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噬血细胞综合征之家

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1岁女宝确诊嗜血细胞综合症,用依托泊苷一天就不用了,为什么?

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发表于 2023-4-2 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
宝贝1岁3月24确诊嗜血细胞综合症,一直在ICU用激素治疗,没有好转,4月1号给打上了依托泊苷,今天我看到用药明细,又给减了,我想问问这是什么情况啊?
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发表于 2023-4-2 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。
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 楼主| 发表于 2023-4-2 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2023-4-2 14:37
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。

在七群,这是今天最新的检查结果
Screenshot_2023-04-02-14-49-17-38.jpg
Screenshot_2023-04-02-14-48-49-79.jpg
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发表于 2023-4-2 16:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你和纬民是一家的吧,依托泊苷的用量是根据体重来的
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发表于 2023-4-2 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄石
引用: 亮哥 发表于 2023-4-2 14:37
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。

亮哥,腋下多少度算发烧呀?
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发表于 2023-4-2 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2023-4-2 16:10
你和纬民是一家的吧,依托泊苷的用量是根据体重来的

是的,一家的
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发表于 2023-4-2 17:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
LBLIP 发表于 2023-4-2 16:31
亮哥,腋下多少度算发烧呀?

儿童超过37.3,算发烧
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发表于 2023-4-2 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
无爱无伤 发表于 2023-4-2 14:50
在七群,这是今天最新的检查结果

是把依托泊苷减量?还是没有用了?
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 楼主| 发表于 2023-4-2 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2023-4-2 17:09
是把依托泊苷减量?还是没有用了?

不用了
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发表于 2023-4-2 17:19 | 显示全部楼层 中国四川成都

儿童噬血初期,即前两周,一般每周两次依托泊苷,这药不会天天用的。
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