快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7512|回复: 14

27岁不明原因噬血,白细胞突然降低,大佬看看怎么回事

[复制链接]

14

主题

79

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
发表于 2023-9-15 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
成人诊断不明原因噬血,6疗程的dep方案,6月中旬结疗,目前卢可替尼早晚一片,甲泼尼龙早晚4mg,海曲铂帕一天2片,周四开始减到1片,其他就是保肝护胃的药,周四减海曲铂帕,今天查血白细胞只有0.95,周一还3点多,cmv阴性,EB病毒因为免疫力低,全血pbmc1400,上周一查是6500,血浆一直都是阴性,是减药的缘故?还是其他原因?麻烦大佬指点迷津,下面附上最近两次查血报告。

130613jylq3431440j0ee4.png

130613pqll7z4oblaoll75.png

130613tvl1vca1clo6aawh.png

130613f8343fsukffgwkl1.png

130613k99sutz1huux31h1.png

130613h7ur7mya3kuiybbu.png

130613xam3idi20pyxcwl5.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499234
发表于 2023-9-15 14:23 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
亮哥 发表于 2023-9-15 14:23
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?

不发烧,昨天出去溜达来,今天有一点鼻塞,还有,例假应该快来了
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-9-15 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和细胞因子?有可能是最近着凉感冒的原因,但是最好还是排除下噬血活动。北京那边是不是也要评估了?
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2023-9-15 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否存在问题吧,如是的话对症处理
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
木易56 发表于 2023-9-15 14:33
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和 ...

铁蛋白上次是2076,涨了不到200,scd25每周一查,这次是500多,血红蛋白医生说她本身从治疗期间就一直不比较低,血小板可能就是海曲减药了多少都会低吧,其他没啥症状,体温正常,刚又测的36.7,有点鼻塞,刚吃的之前开过的感冒颗粒,
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2023-9-15 14:36
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否 ...

好的,感谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499234
发表于 2023-9-15 14:47 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家这个白细胞、中性粒突然下降很多;肝功升高;这几点必须要高度重视,要排除是噬血复发的前期。另你家单核细胞增高,也要排除病毒性感冒的问题。但是有些病人在治疗维持期,会出现因为一个感冒感染导致噬血再次复发的,所以,建议你家即可咨询医生给予对症处理,除了治疗感冒症状,还需咨询医生是否给予生白片或生白针的对症治疗,以提高细胞值,避免细胞过低导致病情后期出现变化。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2023-9-15 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个血常规要输血,打升白针了,肝功能也高一点,可能是药物影响,要持续监测观察
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-5-26 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后好了吗?怎么样
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
 楼主| 发表于 2024-10-19 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
William5200 发表于 2024-5-26 11:35
最后好了吗?怎么样

[size=16.768px]目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人still病,目前指标基本正常,
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-12-4 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2024-10-19 07:06
目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人 ...

复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
 楼主| 发表于 2025-1-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
William5200 发表于 2024-12-4 15:44
复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?

不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又上的DEP,一共6次,目前恢复非常不错
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
发表于 2025-1-17 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2025-1-2 17:13
不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又 ...

您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问题
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
 楼主| 发表于 2025-1-21 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
FIEJR 发表于 2025-1-17 11:08
您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问 ...

目前一直在友谊刘燕鹰主任那里
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表