力低,外加其它基础病(婴幼儿时做个二次手术及有原发性血小板低),但这次生病医生说于基因关系不大。因心里没底,麻烦请问各位大佬帮忙看看,谢谢!


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发表于 2023-1-11 13:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规、铁蛋白、C反结果均正常,肝肾功结果个别小项略有浮动,不影响大局。另基因结果没有发现与噬血直接关联的基因点,即噬血基因是正常的。上传的整体结果都是很好的。另你家什么原因噬血是关键?现阶段过年了,建议先遵医生医嘱对症处理,如果评估效果不理想,可以北上再检查评估,年后也已提前北上检查评估。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-1-11 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2023-1-11 13:31
血常规、铁蛋白、C反结果均正常,肝肾功结果个别小项略有浮动,不影响大局。另基因结果没有发现与噬 ...

好的谢谢亮哥,因我们是地方医院,医生对这个病接触的不多也没有对我们有这方面的筛查,我当时问了她也回答不出来注体原因,等过完年做完治疗再找上级医院看看。
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发表于 2023-1-11 15:25 | 显示全部楼层 中国上海
检查结果都还不错的,基因结果也是正常的,看报告单噬血是缓解的。就跟亮哥说的,现在查明是什么原因引起的噬血很关键,病因直接关系到8周后的用药及后续的康复情况。如果查不出原因,有必要8周后转上级医院评估一下,祝继续大吉大利。
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 楼主| 发表于 2023-1-11 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
李敏48 发表于 2023-1-11 15:25
检查结果都还不错的,基因结果也是正常的,看报告单噬血是缓解的。就跟亮哥说的,现在查明是什么原因引起的 ...

谢谢!烦请问下我这个8周后直接去上级医院先查因再说,还是先听当地医生再治疗2次,不知道那种方案好点。
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发表于 2023-1-11 15:42 | 显示全部楼层 中国山东青岛
平安健康97 发表于 2023-1-11 15:37
谢谢!烦请问下我这个8周后直接去上级医院先查因再说,还是先听当地医生再治疗2次,不知道那种方案好点。

8隔周直接去上级医院啊,再化疗也没什么用,就算有问题也是抑制作用;而且结果还是不错的
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发表于 2023-1-11 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来都挺好的,铁蛋白正常,血常规主要指标不错的
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 楼主| 发表于 2023-1-11 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-1-11 15:42
8隔周直接去上级医院啊,再化疗也没什么用,就算有问题也是抑制作用;而且结果还是不错的

谢谢!隔周快过年了不知道还能不能预约到专家号
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 楼主| 发表于 2023-1-11 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2023-1-11 15:57
检查看起来都挺好的,铁蛋白正常,血常规主要指标不错的

谢谢!
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