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噬血细胞综合征之家

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9岁女儿确诊EB病毒感染引起噬血细胞综合征,最新的检查报告

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发表于 2023-8-9 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       我家女儿是EB病毒感染引起噬血细胞综合征,芦可替尼这个吃了5天了,吃这个药一开始不烧了,后来第三天又开始烧了,紧接着他的颈部淋巴结肿大,然后昨天颈部淋巴结肿大,长到三厘米大,肝上也有几个淋巴结肿大,昨天晚上医生会诊,准备今天下午取颈部的淋巴进行活检,接着就准备给我们化疗,一开始检查3系低、白细胞不高,吃了这个药,三系往上升了,但是两天后又开始发烧了,喉咙也肿了,呼吸不是太顺畅,睡觉打呼,喉咙肿了都化脓了,治疗E病毒B的那个抗病毒的药,医生一直在用更昔洛韦和阿昔洛韦一直都在用,这是最近最新的检查报告,B超检查显示,除了脾和肝肿大,腹内没有积水,胸腔也没有积水,脑部核磁扫描结果也是正常,核磁共振结果显示有鼻炎,孩子入院前身高一米三,体重23公斤。请各位大佬帮忙看下报告?


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发表于 2023-8-9 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
凝血没问题,白介素6高一点还好,白细胞高,c反高说明有感染,红细胞低,整体三系还行。eb血浆阳性,全血5次方有点高。铁蛋白正常,肝功不好,肾功没问题,氧饱和没问题。各项指标还可以,噬血指标不是很严重,但是只是保肝药物肯定无法控制噬血。所以及时上化疗是对的,把噬血控制住不发展最好。相信很快就能控制。
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 楼主| 发表于 2023-8-9 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔收款用 发表于 2023-8-9 10:55
凝血没问题,白介素6高一点还好,白细胞高,c反高说明有感染,红细胞低,整体三系还行。eb血浆阳性,全血5 ...

谢谢您的解答,谢谢!!
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发表于 2023-8-9 13:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       因为你家这些检查结果不是同一天的,只能就现结果给予些经验。噬血的变化是很快的,也会导致检查结果一天之内出现急剧的变化。

       现有检查结果,噬血的关键指标基本上都还好。其他就是肝功略有升高,抗核抗体阳性,需要排除疾病原因导致的。剩下主要问题就是EB病毒经过芦可替尼治疗后,仍然是阳性,血浆3次方,全血5次方,而且出现你所说的淋巴结肿大的临床症状,说明治疗效果不理想。那基本上是必须做活检和进一步治疗了。活检主要排除慢活EB或其他疾病,以能更好的对症治疗。

       建议先积极配合医生治疗,以避免病情进一步恶化。等待其他检查结果,以对病情有个明确的判断。具体请以医生临床诊治为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-8-9 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
谢谢亮哥
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发表于 2023-8-9 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能比较高,全血和血浆都有eb病毒,铁蛋白和细胞因子检查还好,血常规主要指标也还行,确诊噬血的话先配合医生控制病情吧
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 楼主| 发表于 2023-8-9 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-8-9 15:08
肝功能比较高,全血和血浆都有eb病毒,铁蛋白和细胞因子检查还好,血常规主要指标也还行,确诊噬血的话先配 ...

好的,谢谢,谢谢
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