快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 女宝停疗1年4个月，停药10个月的最新检查结果

发新帖

查看: 4420|回复: 5

女宝停疗1年4个月，停药10个月的最新检查结果

13 主题	63 帖子	1151 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1151

发消息

发表于 2023-5-23 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川广元

4岁5个月女宝2021年8月15日确诊EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，八周停疗后因感冒引起E病毒感染噬血的复发。后期北上友谊医院二线方案保守治疗，现在已经停药10个月了，以下是最新的检查结果，EB病毒结果还没有出来，请大家帮忙看下？

微信图片_20230523193531.jpg

微信图片_20230523193531.jpg

微信图片_20230523193543.jpg

微信图片_20230523193538.jpg

微信图片_20230523193510.jpg

微信图片_20230523193505.jpg

微信图片_20230523193524.jpg

微信图片_20230523193517.jpg

微信图片_20230523193547.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499235

发消息

发表于 2023-5-23 20:01 | 显示全部楼层中国四川

你家血常规、肝功、铁蛋白、腹部B超结果都是挺好的，说明噬血各重要指标都是非常正常的。另免疫功能及微量元素检测还有点没恢复，这个加强点饮食营养，问题不大的。其他就再等等EB病毒结果。整体都挺好的，祝好！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11625

发消息

发表于 2023-5-23 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

噬血指标恢复的还不错，加强营养和锻炼，注意防护减少感染。预祝早日康复

回复

使用道具举报

16 主题	9063 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33601

发消息

发表于 2023-5-23 20:12 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

血常规，肝功能，铁蛋白的检查都挺好的，淋巴细胞亚群还没有完全恢复，总体说来不错的

回复

使用道具举报

23 主题	7167 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28062

发消息

发表于 2023-5-23 20:13 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

这么快十个月了，也算是稳定了，结果还行，就是免疫功能过还需要继续恢复啊

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5212 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5212

发消息

发表于 2023-5-23 21:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

北京友谊医院王昭教授团队很厉害的，很多复发的噬血病人都去找他，让他评估是不是必须移植。检查结果都挺好的，就是亚群还需要恢复，适当的多一些户外运动，营养均衡！加油！

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜: 想请教下大家，孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征，就孩子

大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了: 我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，

54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留: 本次发病前因+治疗过程简记：医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说: 孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今

可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突: 像往年一样，跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是，家里今年新添了小成

40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的: 2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-30 19:30 , Processed in 0.143180 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表