小孩7岁，8周结疗停药后，反复发烧不知啥原因？

平安健康97

       小孩94方案2023年1月11日化疗8周，1月16日暂停地米素（1.5粒/0.75㎎），1月17日凌晨头疼怕打扰我未告知，1月17日十点测体温开始发烧38.4，物理降温外加退热贴可降于正常值，下午二点医院查血常规其本正常，中间陆续发烧又可自行降温，中间给予小柴胡口服1.5瓶和自熬鱼腥草水喝，体温可，能唱能跳味口不佳，傍晚时分体温又开始往上升，联系医生给予抗生素头孢颗粒，间隔退烧药泰诺林5mL。

      1月18凌晨体温又开始上升，早上六点再次退烧药，早上八点高铁十点来医院住院（化疗医院），七七八八抽血检查，下午又开始发烧，下午二点口服退烧药布洛芬7mL，外加注射抗生素，补液出汗体温降至正常，五小时后体温又开始上升，晚上口服退烧药效果不太理想在37.5上浮动，（每次口服退烧药在五、六小时体温又重复）。1月19下午四点体温高达41度，每次发烧伴有头痛，医生要求再服退烧药（泰诺林，布洛芬循环使用，因小孩去年八月下旬反复发烧，过度使用退烧药九月引起胃出血，曾入院心里有点担心）。其血常规、铁蛋白等结果医都说挺好的，应该是着凉引起的发烧，跟复发没关系，因我这种小孩免疫低又使用过激素，发烧比别的小孩来的凶些，其它也说不出原因，（问是否和突然停激素有关，医生说跟这个没关系，因快过年给我们治疗的主任已休假，现看病医生一天换一个），刚医生又做了核酸取样（我家人其本上在12月中旬感染新冠，小孩当时也自测抗原阳性，其中只有轻微流鼻咳嗽其它无症状，1月14小孩自测抗原转阴）。

       现心里非常担心反复发烧会不会出现相同情况？因表述有点乱，还麻请各位大佬帮忙看看我这个反复发烧，是偏于那种感染多些，谢谢！

亮哥

       孩子之前是什么原因导致的噬血细胞综合征？不知道血氧和血压结果如何？另如果这种反复持续的退烧药过后就发烧，我个人感觉不太像C反感染引起的了。这种发烧频率在治疗的情况下，还是让人比较担心的。建议多与医生沟通，尽快查找感染源。如果排除新冠等其他感染，还是要考虑激素突停的问题，有个别人对激素药效过于敏感，不排除会出现类似非典型症状。而且噬血停化疗初期，长时间类似发烧，容易导致激活噬血症状。建议积极配合医生，祝好！

平安健康97

谢谢亮哥，噬血查因这边查不出来，等过年后稳定看要不要北上查下，刚入院低血有点低，现在血氧血压都正常了，我也害怕这种反复发烧会引起复发，这个跟我们确诊前有段时间反复发烧有点类似挺担心的，现在医院上班都是些年轻的医生

麦麦2021

个人认为:1、噬血不建议在地方医院治疗，应该去权威的医院；2、目前的治疗效果应该不是很佳，也有几天了，体温不降反升；3、停药初期，任何感染都可能诱发，所以护理真的非常非常重要，一定要谨慎细微，你家治疗期间孩子得了新冠，不知道有没有护理还需加强的地方。

亮哥

平安健康97 发表于 2023-1-19 21:45
谢谢亮哥，噬血查因这边查不出来，等过年后稳定看要不要北上查下，刚入院低血有点低，现在血氧血压都正常了 ...

       有时候还是要及时与医生沟通，在无外因的情况下，还是要考虑激素的问题。再说每个人的体质耐受等都不一样，因人而异的诊治方案及问题也是医学上需要考虑的。

平安健康97

平时护理都挺注的而且只有我和小孩在家，其他家人都回老家去了，不知道怎么还是感染上了

听涛观海

麦麦2021 发表于 2023-1-19 21:52
个人认为:1、噬血不建议在地方医院治疗，应该去权威的医院；2、目前的治疗效果应该不是很佳，也有几天了， ...

我反倒是觉得如果效果不佳尽量去权威，如果稳定正常按方案治疗停药在当地就行了，毕竟去北京还是挺麻烦的，费时费力，对于普通家庭还是挺难的

平安健康97

亮哥 发表于 2023-1-19 21:53
有时候还是要及时与医生沟通，在无外因的情况下，还是要考虑激素的问题。再说每个人的体质耐受等 ...

刚去找了医生，医生回复还是考虑细菌感染，主体感染哪种还不知道，现正在找因，说尿检感觉有点感染，还说发烧有个过程的慢慢恢复，体温都会先升后降的。问是否可以考虑恢复激素再慢减，医生回答现在治疗期激素不能乱用，用激素可以暂时压下发烧，但后面会更严重。唉，现在都不知道这烧咋时能退

平安健康97

麦麦2021 发表于 2023-1-19 21:52
个人认为:1、噬血不建议在地方医院治疗，应该去权威的医院；2、目前的治疗效果应该不是很佳，也有几天了， ...

小孩身体底子差，想先去湖南儿童医院看看不知治这病怎么样，？如果身体条件充许再北上

平安健康97

听涛观海 发表于 2023-1-19 22:06
我反倒是觉得如果效果不佳尽量去权威，如果稳定正常按方案治疗停药在当地就行了，毕竟去北京还是挺麻烦的 ...

谢谢！我就怕北上太远了，小孩身体差病情挺多，怕一下子吃不消，等身体条件充许了还是北上放心

木易56

       治疗8周后激素停得比较突然，可能有这方面原因？c反有点高，白细胞正常，一般来说感染并不严重，三天抗生素基本能恢复，还有查过eb病毒和基因吗？现在也可以查下scd25看看，其他结果还可以，确实不像复发，持续观察下噬血主要指标。

       还有个人建议，就算孩子没任何症状，有机会还是去北京权威医院做个全面评估，防止复发。

亮哥

平安健康97 发表于 2023-1-19 22:14
刚去找了医生，医生回复还是考虑细菌感染，主体感染哪种还不知道，现正在找因，说尿检感觉有点感染，还说 ...

       感觉你家这情况，尽快找到发烧因素是关键。还有就是，噬血后的孩子，在使用抗生素方面，低级抗生素基本无效了，需要高级抗生素来处理。比如我家停药后的两次感染，一二代抗生素效果均不是太理想，都是使用的三代头孢哌酮这类抗生素，才能更有效的对应感染。这个也要医生考虑下。

       另激素的应用，在噬血方面是一门医学经验。看你准备先去湖儿，湖儿血液科大主任李婉丽在噬血方面的造诣也是很高的。具体再看看孩子今天的情况吧，祝好！

H8630

平安健康97 发表于 2023-1-19 22:29
谢谢！我就怕北上太远了，小孩身体差病情挺多，怕一下子吃不消，等身体条件充许了还是北上放心

老乡：我们家八周停疗也是感染了，您上北去了吗？