一岁宝宝确诊嗜血细胞综合症伴EB病毒感染，合并T淋巴瘤，必须移植吗？

姑姑 · 发表于 2023-4-8 22:10

一岁1个月宝宝3月15日住院的，住院期间发烧，反反复复高烧，不退！肚子肝大脾大淋巴肿大！在CT排查！抽血做骨髓，腰穿都做了，穿刺做活检也做了！大概时间好像是3月20号，外送广州的骨髓结果回来了，显示淋巴异常！确诊是嗜血细胞综合症伴EB病毒感染。后来化疗用上了激素，甲强龙+环孢素，依托泊苷化疗，上了两次这个化疗方案效果不理想，期间又发烧了，3月30号转进ICU，4月2号又开始加强方案化疗，4月4号退烧了，到今天4月9号，病情稳定多了！以前都是初步怀疑淋巴瘤！4月6号，医生找了广州宋晓菲教授会诊我孩子的病历，确诊了说是个毒性T淋巴瘤。4月7号，医生说可能后期要移植才是最好的办法，等病情稳定了，再上广州孙晓菲教授给的方案治疗，后期病情稳定好了，就要移植！这是今天抽血的结果，麻烦各位大佬看一下，真的要走到移植这一步，才能控制病情吗？

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亮哥 · 发表于 2023-4-8 22:19

先问句：北京友谊医院张燕林的病理活检会诊结果呢？

姑姑 · 发表于 2023-4-8 22:44

亮哥发表于 2023-4-8 22:19
先问句：北京友谊医院张燕林的病理活检会诊结果呢？

一定要去北京友谊医院找张燕林医生看病理活检会诊，才会能确诊吗？

亮哥 · 发表于 2023-4-8 22:55

姑姑发表于 2023-4-8 22:44
一定要去北京友谊医院找张燕林医生看病理活检会诊，才会能确诊吗？

   这个去不去找张燕林是你自己决定，病友群只是把相关经验给你说下。找他的目的：

   一、可能推翻以上T淋巴瘤的病理结果，如果只是单纯的EB病毒相关噬血，那愈后可能会比较好的；

   二、可能确诊慢活EB，那就必须移植；

   总结一句话：甚为关键的活检结果！大概率会直接预判愈后的！

izecsonLee · 发表于 2023-4-9 00:11

广州可以找孙逸仙医院的周敦华主任或者方建培主任，他们在广东这边经验会比较丰富一点

Petal · 发表于 2023-4-9 00:25

孙逸仙中二医院周敦华主任可以找一下问问看哈。给宝宝争取最正确最快的治疗，加油！

火哥小白 · 发表于 2023-4-9 08:09

跟你说下我女儿的经历，供你参考：我女儿四岁半，去年10月噬血爆发，上海儿童医学中心专家诊断T细胞相关淋巴瘤，给了两次淋巴瘤化疗方案，治疗效果不理想，医生说要移植。期间幸得进群，得到病友经验的帮忙，把骨髓活检白片寄给北京友谊医院张燕林主任，一个星期后张燕林主任给我打电话，说淋巴瘤依据不足，他个人更倾向eb噬血。去年12月底转院北京友谊医院，友谊医院依然诊断淋巴瘤依据不足，给与激素+芦可替尼保守治疗方案。孩子目前已经处于观察期了。

我跟你说的意思是，如果你想给小孩不移植的机会，把相关病理切片寄给北京张燕林主任，是你目前唯一的机会。因为他是你目前，唯一可以推翻前面活检结论的病理专家，没有之一。以上是我个人经验，希望你看在小孩年幼情况下，一定慎重考虑我的建议，特别是我家走的弯路，这就是曲折的经验。祝好！