快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5285|回复: 14

27岁不明原因噬血,白细胞突然降低,大佬看看怎么回事

[复制链接]

14

主题

77

帖子

3122

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3122
发表于 2023-9-15 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
成人诊断不明原因噬血,6疗程的dep方案,6月中旬结疗,目前卢可替尼早晚一片,甲泼尼龙早晚4mg,海曲铂帕一天2片,周四开始减到1片,其他就是保肝护胃的药,周四减海曲铂帕,今天查血白细胞只有0.95,周一还3点多,cmv阴性,EB病毒因为免疫力低,全血pbmc1400,上周一查是6500,血浆一直都是阴性,是减药的缘故?还是其他原因?麻烦大佬指点迷津,下面附上最近两次查血报告。

130613jylq3431440j0ee4.png

130613pqll7z4oblaoll75.png

130613tvl1vca1clo6aawh.png

130613f8343fsukffgwkl1.png

130613k99sutz1huux31h1.png

130613h7ur7mya3kuiybbu.png

130613xam3idi20pyxcwl5.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455388
发表于 2023-9-15 14:23 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3122

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3122
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
亮哥 发表于 2023-9-15 14:23
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?

不发烧,昨天出去溜达来,今天有一点鼻塞,还有,例假应该快来了
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-9-15 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和细胞因子?有可能是最近着凉感冒的原因,但是最好还是排除下噬血活动。北京那边是不是也要评估了?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-9-15 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否存在问题吧,如是的话对症处理
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3122

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3122
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
木易56 发表于 2023-9-15 14:33
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和 ...

铁蛋白上次是2076,涨了不到200,scd25每周一查,这次是500多,血红蛋白医生说她本身从治疗期间就一直不比较低,血小板可能就是海曲减药了多少都会低吧,其他没啥症状,体温正常,刚又测的36.7,有点鼻塞,刚吃的之前开过的感冒颗粒,
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3122

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3122
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2023-9-15 14:36
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否 ...

好的,感谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455388
发表于 2023-9-15 14:47 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家这个白细胞、中性粒突然下降很多;肝功升高;这几点必须要高度重视,要排除是噬血复发的前期。另你家单核细胞增高,也要排除病毒性感冒的问题。但是有些病人在治疗维持期,会出现因为一个感冒感染导致噬血再次复发的,所以,建议你家即可咨询医生给予对症处理,除了治疗感冒症状,还需咨询医生是否给予生白片或生白针的对症治疗,以提高细胞值,避免细胞过低导致病情后期出现变化。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31985
发表于 2023-9-15 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个血常规要输血,打升白针了,肝功能也高一点,可能是药物影响,要持续监测观察
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-5-26 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后好了吗?怎么样
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3122

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3122
 楼主| 发表于 2024-10-19 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
William5200 发表于 2024-5-26 11:35
最后好了吗?怎么样

[size=16.768px]目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人still病,目前指标基本正常,
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-12-4 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2024-10-19 07:06
目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人 ...

复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3122

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3122
 楼主| 发表于 2025-1-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
William5200 发表于 2024-12-4 15:44
复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?

不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又上的DEP,一共6次,目前恢复非常不错
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2025-1-17 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2025-1-2 17:13
不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又 ...

您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问题
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3122

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3122
 楼主| 发表于 2025-1-21 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
FIEJR 发表于 2025-1-17 11:08
您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问 ...

目前一直在友谊刘燕鹰主任那里
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表