快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5718|回复: 15

2岁多孩子,停药四个月后的复查报告

[复制链接]

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2023-8-24 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
小孩EB病毒感染引起噬血,治疗顺利停药。这是停药四个月后的复查报告,CD107a和NK细胞活性都是偏低,麻烦大佬们帮我们看看?严重吗?

170128bn7w1xxmngjx33ii.jpeg

170128bg30r2nfkxy43ag3.jpeg

170128ffilxdufspuuifiu.jpeg

170128zuuo0bsuzk1d4vjo.jpeg
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2023-8-24 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
你好,我们停药10个月查出来比你这个还低,并且我们是恙虫引发的嗜血,只用激素和治疗恙虫的抗生素就治疗好了。但在佛山和广州检查都是低。因为这个项目本来就会被上机时间影响的,一般当天上机最好。
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27910
发表于 2023-8-24 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
确实有点低尤其是cd107a.这个太低了,之前检查的结果有没有正常的?如果有,那现在这个还可以观察
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5110

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5110
发表于 2023-8-24 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
107跟NK对样本要求很高,外地邮寄可能存在误差,如果基因正常,建议不要有太大心理压力,后期有机会去北京复查一下!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-8-24 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
Petal 发表于 2023-8-24 17:25
你好,我们停药10个月查出来比你这个还低,并且我们是恙虫引发的嗜血,只用激素和治疗恙虫的抗生素就治疗好 ...

后面你还继续查了没,我们查了好多次了,没有一次正常过
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-8-24 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
听涛观海 发表于 2023-8-24 17:29
确实有点低尤其是cd107a.这个太低了,之前检查的结果有没有正常的?如果有,那现在这个还可以观察

一直都是偏低,查了好多次了,打丙球也打了好几个月了方教授说提高免疫系统
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2380

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2380
发表于 2023-8-24 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我们在孙逸仙2点多,一周后去北京8点多。多半是距离的问题。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494531
发表于 2023-8-24 17:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
IFNYK 发表于 2023-8-24 17:30
后面你还继续查了没,我们查了好多次了,没有一次正常过

       你家基因结果正常的,就不用担心这个CD107a了,因为这人也从来没有正常过。后来老方说过,的确可能存在检测过程的问题,造成的不准确。其他噬血指标如果都正常,就不用焦虑,给娃吃好、喝好就行了!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-8-24 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
琦7205 发表于 2023-8-24 17:30
107跟NK对样本要求很高,外地邮寄可能存在误差,如果基因正常,建议不要有太大心理压力,后期有机会去北京 ...

基因是正常的,就是这两个NK和CD107a都是偏低,查了好多次了
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-8-24 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2023-8-24 17:32
你家基因结果正常的,就不用担心这个CD107a了,因为这人也从来没有正常过。后来老方说过,的确可 ...

好的,到时看看方教授怎么说,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-8-24 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
这是帮助医生辅助判断的,基因没问题,免疫后期恢复了就完全好了。
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2023-8-24 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
IFNYK 发表于 2023-8-24 17:30
后面你还继续查了没,我们查了好多次了,没有一次正常过

我们最高是发病期间4.78,后面越来越低,我们看的周敦华主任,她说目前金域这一项目没法在广州建立实验室,所以真的担忧就去北京吧
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-8-24 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
成塔刘文俊 发表于 2023-8-24 17:36
这是帮助医生辅助判断的,基因没问题,免疫后期恢复了就完全好了。

好勒
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11702
发表于 2023-8-24 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
    不要太多纠结了!结果能正常当然就放心了,不正常也不要过多担心。影响因素太多!这个又不是移植指标!!!反过来想如果就只是这个指标不正常,叫你移植!你是选择移植还是要观察嘛!所以,安心带好孩子吧!在孩子其它状态及指标好的情况下!别纠结了!!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-8-24 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
乐乐62 发表于 2023-8-24 17:51
不要太多纠结了!结果能正常当然就放心了,不正常也不要过多担心。影响因素太多!这个又不是移植指标! ...

好勒
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2023-8-24 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
基因没问题的话,可以观察看看,nk细胞活性也不是很低,cd107结果楼上说了原因,其他检查都还好
回复

使用道具 举报

热门推荐
不明原因噬血复发
不明原因噬血复发
母亲53岁 2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,做了全基因组测序 petct eb cmv等检查没
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表