快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3613|回复: 5

宝宝确诊噬血,麻烦大佬看看检查结果?附基因报告

[复制链接]

8

主题

37

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
发表于 2023-3-9 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       5岁男宝2023年2月19日开始发烧,当时查了血,就开了点退烧药,后面一整天过去,没退,反而体温开始升高。2月20日又到医院复查,血常规三项低,晚上没办理住院。2月21日办理住院,做了一堆检查,确诊噬血细胞综合征,目前已经用过激素和VP16,已经用了一周VP16,输过血,用过丙球。目前不发烧,胃口特别好,精神状态都可以,就想知道目前是什么情况?一直住院观察中。麻烦各位大佬帮忙看看最新的结果如何?


181703q9ssa5qj5ufrra0t.jpg

181709tud44kdxozluuu2k.jpg

181713quuotnnw5bu9nbxp.jpg

181717u326dg13dn05rd25.jpg

181740c4urppx0bxd4x7pp.jpg

181820l9sjm71f7m0tjspm.jpg

181825qli4g5sslzi1ls18.jpg

181833wzsobsxgfr1gxxww.jpg

181809xetw5n9ctwz4uweu (1).jpg

181809xetw5n9ctwz4uweu.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2023-3-9 19:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,没有看到EB病毒、铁蛋白、SCD25、细胞因子等关键结果。

       另肾功略高,可能与化疗或激素药物的副作用有关系,需要咨询医生。血常规略有贫血,其他小项指标都还行。基因重排结果有阳性,需要其他检查结果排除淋巴瘤,但是严重的EB病毒感染诱发噬血,也会导致基因重排检测出现阳性,症状控制好,重排会转阴。骨髓活检结果没有发现淋巴瘤的指标,建议重新采样复查,如果是EB病毒相关噬血,可以送北京上级医院给予活检会诊。基因检测结果没有发现与噬血明确相关的基因点位,以常规理解来看,基因结果是正常的。

       不知道你家是什么原因导致的噬血?诱因也是关键。相关检查结果不全,从现有检查结果看,在治疗期还是可接受的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-3-9 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
化疗后退烧是一个好的现象,但要结合噬血指标判断是否好转,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等指标,噬血相关的基因应该是正常的
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-3-9 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
基因检测报告没什么问题,现在不发烧就是好事了,结果也会越来越好,结果中发出来的问题不大,好好治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
发表于 2023-4-2 00:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
菜菜子12 发表于 2023-3-9 19:37
化疗后退烧是一个好的现象,但要结合噬血指标判断是否好转,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等指标,噬血 ...

化疗之后,铁蛋白,scd25下降是一个好的指向吗?同时血常规还是显示三系低,这个和噬血有没有关系呢
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-4-2 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
DZSZZ 发表于 2023-4-2 00:33
化疗之后,铁蛋白,scd25下降是一个好的指向吗?同时血常规还是显示三系低,这个和噬血有没有关系呢

化疗的一些副作用,会导致血项降低的
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
各位大佬帮忙看看,移植后复阳不知道有没有相同经历的病友这种情况严重不
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表