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女儿噬血细胞淋巴增生病EB病毒感染,伴肺炎少许,急性上呼吸道感染

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发表于 2023-8-8 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川自贡
       大家好,这是我女儿4岁8个月,之前确诊EB病毒相关噬血,化疗加激素停疗停药10天后7月31号的复查结果,忘各位大佬帮忙看看、非常感谢!

       今年5月17号在泸州做骨穿结果是噬血,但是不确定,17号当天就上化疗VP16,加地米,晚上坐120又转到重庆儿童医院急诊科,18号又做骨穿然后就确诊是噬血细胞淋巴增生症,20号在重庆上的依托加甲泼尼龙,重庆化疗8次直到7月5号化疗会才结束。6月26号开始吃的吃卢可替尼,开始连续10天,每天2片,后面从7月6号一直到7月20号都是每天一片和甲泼尼龙一起,全部都是7月20号吃了才停药。

       请问各位大佬,我们现在这个复查结果的情况需要北上吗?一直没找到噬血原因,医生说有可能是炎症感染引起的噬血。


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发表于 2023-8-8 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
各项指标都挺好的,关注eb后期拷贝情况吧。我觉得他们治疗及用药都是不错的。很及时
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发表于 2023-8-8 23:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人以下几点浅见:第一、你家上传的检查结果个人认为以停药初期来看,都是挺不错的,生化、B超结果都是挺理想的;第二、和你家在病友群沟通后,看了你家噬血细胞综合征初期的检查结果,我认为你家应该是EB病毒感染造成的噬血。因为当时均是阳性,而且次方数较高,治疗后现在血清转阴,全血4次方,也符合EB病毒相关噬血停药初期的结果。另全血完全转阴,有些小病友需要半年至1年的时间;第三、在噬血治疗效果和后期复查结果均理想的情况下,在基因和免疫功能正常的情况下,一切持续好转的情况下,这种小病友一般也不用北上了。

       那种群里治疗不顺利的病友,我们才建议北上检查诊治的,你家现阶段属于挺好的那种。具体请以医生随诊判断为准,祝一切越来越好!
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 楼主| 发表于 2023-8-8 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川自贡
谢谢大佬
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 楼主| 发表于 2023-8-8 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川自贡
成塔刘文俊 发表于 2023-8-8 22:58
各项指标都挺好的,关注eb后期拷贝情况吧。我觉得他们治疗及用药都是不错的。很及时

谢谢大佬
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发表于 2023-8-9 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,可能是eb病毒引起的噬血,血清阴性,全血需要时间恢复,治疗顺利的话可以遵医嘱在当地定期复查
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