快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4034|回复: 5

57岁不明原因噬血,第四次DEP治疗及后续治疗的疑问?

[复制链接]

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-5-4 15:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
      我父亲今天抽血及CT心电图等常规检查,明日开始进行第四次的DEP治疗方案,有几点疑问跟困惑希望各位大佬给点建议或者解答。

      1、上周让医生联系王昭教授再一次进行问诊,目前得到的答复是之前建议我们做4次DEP的方案,目前已经到第4个疗程了,如果家庭条件允许的话,可以做到6次,巩固治疗。我想问一下是否有必要在当地继续做到6次的DEP治疗,有人做到6次的DEP么?有什么副作用跟影响吗?如果病人情况尚可的话,是否4个疗程后停疗观察较好?

      2、目前病人整体良好,白细胞,中性粒,肝肾功能等指标已经连续两次检查均正常,血红蛋白也从七八十慢慢升到一百以上了,但是近2次检查血小板有下降的趋势从最高的316下降到240,再下降到220,铁蛋白从最开始的数值太高检测不出,到3300,再到上上周是1300,这周也还是1300,没有继续下降的趋势,是不是意味着最后的第三或者第四个DEP疗程的治疗效果没达到预期?血小板以及铁蛋白还会再往不好的方向发展么?特别是铁蛋白还没有到达正常的范围内,比较担心是不是控制不下来了又要往噬血复发的方向发展!

      3、医生建议要第四个疗程完全结束后,再全面的检查评估,包括外检的也要再送检,如果整体评估过后还可以的话,可以先停疗观察2个月,这2个月期间激素会逐步减停,芦可替尼继续吃2个月,观察病人的情况,如果有发烧的话,就要立即北上治疗。我想问一下停疗过后,都是多久复查一次,需要注意什么,减药是怎么样的一个过程,一般服药需要多久再停会相对比较稳妥一点?因为之前减药到停药仅一个月时间就复发了,担心停药太快又导致噬血活动,病人年纪57岁了,化疗了很多次,身体明显消瘦跟乏力,想参考下治疗停疗观察的这个过程,心里有个底,也比较好跟医生沟通治疗方案。


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494542
发表于 2023-5-4 19:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
      1、是否必须6个疗,需要权威医生结合最新的检查来判断的,远程会诊虽然可以在关键时刻给予治疗方案,但是评估方面,还是需要医生的经验为主。群里出现过远程会诊一个结论,当面就诊后又是一个结论的局面。

      2、血小板结果只要在正常参考值,就不用担心。另铁蛋白略高的问题,有时候不是疾病导致的,有可能是抢救期间输血过多,也会导致铁蛋白升高的。

       3、如果之前病人噬血复发过,建议是4疗后,在病人病情稳定的情况下北上,以全面检查评估。因为如果后期再来一次复发,可能不一定就有生存机会了。至于护理方面的问题,可以搜索论坛:护理 两字,看下之前病友的经验。

       病人具体问题请以临床医生医嘱为主,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2023-5-4 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
有人是进行6次的dep化疗的,后两次是巩固治疗,是否有必要的话要医生评估判断,化疗的话都会有一些副作用的,血小板和铁蛋白的检查都还可以,需要注意趋势,持续监测,不是很离谱的数值也不用太担心,停疗过后一般一两周定期复查下血常规,血生化,铁蛋白这些常规检查,减药是根据每次的检查结果来判断,结果好的话就逐渐减少,具体还是要根据医生的经验判断
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1554

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1554
发表于 2023-5-5 07:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
我家也是成人,做了4次dep,第4次dep后铁蛋白也是下降不明显,1200的时候停疗出院观察,停疗减药后铁蛋白两个月内自己降到正常值了。建议4次dep后北上全面评估,毕竟dep副作用也大
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2023-5-5 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
特奥陶 发表于 2023-5-5 07:53
我家也是成人 做了4次dep 第4次dep后铁蛋白也是下降不明显 1200的时候停疗出院观察 停疗减药后铁蛋白两个月 ...

好的,你们是直接在北京治疗的吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1554

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1554
发表于 2023-5-5 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CBB菜头 发表于 2023-5-5 09:08
好的,你们是直接在北京治疗的吗?

对的 王昭给定的方案
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表