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噬血细胞综合征之家

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7周岁男孩,eb病毒引发噬血,请大神看下病情有没向好?

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发表于 2023-8-24 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2023年7月24日开始低烧,后来发现脖子两侧淋巴大了,当时孩子是EB病毒引起单核细胞增多症,然后来也自愈了,淋巴也肉眼可见没了。8月6日接触一个生病的孩子,7号下午开始发烧,一直到10号血常规都还是病毒感染。12号复查血常规发现血细胞低了,立马住院检查。13号晚上进了picu,期间血清铁蛋白有达到29000+,上了激素效果不好,后来是每天5mg芦可替尼+一周两次vp16。20号孩子出picu了。在血液肿瘤科挂地米、每天卢可。8月22日上第三次vp16。以下是一些外送检查报告(基因检测还没出来)、以及最新的血检。eb病毒检测好像是血浆的,21号(已经上完第二次vp16)比17号(上第一次vp16)变多了,麻烦各位大神帮忙看下,病情是不是有向好,做父母的太焦虑了,担心会变成慢活eb,还有饮食上有什么建议吗?


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发表于 2023-8-24 13:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       8月21的EB结果多那一点,我个人认为没有多大影响。15号的结果外周血感染是5次方,主要是T细胞感染。关键是几次结果不是一个检测机构,这种对比不好判断的。而且整体现在才化疗2次,即使有EB病毒也是很常见的;流式细胞术主要是T细胞异常,这种也符合EB病毒感染T细胞为主的影响,同时也需要结合其他病理检测进一步再看看;8月24号的肝功结果看着还不错,铁蛋白也不算特别高,这两个对比你的简述,是明显好转的;穿孔素结果正常;如果孩子没有发烧了,那整体是好转的哈。

       另建议再结合血常规、细胞因子全套等噬血指标看看治疗效果。精准检查才能更精准的判断哈。还有就是儿童EB病毒相关噬血的治疗过程中,EB病毒也会常见的波动,不是有点波动就是慢活EB哈。要看化疗几次后的愈后,这个很关键。具体请以医生解读为准,祝好!
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发表于 2023-8-24 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的,eb病毒全血波动比较常见,饮食的话要干净卫生易消化,避免油腻
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 楼主| 发表于 2023-8-24 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-24 15:12
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的,eb病毒全血波动比较常见,饮食的话要干净卫生易消化,避免油腻

血液科医生是说eb病毒dna查的是血浆。但是上次查是在picu,不知道是不是也是血浆。就是21号比17号多了,看完就很紧张。谢谢!
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 楼主| 发表于 2023-8-24 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-8-24 13:41
8月21的EB结果多那一点,我个人认为没有多大影响。15号的结果外周血感染是5次方,主要是T细胞感染。 ...

谢谢亮哥!希望能越来越好
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 楼主| 发表于 2023-8-24 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-24 15:12
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的,eb病毒全血波动比较常见,饮食的话要干净卫生易消化,避免油腻

但是血清铁蛋白29000+到现在的1996,相对来说是件好事吧?甘油三酯变高了是跟药物有关吧?
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发表于 2023-8-24 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
看发病时eb数如果是血浆不是非常大,凝血也通过治疗变好,免疫分型显示异常t淋巴细胞这个如果能有病理活检就最好了。白介素2和cd130现在应该好多了,穿孔素显示正常医生预计孩子免疫功能应该没问题的具体结合其他免疫功能结果。肝功和心功能都会在前期有影响包括用药需要持续关注。至于慢活暂时不用去考虑,如果免疫功能没问题,基因没问题。孩子正常通过治疗应该没问题的,不要太担心。具体要看后期临床体征以及各项指标。
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发表于 2023-8-24 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
甘油三酯在发病期会有影响,包括用药以及饮食。后期多注意饮食

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 楼主| 发表于 2023-8-24 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-8-24 15:45
看发病时eb数如果是血浆不是非常大,凝血也通过治疗变好,免疫分型显示异常t淋巴细胞这个如果能有病理活检 ...

当时好像说淋巴都不够大不适合做活检。今天b超有说肝门有个淋巴结比上次小了。肝脾还是大一些的。还有胸腹水也比前几天少一些了。这些都是有向好的吧?
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发表于 2023-8-24 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lam。 发表于 2023-8-24 17:04
当时好像说淋巴都不够大不适合做活检。今天b超有说肝门有个淋巴结比上次小了。肝脾还是大一些的。还有胸 ...

这些只是体征指标,如果器官在恢复正常,那就是代表部分好转。
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 楼主| 发表于 2023-8-24 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-8-24 17:23
这些只是体征指标,如果器官在恢复正常,那就是代表部分好转。

好的,谢谢亮哥!
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发表于 2023-8-24 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Lam。 发表于 2023-8-24 15:30
但是血清铁蛋白29000+到现在的1996,相对来说是件好事吧?甘油三酯变高了是跟药物有关吧?

铁蛋白恢复是好事
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 楼主| 发表于 2023-8-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-24 19:59
铁蛋白恢复是好事

那就好,保佑一路向好!感谢回复!
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发表于 2023-8-26 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
8月这次是高烧不退吗?还是低烧?
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