皮肤型慢活EB三年了，单个眼睛肿是不是慢活EB引起的呀？

MXHFB · 发表于 2023-1-15 21:20

25岁，2020年左右诊断慢活EB，当时的医院可能不太了解这个疾病，就吃了些药，没有系统治疗。半年前开始一只眼睛肿，刚开始肿的不明显，慢慢的越来越肿了，肿的视线都受影响了，想请问一下大家，眼睛肿是否是慢活EB引起的吗？

微信图片_20230115214310.jpg

亮哥 · 发表于 2023-1-15 21:48

能否把最新的EB病毒全血、血浆、亚群结果发出来看下，我们看下EB病毒DNA感染次方数是多少，还有感染哪几个细胞？

菜菜子12 · 发表于 2023-1-15 21:50

很多有eb的患者会存在眼睛肿的情况

MXHFB · 发表于 2023-1-15 21:57

亮哥发表于 2023-1-15 21:48
能否把最新的EB病毒全血、血浆、亚群结果发出来看下，我们看下EB病毒DNA感染次方数是多少，还有感染 ...

亮哥 · 发表于 2023-1-15 21:58

MXHFB 发表于 2023-1-15 21:57

这些EB病毒结果，是化疗后的结果吗？还是只是普通常规治疗的结果？

MXHFB · 发表于 2023-1-15 22:02

亮哥发表于 2023-1-15 21:58
这些EB病毒结果，是化疗后的结果吗？还是只是普通常规治疗的结果？

普通常规治疗的结果

亮哥 · 发表于 2023-1-15 22:07

MXHFB 发表于 2023-1-15 22:02
普通常规治疗的结果

你家EB病毒全血和血浆结果还好，主要问题还是NK细胞感染了EB病毒，这种NK细胞型慢活EB，常规治疗效果是不太理想的。之前群里也有不少慢活EB病友存在眼睛肿胀的问题，严重的甚至有流脓症状。具体治疗请以医生医嘱为准，祝好！

MXHFB · 发表于 2023-1-15 22:09

菜菜子12 发表于 2023-1-15 21:50
很多有eb的患者会存在眼睛肿的情况

越来越肿是不是有可能慢活进展了啊

亮哥 · 发表于 2023-1-15 22:11

MXHFB 发表于 2023-1-15 22:09
越来越肿是不是有可能慢活进展了啊

慢活EB疾病本来就是缓慢进展的，逐步加重。而且你家这个情况在慢活EB的症状里面，也算是比较常见的。积极配合医生治疗吧，看看儿童权威医院的方案吧。加油！

菜菜子12 · 发表于 2023-1-15 22:19

MXHFB 发表于 2023-1-15 22:09
越来越肿是不是有可能慢活进展了啊

结合eb病毒检查的情况，主要感染nk细胞，还是比较麻烦，具体问下医生后续如何治疗吧

MXHFB · 发表于 2023-1-15 22:23

亮哥发表于 2023-1-15 22:11
慢活EB疾病本来就是缓慢进展的，逐步加重。而且你家这个情况在慢活EB的症状里面，也算是比较常见 ...

好的谢谢

MXHFB · 发表于 2023-1-15 22:24

菜菜子12 发表于 2023-1-15 22:19
结合eb病毒检查的情况，主要感染nk细胞，还是比较麻烦，具体问下医生后续如何治疗吧

好的谢谢