小孩eb病毒相关嗜血细胞综合征，激素治疗后复发，化疗还是移植？

ll6436 · 发表于 2023-6-25 16:13

小孩4岁10个月，五一开始反复发烧，查出有EB病毒，但是在老家没有诊断是嗜血细胞综合征，一直耽误至5月20转院至广州珠江医院，确诊是eb病毒感染引起的嗜血细胞综合征。经激素治疗情况好转，中间真菌感染肺炎又发烧3日，后面情况稳定建议出院口服用药，6月12日出院，口服法莫替丁、甲泼尼龙、芦可替尼、伏立康唑、磺胺、钾片。6月21日傍晚又发烧，回院复查说嗜血复发，目前住院准备上化疗治疗，但医生说化疗复发几率很高，建议准备移植。求助大家看看目前检查情况是不是一定要准备移植，还是先化疗有希望？附上出院后第一次复查6月12日和6月15日的检查结果，还有其他的结果。

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ll6436 · 发表于 2023-6-25 16:20

听涛观海 · 发表于 2023-6-25 16:43

有没有做过基因检测啊？得先排除下基因问题，你激素治疗中途又发烧，又复发的，肯定是不好的，是不是需要移植除了看基因问题，就是现在的情况按医生的建议上化疗治疗停疗之后问题，不再复发，进行观察，那也不需要进行移植

ll6436 · 发表于 2023-6-25 17:07

听涛观海发表于 2023-6-25 16:43
有没有做过基因检测啊？得先排除下基因问题，你激素治疗中途又发烧，又复发的，肯定是不好的，是不是需要移 ...

基因检测一开始就外送做了，没有提到有问题，现在医生就说上化疗8周，但是提到移植，是不是一般流程都是上化疗先看情况，如果化疗效果好，不是一定要移植的。医生提移植意思是不是让我们做好准备，化疗不好，就只能移植，这个意思？

亮哥 · 发表于 2023-6-25 19:18

复发之前，有没有感冒或感染等其他症状？

ll6436 · 发表于 2023-6-25 19:27

亮哥发表于 2023-6-25 19:18
复发之前，有没有感冒或感染等其他症状？

只是第一阶段住院期间感染真菌肺炎，后面控制了，出院时也是照了ct的，现在肺部ct也是好转的，然后出院口服用药是慢慢减量，21号午觉后发烧到38以上了，之前监测体温有到37.1-2这样，没有其他症状。21号退烧后，到22号都没有烧，23号又再烧。

刘敏63 · 发表于 2023-6-25 19:30

和我家一模一样，简直啦，只发烧，4月份确诊的，6月结疗，结疗后10天发烧复发，后天去北京找王昭主任会个诊，看咋说，我只能说我先去探探，祝好！！

周航 · 发表于 2023-6-25 19:32

我家也是在珠江医院，5月23号确诊噬血细胞综合征

ll6436 · 发表于 2023-6-25 19:38

周航发表于 2023-6-25 19:32
我家也是在珠江医院，5.23号确诊噬血细胞综合征

嗯嗯，我刚看了您的帖子，你们各项数据都比我们好很多啊！我们现在激素治疗控制不住，上化疗了唉！你们注意防护和体温，祝早日康复

ll6436 · 发表于 2023-6-25 19:44

刘敏63 发表于 2023-6-25 19:30
和我家一模一样，简直啦，只发烧，4月份确诊的，6月结疗，结疗后10天发烧复发，后天去北京找王昭主任会个诊 ...

我们先是激素，医生说能控制，但是现在看来一减量就不行，现在刚上疗，希望能稳住先，后面稳了也准备去北京了，希望您分享北京诊疗情况，也好让我们参考，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2023-6-25 19:53

细胞因子升高，血项下降，还是有复发的趋势，治疗过程中复发还是比较复杂的，能去北京看看最好

成塔刘文俊 · 发表于 2023-6-25 19:56

如果复发。我觉得可以多了解下北京。不知道病因找到没有。我觉得孩子在病因没有找到的情况下不一定要移植。如果真是复发的话化疗如果能控制就非常不错，但是心里要有底找到病因是最好的

亮哥 · 发表于 2023-6-25 20:28

ll6436 发表于 2023-6-25 19:27
只是第一阶段住院期间感染真菌肺炎，后面控制了，出院时也是照了ct的，现在肺部ct也是好转的，然后出院口 ...

因为噬血复发的标准符合三条就可以确诊，你家复发肯定是的。从我们群里统计来看，激素后效果不好的复发，还是有类似情况出现的，化疗后也有没有移植的，也有移植的，主要看治疗后的应答反应。

另上传的相关检查不全面，我们不了解出院的结果如何，也不清楚复发的其他结果如何。你家两种可能：一是治疗不彻底的复发；二是控制后复发。建议类似情况先积极配合医生治疗，先缓解噬血。然后后期有机会可以北上再全面检查评估，以判断移植的概率。具体请以医生医嘱为准，祝好！

听涛观海 · 发表于 2023-6-25 20:56

ll6436 发表于 2023-6-25 17:07
基因检测一开始就外送做了，没有提到有问题，现在医生就说上化疗8周，但是提到移植，是不是一般流程都是 ...

是这个意思

周航 · 发表于 2023-6-25 21:33

ll6436 发表于 2023-6-25 19:38
嗯嗯，我刚看了您的帖子，你们各项数据都比我们好很多啊！我们现在激素治疗控制不住，上化疗了唉！你们注 ...

看以后减药和停药了，希望一如既往的好，加油

izecsonLee · 发表于 2023-6-25 22:05

复发的话，确实比较棘手。也不一定移植的。建议北上去友谊医院看看，王昭医生经验也比较丰富，治疗吃药也比较有经验，也会结合检查结果给孩子保守的机会。

琦7205 · 发表于 2023-6-25 22:06

孩子EB噬血复发不一定就代表必须移植，尤其前期只是激素控制的，但是看现有指标可以确诊确实是复发了，但是建议各方面条件允许去北京全面评估一下，因为地方对于噬血不是很专业，尤其涉及到移植的话！

木易56 · 发表于 2023-6-25 23:02

复发一次也不一定需要移植，你家情况有点复杂，不清楚是后面感染造成的复发还是原发病造成的，而且结果也不全面，条件允许最好咨询北京权威医生，移植不是小事，多方咨询检查或许有更好的选择，不会过度治疗

ll6436 · 发表于 2023-7-13 17:38

刘敏63 发表于 2023-6-25 19:30
和我家一模一样，简直啦，只发烧，4月份确诊的，6月结疗，结疗后10天发烧复发，后天去北京找王昭主任会个诊 ...

你好，请问你家去北京了，现在情况怎么样？

格格木 · 发表于 2023-8-17 22:33

刘敏63 发表于 2023-6-25 19:30
和我家一模一样，简直啦，只发烧，4月份确诊的，6月结疗，结疗后10天发烧复发，后天去北京找王昭主任会个诊 ...

你们去北京治疗的怎么样？