4岁多孩子EB病毒感染噬血细胞综合征，已经治疗2年多了，该怎么办？

你几点上微信 · 发表于 2023-5-10 18:11

我家小孩是从2020年十一月份被确诊为续发症EB病毒感染噬血细胞综合征，先是接受化疗差不多一年左右，化疗40周了，EB病毒还是不转阴。然后就用药环孢素，但是效果仍然不好。然后医生建议打美罗华单抗，每两周打一次，又打了一年多，期间如果是感冒发烧的话，EB病毒这些就不正常。但是这次甲流之后病情有复发的迹象，除了以下检查结果，还有SCD25是7000多（正常参考值6000）。现在我们海南这边的医生有点束手无策的感觉，大家有去治好的过医院吗？感谢大家的指点！

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琦7205 · 发表于 2023-5-10 19:26

首先化疗一年？太可怕了！完全不可取！并且第二年打美罗华一年，不知道你们家EB病毒淋巴亚群感染的是哪个细胞就一直打美罗华！美罗华只作用于Ｂ细胞！对于T跟NK完全无效！孩子才4岁多建议北上权威评估！北上可以去北京友谊医院，也可以去问下儿研所！祝好！

小包谷 · 发表于 2023-5-10 19:26

这么久的病程了，早该考虑换医院治疗了，

李敏48 · 发表于 2023-5-10 19:29

看这些不像复发，单抗好像也是化疗药，打了一年多，太恐怖了，化疗药打多了会引发二次肿瘤。这说明当地根本不懂噬血细胞综合征，如果有条件及时北上评估最好，权威医院和专家都在北京。

麦麦2021 · 发表于 2023-5-10 19:32

我家EB病毒相关噬血，2021年1月发病，2021年3月停药在家观察，目前已经停药两年1个月，已经正常生活。根据我的了解，你家是实打实的耽误治疗的例子，孩子太遭罪了。全国最权威的还是在北京友谊医院、我家的当时北儿治疗的，看你自己选择，但绝对要换地方了。仅供参考，祝好运。

矮油大叔kevin · 发表于 2023-5-10 19:33

目前eb病毒指标如何呢？尤其淋巴细胞细胞内分选指标要看看，长期免疫抑制剂包括单抗清扫淋巴细胞，会导致免疫功能耗竭，有eb病毒感染t细胞和nk细胞，以及恶性转化的风险，且可能合并诱发其他病原体感染，所以要特别注意，要科学和规范治疗。

包开心～changer · 发表于 2023-5-10 19:35

北上吧，做系列评估，还要再查查基因，化疗一年？这治疗方法，对身体伤害太大了吧，没有爆发之前尽快北上，首选北京友谊医院，或者北京其他医院，别再耽误孩子了

春末yy夏初 · 发表于 2023-5-10 19:38

你这个有点猛啊，正常医院治疗是八周时间，也就是两个月，你这两年，确实少见，条件允许的话尽快北上找权威医生看下，你这个属于严重过度治疗！

ZY3822 · 发表于 2023-5-10 20:02

两年了，不行就去北京友谊医院检查评估吧，娃太受罪了，费用也不少了，祝宝宝早日康复！

专业校服定做婚 · 发表于 2023-5-10 20:19

可以先去北京友谊医院或者儿童医院看下，这个治疗周期比较长了，还是建议去上级医院转诊

开开开小开开 · 发表于 2023-5-10 21:32

化疗时间太长了，抓紧去北京评估下，找专家给方案，长期化疗要出事情的。

菜菜子12 · 发表于 2023-5-10 22:28

赶紧北上吧，医生太死板固执了，误人子弟啊

亮哥 · 发表于 2023-5-10 22:54

   我说几个你家的重点吧：

   第一、化疗40周是为移植桥接的，不是治疗方案；再就是后期环孢素及美罗华的长期治疗；我个人认为以上治疗方案无利于疾病，反而会导致孩子后期增加肿瘤的风险。

   第二、长期环孢素和美罗华，均影响孩子免疫功能，导致EB病毒不能转阴。另我们病友群的类似EB病毒相关噬血细胞综合征的小病友，在治疗期和停药初期EB病毒全血3--4次方，是很常见事情，这个一般需要半年左右的时间才能逐步转阴的。

   第三、你家现有检查结果及症状，均是甲流造成的结论异常，不符合噬血复发的标准。

   噬血八周评估是国际医学标准，你家这种长期治疗的情况，在我们病友实属罕见，不可思议之行为！建议尽快带孩子去北京权威医院，找相关专家进行常规评估，以判断治疗效果和评估是否停药，也是避免给孩子造成更大的伤害。具体请以权威专家医嘱为准，祝好！

木易56 · 发表于 2023-5-10 23:06

现在4岁多，确诊噬血细胞综合征才2岁？在这个年纪，免疫功能还没有完全建立，eb病毒不转阴是正常现象，就因为这个，化疗40周加环孢素和单抗一年多？我的妈，这是想让孩子终身用药和增加肿瘤几率？

长期化疗、环孢素和单抗的副作用上面都有人说了，现在要做的就是赶紧去最权威北京友谊医院全面评估看看，然后尽量的减轻药物副作用，两年了都不知道哪个医院治这个病权威？干什么去了